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Article de revue

Perturbations des apprentissages précoces

Comprendre, étayer, accompagner l'enfant défaillant

Pages 12 à 32

Citer cet article


  • Golse, B.,
  • Verdier-Gibello, M.-L.,
  • Bullinger, A.
  • et Leblanc, A.
(2005). Perturbations des apprentissages précoces Comprendre, étayer, accompagner l'enfant défaillant. Enfances & Psy, no28(3), 12-32. https://doi.org/10.3917/ep.028.0012.

  • Golse, Bernard.,
  • et al.
« Perturbations des apprentissages précoces : Comprendre, étayer, accompagner l'enfant défaillant ». Enfances & Psy, 2005/3 no28, 2005. p.12-32. CAIRN.INFO, shs.cairn.info/revue-enfances-et-psy-2005-3-page-12?lang=fr.

  • GOLSE, Bernard,
  • VERDIER-GIBELLO, Marie-Luce,
  • BULLINGER, André
  • et LEBLANC, Antoine,
2005. Perturbations des apprentissages précoces Comprendre, étayer, accompagner l'enfant défaillant. Enfances & Psy, 2005/3 no28, p.12-32. DOI : 10.3917/ep.028.0012. URL : https://shs.cairn.info/revue-enfances-et-psy-2005-3-page-12?lang=fr.

https://doi.org/10.3917/ep.028.0012


Notes

  • [*]
    Ce texte est la transcription d’un entretien entre Bernard Golse (BG), Marie-Luce Verdier-Gibello (MLV) et Mme M.
    Les commentaires à distance d’André Bullinger et Antoine Leblanc sont situés en marge.
  • [1]
    APGAR : chiffre permettant d’apprécier l’état de santé d’un nouveau-né, calculé dans les premières minutes suivant la naissance. Le score 10 témoigne d’un état excellent. Inférieur à 7, il témoigne d’un état anormal.
  • [2]
    L’institut Lóczy a été fondé en 1946 par le docteur Emmi Pikler, pédiatre. Il recueillait alors, au sortir de la guerre, des enfants en très grande difficulté physique et psychique, des enfants privés d’histoire. Il est devenu depuis lors un lieu de très grande attention accordée au développement précoce et à la liberté de ce développement. Les travaux de cet institut ont été relayés en France par Myriam David, Geneviève Appel, et aujourd’hui par Agnès Szanto et Françoise Jardin.

1 Quels sont les enjeux lorsqu’un enfant subit, à la naissance, un trouble objectif qui va contrarier ses apprentissages dans un domaine de son développement et compliquer la tâche éducative et la vie relationnelle de son entourage familier ?

2 Comment concevoir et différencier le trouble objectif avec lequel il va falloir composer et ce qui peut devenir un handicap surajouté si l’environnement familial et social ne sait pas s’adapter de façon adéquate aux besoins et aux difficultés de l’enfant, ce qui va conduire à le renforcer ?

3 Rappeler que les apprentissages, comme nécessité adaptative, commencent avec la vie et que les difficultés d’apprentissage commencent bien avant la confrontation aux apprentissages intellectuels et sociaux imposés par l’école et vont avoir sur eux une influence déterminante, tel est l’objectif de cet entretien.

4 On a également souhaité confronter trois perspectives différentes : l’approche développementale, à laquelle se réfère André Bullinger, l’approche psychodynamique du pédopsychiatre Bernard Golse et celle d’Antoine Leblanc, pédiatre – ces approches théoriques différentes ayant toutefois en commun une connaissance approfondie et respectueuse du jeune enfant.

5 « Il est intéressant, remarque Bernard Golse, comme point de départ du dialogue avec André Bullinger, de se demander comment l’on va considérer les troubles des apprentissages précoces. Va-t-on les considérer comme un déficit, une dysfonction endogène ou va-t-on toujours être dans la rencontre avec les parents et dans la prise en compte des relations avec les parents, les familles, les instances scolaires… ? Y a-t-il quelque chose qui se co-construit ou est-ce donné d’emblée ? »

6 « Effectivement, répond Marie-Luce Verdier-Gibello, on peut mieux poser la question des troubles d’apprentissage et de leur incidence sur le développement infantile si l’on prend de la distance par rapport à la question de l’efficience scolaire. Au moment où l’enfant est confronté aux apprentissages scolaires obligatoires, il a déjà une longue expérience de sa capacité d’apprendre et son expérience identitaire et narcissique en est déjà très influencée. Il est donc important de situer la réflexion bien en deçà, pour mieux comprendre ce que l’école introduit comme nouvelles variables environnementales. »

Une naissance dans l’urgence : « Une rencontre espérée qui n’a pas eu lieu »

7 À sept mois et demi de grossesse, Mme M. apprend que l’un des jumeaux qu’elle attend est en danger de mort. L’accouchement est provoqué dans l’urgence. Après cet épisode tragique et les séquelles objectives qui en découlent, les parents décident de faire face.

8 Le témoignage de Mme M. sera la trame de l’échange avec Bernard Golse et Marie-Luce Verdier-Gibello pour introduire la réflexion sur le mal d’apprendre. Antoine Leblanc et André Bullinger y feront écho à distance.

9 (Mme M) Mon fils a eu une souffrance néonatale. J’attendais des jumeaux. Nous attendions cette première naissance comme quelque chose qui allait nous appartenir. Tout s’est passé autrement. À sept mois et demi de grossesse, une échographie révèle que l’un de nos deux enfants est en grande souffrance, en danger de mort. Il fallait que la naissance ait lieu très rapidement.

10 Je me suis donc retrouvée brutalement dans une situation complètement artificielle. Une césarienne a été pratiquée en urgence. Les médecins ont été formidables sur tout le plan médical, mais quelque chose va rester, qui m’a frappée : mon fils est né, on m’a dit : « Vous avez un fils », et hop !… on ne me l’a pas montré… Parce qu’il était en très grand danger… Pourtant je pense que ce n’était pas à quelques secondes près et qu’on aurait quand même pu me le montrer. Il y avait certainement beaucoup d’angoisse, peut-être que, moi, je n’étais pas en état de me représenter ce qui était en train de m’arriver ? Je le vivais et en même temps je n’avais pas envie de le vivre.

11 Voila un premier contact qui était espéré et qui n’a pas eu lieu. Mon fils a été placé immédiatement en incubateur. Il le fallait. J’ai appris après qu’il était bleu marine, qu’il avait un APGAR [1] à 3. C’était donc très urgent, mais ça a été une rupture… une coupure.

12 Bon… après, il y a eu la naissance de notre fille. Elle, elle allait plutôt bien, donc on me l’a montrée et après les deux enfants sont partis…

13 (BG) Et la différence ?… faire vite pour votre fils, c’est une réalité, mais vous, vous en pensez quoi derrière tout ça ?

14 (Mme M) Je pense que j’avais trop d’angoisse et que peut-être…

15 (BG) … il y en avait aussi pour l’équipe médicale et qu’ils ne pouvaient pas assumer la vôtre…

16 (Mme M) … l’angoisse de rencontrer mon fils. Ce qui a quand même déclenché beaucoup de fantasmes. Je ne m’en suis pas rendu compte sur le moment, puisque j’étais sous le choc, mais après je me suis retrouvée en salle de réanimation, dans une situation étrange. J’avais accouché, ça avait duré cinq minutes. Je n’avais pas eu le temps de penser que j’allais accoucher. Je n’ai pas eu le temps d’accepter que j’avais accouché. J’étais dans la salle de réveil où tous les gens autour de moi étaient dans le coltar. J’étais la seule à être à peu près consciente et je n’arrivais pas à penser à cet accouchement.

17 (BG) Souvent les enfants, qui comme votre fils ont des difficultés au départ, sont une source de blessure pour les parents et les difficultés qui interviendront ensuite sont aussi liées à la souffrance narcissique des parents. Mais si le sentiment d’appartenance est mis à mal, cela compromet encore davantage les expériences ultérieures.

18 (Mme M) Je suis contente de la façon dont j’ai réagi ensuite. Les médecins m’ont demandé : « Comment s’appellent les enfants ? » J’ai répondu : « Ils ne peuvent pas s’appeler puisque mon mari n’est pas encore là. » Je trouvais qu’il y avait quelque chose de fou dans ce qu’on me demandait là. Je crois que je me suis mise en colère et ça m’a fait du bien.

19 (BG) L’idée c’est quand même que plus un enfant est en difficulté et va être une source d’atteinte narcissique pour les parents, plus la rencontre devrait être bien pensée pour ancrer quelque chose dans un sentiment d’appartenance réciproque…

20 (MLV) Ainsi, à ce moment-là, plusieurs faits interfèrent : la souffrance objective de votre fils et la lutte contre la mort ; la rupture et le fait que l’histoire ne s’écrit pas comme vous l’aviez prévu ; et puis le fait que vous vous sentez dépossédée de tous les moyens de penser et d’agir sur les événements.

21 (BG) Vous avez dit : « Il n’y avait pas une telle urgence ! » L’idée c’est qu’on doit toujours pouvoir mettre un peu de temps. Très rares sont les urgences où il n’y a pas un peu de ralentissement possible.

22 (Mme M) C’est-à-dire que je trouve qu’il n’y a pas eu d’espace psychique pour moi.

23 (BG) Il était vraiment bleu marine ?…

24 (Mme M) Il était bleu marine, c’est tout à fait juste, mais l’incubateur était juste à côté, on aurait pu me le montrer une fois dans l’incubateur…

25 (MLV) La relation que vous nouez alors avec vos enfants, tant sur le plan cognitif que sur le plan émotionnel commence donc là par quelque chose qui vous sidère…

26 (BG) … sur le mode de la privation… On ne peut sans doute pas résumer toute l’histoire à cet événement-là, mais son poids, vous l’avez ressenti longtemps après dans la façon de les prendre en charge et dans l’aide à apporter à votre fils ?

27 (Mme M) Oui, et d’une manière très directe. Juste après, il a fallu que mon mari m’aide parce que ces enfants, je ne voulais pas les voir ! Ça paraît fou, mais c’est comme ça !

28 (BG) Pourtant votre fille vous l’aviez vue…

29 (Mme M) Cela a été compliqué. Il n’y avait pas de place pour deux enfants dans le service, donc ma fille a dû partir à Pontoise. Je n’ai pas pu la voir pendant deux ou trois jours. Et mon fils, que je pouvais voir, je ne voulais pas le voir. Sans doute par peur de ce que j’allais voir…

30 (BG) Vous reliez ça à ce que vous disiez tout à l’heure : « Il doit être vraiment très mal. »

31 (Mme M) Oui. Il doit être vraiment foutu, cassé. C’est monstrueux et je suis monstrueuse. C’est mon mari qui avec autorité m’a dit : « Il n’est pas question de ça, tu vas venir le voir !… » Lui l’avait vu. En plus, il s’était battu pour que notre fille ne soit pas envoyée à Petaouchnok avec le Samu. Il avait pu avoir une position extrêmement active.

L’urgence

Dans la brutalité de cette naissance, on se trouve dans une atmosphère de vie et de mort. Dans ce contexte, les premiers mots, les premières attitudes, les premiers regards prennent une place indélébile. Je sais d’expérience que tout ce qui se passe dans ces moments-là reste gravé dans la tête des parents. Au récit de cette naissance, il me paraît clair que l’angoisse des soignants n’a pas permis de laisser une place à un premier échange entre cette mère et son fils.
Antoine Leblanc

Le prématuré

Lorsque l’enfant est en incubateur et subit un soin intrusif vital réalisé par l’infirmière, la maman ne supporte pas toujours la situation et s’éloigne en pleurant. En lui demandant d’avoir un geste contenant, par exemple de poser sa main sur la tête ou la poitrine de l’enfant, le soin est alors partagé entre le bébé qui exprime des états, l’infirmière (l’effecteur) qui a le geste technique juste et la mère qui sert d’arrière-fond (de contenant). Ces composantes du soin sont indispensables et doivent être prises en compte pour l’équilibre de l’enfant. Cette perspective redonne une place aux parents dans l’univers difficile d’une unité de soins intensifs.
André Bullinger

Parents et enfants, partenaires de vie

32 (MLV) En somme, ce que vos enfants ont appris à ce moment­là, c’est : « Nous avons un père et une mère qui font face à l’adversité, qui nous nomment, qui nous défendent et qui ont la notion de ce qui pourrait être dangereux pour nous. » Dans ce que vous évoquez ici, on sent bien à quel point il vous a fallu, dans l’urgence, prendre des décisions, accomplir des actes, et toujours en tenant compte de ce qui était vital pour vos enfants, en leur donnant constamment leur place.

33 (BG) Avant d’être un apprentissage, c’est un besoin sans doute…

34 (MLV) C’est quand même un apprentissage (une expérience) de la vie. Cette adaptation très rapide à l’urgence et à l’imprévu, cette entente du couple des parents face aux actes à poser ont permis à ces enfants de vivre en étant protégés de l’excès d’angoisse provoqué par leur naissance.

35 (Mme M) Oui… et je pense que ce qui a été primordial, pour nos enfants comme pour nous, c’est la relation qui s’est établie à ce moment-là. Après, ils sont restés à l’hôpital pendant trois semaines. Là, ça a été assez difficile. Pendant une dizaine de jours, les médecins étaient très réservés pour notre fils…

36 (BG) Sur la vie…

37 (Mme M) Sur la vie, enfin… il avait des difficultés – évidemment je ne trouve pas le mot chaque fois qu’il faut que j’en parle, mais ça va revenir – … des difficultés par rapport à sa coagulation, que les médecins ne comprenaient pas… ce qui n’était pas très rassurant. Cela a duré une dizaine de jours. Donc on a été suspendus à cette histoire. Ce qui fait qu’il y avait autour de lui beaucoup d’angoisse, beaucoup d’inquiétudes… Quant à notre fille, elle a fait une détresse respiratoire. Elle a été mise en réanimation, mais le pronostic vital a été très rapidement écarté.

38 Il est peut être important de dire ici quelque chose… Mon mari et moi, on a quand même réussi à haïr ces enfants qui nous faisaient vivre ce qu’on vivait. On s’est dit : « Finalement, on aurait dû les appeler Charybde et Scylla, ces enfants auxquels on a envie et pas envie de s’attacher… »

39 Après cette période très tendue, la coagulation de notre fils s’est mise en place. A priori, tout devait aller bien à partir de là…

40 (BG) C’est-à-dire qu’on vous a dit qu’il n’y aurait pas de séquelles…

41 (Mme M) Non, on ne nous a jamais dit ça de manière évidente. Mais on nous a dit : « Madame, arrêtez de vous inquiéter. Vous êtes trop anxieuse ! »… À partir de là, avec mon mari, nous avons décidé de faire quelque chose qui était considéré comme complètement fou… par les équipes médicales et par notre entourage… nous avons décidé que ces enfants, nous allions nous y consacrer… que ce qui était important, c’était de les suivre à leur rythme à eux et que le reste passerait après. Ils sont sortis de l’hôpital. Ils avaient trois semaines.

42 (BG) À ce moment-là, dans votre esprit, les problèmes de votre fils et de votre fille étaient différents ? Votre fille allait bien. Quand vous parlez de rythme, on peut imaginer que votre fille allait avoir le même rythme que tous les enfants.

43 (Mme M) Notre fille avait beaucoup de difficultés pour téter. Ils ont été intubés, alors pour boire, ils avaient beaucoup de difficultés. J’ai essayé, je crois, désespérément, de tirer du lait mais finalement ça n’avait aucun sens… être revenue à la maison, avec mon mari, avec cette machine à tirer le lait… les enfants à l’hôpital, qu’on allait voir le plus qu’on pouvait…

44 (BG) La question de la distance est très importante depuis le début. Voir, ne pas se voir, être ensemble, pas ensemble, les parents, les enfants, loin, près…

45 (Mme M) On n’a pas eu de contact direct, peau à peau, pendant longtemps, et ça c’est important.

46 (BG) Pour votre fils.

47 (Mme M) Pour notre fille aussi. Au début elle a été en couveuse pendant une dizaine de jours. Ils étaient petits, sous perfusion, ce n’était pas possible de les prendre dans les bras. On ne pouvait les toucher que dans la couveuse. En même temps, on a trouvé un moyen l’un et l’autre. On a beaucoup chanté. Et ça a été une espèce d’enveloppe quand même… quand même !…

48 (BG) … réparatrice oui…

49 (Mme M) Ils se nourrissaient très difficilement l’un et l’autre. Je me rappelle qu’à cette époque pour nous représenter la taille qu’ils avaient… c’est impressionnant un bébé prématuré… minuscule ! Mon mari et moi, nous avions beaucoup circulé à moto, nous nous sommes dit : « On prend un pamplemousse, on le coupe en deux, on l’évide et on leur fait à chacun un casque… » Quand j’y pense ! Ça me paraît incroyable ! Oui, ils n’étaient pas gros !

50 (BG) Et en même temps, un pamplemousse, c’est…

51 (Mme M) C’est acide aussi…

Les parents et l’hôpital

Si ces situations sont vécues lors de l’hospitalisation par les parents, cela change la perspective du soin lorsque l’enfant retrouve son milieu familial. Les capacités d’auto-organisation de l’enfant peuvent être reconnues et l’enfant devient un partenaire du soin, les parents pouvant s’adapter au rythme de l’enfant.
André Bullinger

Les parents, partenaires de soin

Chez le bébé prématuré le recours au milieu humain est impérieux, le bébé n’a pas les moyens tonico-posturaux et le SNC n’aborde pas comme le bébé à terme les flux sensoriels qui l’assaillent.
La maîtrise des flux sensoriels, le réglage postural et l’appui pour les conduites alimentaires sont à mon sens les trois domaines dans lesquels les parents doivent être impliqués. Dans ces apprentissages il ne s’agit pas pour les parents de « faire à la place de l’enfant » mais d’être les points d’appui, les contenants pour que l’enfant puisse déployer ses moyens. Cette contenance est aussi bien physique que psychique. Pour qu’elles puissent s’exprimer, ces conduites doivent être indiquées aux parents.
André Bullinger

La rage d’en sortir et la patience d’attendre

52 (MLV) Vous commenciez à retrouver le moral…

53 (Mme M) La question du moral, on ne se l’est pas posée, tout simplement. Moi j’ai fait une dépression, mais, après !… longtemps après !… Je savais que j’étais complètement déprimée mais je me suis battue pour ne pas m’effondrer à ce moment-là. Il fallait qu’on survive tous les quatre. Après, je l’ai fait et je l’ai bien fait, mais pas tout de suite.

54 (BG) La question qui se pose, c’est de savoir comment ça se rencontre tout ce que vous vivez : d’un côté, votre inquiétude, votre angoisse, votre colère, votre rancœur ; et puis de l’autre, les difficultés, éventuellement neurologiques, de votre fils. Quelle est la marge de manœuvre autour de ça ? Et par exemple, est-ce que vous avez l’impression que votre colère aussi a pu être constructive ?

55 (Mme M) Sûrement ! La colère… et la haine… sûrement !

56 (BG) Comment votre désir qu’il en sorte peut-il se transformer, pour lui, en désir d’apprentissage… ?

57 (Mme M) Effectivement, c’était une espèce de rage qu’ils s’en sortent. Nous avons décidé de nous mettre complètement à la disposition de ces enfants-là…

58 (BG) Pour privilégier leurs rythmes à eux…

59 (Mme M) … Oui… on allait faire ce dont eux semblaient avoir besoin, et ce n’était pas la même chose pour l’un et l’autre…

60 (BG) C’était un travail assez dantesque…

61 (Mme M) Parfois, il faut que je me pince pour me dire qu’on l’a fait… parce que ça a bien duré quatre mois. On était comme dans un bocal avec nos poissons. Je crois qu’on arrivait à dormir quatre à cinq heures par nuit… parce que le temps pour que chacun boive ça (Mme M montre une très petite quantité), ça durait bien une heure et demie. Ils le buvaient !… en se rendormant… en se réveillant…

62 (BG) Et cette décision de se laisser comme ça inclure dans une période très, très envahissante, c’était plutôt par rapport à votre fille ou par rapport à votre fils… par rapport aux deux ?

63 (Mme M) Je pense que c’est par rapport aux deux. On a fait de la même manière et pour l’un et pour l’autre… Sans doute que notre fils en avait davantage besoin. Je ne sais pas ce qui ce serait passé si la naissance s’était passée différemment, s’ils étaient nés plus près du terme et si on n’avait pas eu les inquiétudes qu’on a eues… peut-être qu’à ce moment-là on aurait eu un fonctionnement moins ajusté à ce qui se passait…

64 (MLV) Vous parlez d’envahissement et l’on sent bien que tout va dépendre de votre capacité à vous laisser envahir, l’un et l’autre, par cette préoccupation imprévue. Le processus vital évolue inéluctablement et il faut s’y adapter, faire face à l’urgence quotidienne, ce qui suppose que vous mettiez de côté les souffrances personnelles…

65 (BG) Cela pose une question qui est centrale dans la question des apprentissages : est-ce que les apprentissages sont le fruit d’une maturation endogène ? Sont-ils le fruit d’un désir qui se construit à plusieurs : le désir qu’ils vivent, le désir qu’ils grandissent ? On n’est pas encore dans les apprentissages du cours préparatoire. À ce point-là, c’est le désir qu’ils existent.

66 (MLV) Il s’agit que la pulsion de vie prenne le dessus…

67 (BG) La préoccupation maternelle est là pour ça, mais pour que eux le veuillent, il faut que quelqu’un le veuille pour eux.

68 (MLV) Pourtant, certains enfants semblent avoir vécu leurs premières expériences dans un désert de désir. Qu’est-ce qui permet de survivre malgré tout ? Qu’est-ce qui se joue dans l’immédiateté de ces premières heures où les nouveau-nés apprennent ce que c’est que vivre ?…

69 (BG) Soulé dit : « Opter pour la vie »… Pour vous comme pour moi, l’idée de la co-construction d’un désir va peut-être plus de soi que pour André Bullinger, mais peut-être sa démarche rejoint-elle cela par un autre chemin ? Je crois qu’il y a trois pistes de réflexion. La maturation endogène d’abord : les enfants ont en eux quelque chose qui va les tirer en avant quoi qu’il arrive autour d’eux ; qu’on le veuille ou qu’on ne le veuille pas, il y a quelque chose en eux qui fait que ça avance quand même. L’interaction ensuite : il existe dans l’entourage de l’enfant quelqu’un qui veut suffisamment le tirer en avant. Enfin la troisième piste : il arrive que l’entourage – et ce n’est pas à proprement parler la contagion des désirs – joue le rôle de pare-excitation par rapport aux pulsions de mort de l’enfant et l’empêche de couler.

70 (Mme M) Est-ce que l’un n’empêche pas l’autre, le désir de l’entourage et cet aspect de pare-excitation ?

71 (BG) Ça se complète. Simplement être là et le protéger contre ses propres pulsions destructrices. C’est quand même important.

72 (MLV) Mme M dit bien à quel point une situation aussi tragique mobilise des pulsions d’une grande violence qui sont contenues d’habitude et qui peuvent être destructrices parce que l’individu est devenu trop vulnérable pour y faire face.

Le dialogue corporel. Rythmes et émotions partagés

73 (Mme M) J’ai envie de dire ici qu’après nous avons éprouvé le besoin d’un contact corporel important. On avait adopté un système qui permet de porter le bébé dans une espèce de hamac en bandoulière. Ce qui fait qu’assez souvent, au lieu de mettre à dormir dans un berceau, l’un ou l’autre, il dormait contre nous et, lorsque j’étais seule, l’un dormait contre moi pendant que je nourrissais l’autre.

74 (BG) Là, ils se branchaient sur votre rythme…

75 (Mme M) Oui et ça a été très positif. Ce n’était pas seulement une idée. C’était pour nous l’impression de pouvoir retrouver, ensemble, un contact dont on s’était senti privés, mais on avait aussi, je crois, l’impression qu’il était très important de leur donner de l’enveloppe.

76 (BG) C’était dans l’idée d’assurer la continuité, d’être ensemble le plus possible.

77 (Mme M) Oui. Une notion aussi me paraît importante pour les futurs apprentissages : tout ce qui se noue dans le dialogue posturo-tonique entre le bébé et son partenaire… Par exemple, souvent le soir, quand la nuit tombait, ils pleuraient, ils n’étaient pas très en forme. On avait alors inventé un certain rituel que l’on a poursuivi assez longtemps : on mettait de la musique qu’on aimait bien et on les promenait. Je pense que ça a été très important dans la manière dont ils ont pu l’un et l’autre apprendre à s’agripper, se tenir, trouver un rythme…

78 (BG) C’est aussi quelque chose d’important. On a l’impression qu’apprendre à vivre, c’est plutôt du côté de l’être ensemble. Plus tard, apprendre à apprendre ce sera plutôt du côté du tiers et de la séparation.

79 (Mme M) Je crois aussi que ça correspondait pour nous à tout ce manque, cette rupture. C’était un moyen de cicatriser cette affaire.

80 (BG) Vous n’aviez pas repris votre travail…

81 (Mme M) Non, j’ai repris mon travail longtemps après.

82 (BG) Donc, dans la journée, votre mari travaillait. Comment faisiez-vous toute seule avec les deux ?

83 (Mme M) Heureusement, je n’ai pas été toute seule, j’ai pu avoir une travailleuse familiale qui était une femme formidable et qui venait m’aider le matin.

84 (BG) Et qui jouait aussi ce rôle-là ?

85 (Mme M) Pas de cette manière-là, mais elle était très très calme, très tranquille. Elle savait s’adapter sans doute d’une manière moins follement maternelle que moi, mais ça a été important. Probablement, j’ai dû faire très rapidement le deuil d’« être une bonne mère » au sens que, quand on s’occupe d’un enfant, on ne peut pas s’occuper de l’autre. Et ça, je l’ai ressenti d’une manière forte. Je me suis dit : « Ce n’est pas possible. Tu fais avec, et de toute façon les enfants vont apprendre ça. »

86 (BG) Cela me fait penser à deux choses, à la fois du côté de cette personne qui certainement a eu un rôle important pour vous déculpabiliser et vous aider à faire le deuil de la mère parfaite pour les deux, vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Et puis aussi au sujet des apports de Lóczy [2] dans la vie courante. Des jumeaux sains, c’est déjà compliqué, des jumeaux en difficulté, ça le devient encore plus, mais je pense aux gens qui ont des triplés ou des quadruplés… quelque chose de Lóczy peut être repris à domicile. On va privilégier certaines rencontres. Tout ne peut pas être parfait. Et puis l’enfant va apprendre à supporter qu’on s’occupe de l’autre… attendre…

87 (MLV) Une chose me paraît importante. Quand vos enfants pleurent le soir, vous vous dites qu’ils sont tristes. Ce que vous faites alors se fonde sur une représentation de leurs émotions, de leurs états psychiques. Au lieu de chercher à faire disparaître ces manifestations émotionnelles vous instaurez quelque chose qui permet d’attendre que ça se passe. On retrouve là la notion du temps : l’inscription de cette rencontre dans le temps, mais l’urgence des premiers temps a pu être inversée.

88 (BG) Avec Marie-Christine Clément, une neuropédiatre, on avait fait une observation selon la méthode d’Esther Bick. Il s’agissait de jumelles. Au début de l’observation, c’était flagrant, quand la maman s’occupait de l’une, elle parlait de l’autre. Incroyable ! Il a fallu du temps pour que ça s’apaise.

89 (Mme M) Je sais que ça m’était difficile au début, quand je m’occupais de l’un, de ne pas penser à l’autre. J’ai été obligée de me dire : « Arrête ! Quand tu fais ça, tu n’es ni avec l’un ni avec l’autre », et de cesser cette sorte de besoin symbiotique qui correspond à la rupture de la fin de la grossesse.

90 (MLV) C’était une préoccupation maternelle compliquée !… Quelque chose m’intéresse dans ce que vous évoquez à propos des premières semaines quand vous avez décidé avec votre mari de vous adapter totalement à vos enfants pour les connaître, les comprendre et leur donner ce dont ils avaient besoin. Vous parlez de votre fils et de votre fille comme s’ils n’étaient pas des nourrissons différents. On n’a pas la notion que l’un avait été en danger de mort. N’aviez-vous pas plus d’anxiété pour votre fils que pour votre fille ?

91 (Mme M) C’est vrai et ce n’est pas vrai à la fois. Notre fils a eu des reflux et je pense que ces reflux sont le reflet de l’inquiétude que nous avions pour lui… pour son développement… pour son avenir. Quand ils sont sortis de l’hôpital, des examens très importants avaient été faits et nous avions la notion d’une dilatation ventriculaire chez notre fils. Cela nous a été dit. Après, on nous disait : « Arrêtez de vous inquiéter, c’est terminé, ils vont bien. » N’empêche que ça on l’avait bien en tête…

Les objets de connaissance

Pour parler des apprentissages et de leurs troubles, je crois qu’il faut prendre en compte les objets de connaissance que traite le bébé dans son développement. Classiquement, on parle de trouble de l’apprentissage lorsque l’enfant a de la peine à traiter des objets sociaux reconnus et cultivés par la famille et l’école.
Chez le nouveau-né, les objets de connaissance sont différents et des troubles peuvent exister. Dans un premier temps, l’objet de connaissance relève de la maîtrise de l’effet des flux sensoriels sur l’état tonique. Il s’agit que le bébé puisse former des habituations à des variations brusques d’un flux sensoriel (vestibulaire, tactile, olfactif, auditif, visuel). Chez le tout-petit, les moyens sensorimoteurs archaïques dominent et s’expriment par une réponse posturale d’extension du buste.
Cette extension du buste désorganise la mise en forme du bébé. In utero, l’extension du buste est compensée par la paroi utérine qui assure l’enroulement. Cet élément de dialogue entre le fœtus et son enceinte est perdu par la naissance et il faudra quelques mois (cinq ou six) pour que le bébé développe les ressources tonico-posturales et intériorise cet enroulement. En attendant, c’est le milieu humain qui doit suppléer aux mises en forme défaillantes.
C’est un autre objet de connaissance centré sur les postures et les gestes que traite le bébé à ce moment. C’est ensuite seulement que les postures et les gestes sont orientés par des projets spatiaux. C’est cette dernière étape qui est communément identifiée comme pouvant donner lieu à des troubles de l’apprentissage.
André Bullinger

Le monde à petite dose. Protéger des stimulations déstructurantes

92 (Mme M) On a aussi été attentifs à ne pas présenter trop rapidement le monde extérieur à nos enfants…

93 (BG) Cela, ça fait partie du système de protection, de pare-excitation, de filtrage, de tamisage.

94 (Mme M) Par exemple, des jouets ou des choses comme ça, on ne l’a pas fait rapidement, on a attendu d’avoir la sensation qu’ils étaient prêts à aller vers…

95 (BG) Comme si vous aviez peur de quoi, en fait ? Que l’excitation soit un peu désorganisante ?

96 (Mme M) Oui, on a vraiment fait très attention à ça. De même qu’on a établi un système où très peu de gens sont venus les voir au début.

97 (BG) Mais par rapport aux objets externes, je trouve que c’est très important. Vous souhaitiez qu’il y ait des signes qui viennent d’eux… ils ont fait du Lóczy spontané à la maison !… avec l’idée que c’est dans l’interaction, mais qu’il faut suivre le rythme qui est donné par le bébé lui-même. Le désir d’apprentissage s’enracine dans la curiosité pour des objets extérieurs… vous le favorisez, sans l’anticiper trop.

98 (MLV) Vous ne semblez pas soucieuse de les réparer ou de les stimuler pour qu’ils vous prouvent que ça va aller, vous accompagnez un rythme maturatif…

99 (BG) C’est de l’étayage du rythme interne et ce n’est pas de la stimulation. C’est le contraire de la stimulation quand elle est déstructurante. C’est très clair.

Quelque chose ne va pas ! Regards de parents. Paroles de professionnels

100 (MLG) À partir de quand avez-vous commencé à vous dire qu’il y avait un problème pour votre fils ?

101 (Mme M) À partir du moment où ils ont été assis et capables de se mettre au sol, ils se sont beaucoup étayés l’un sur l’autre en réalité. Ceci étant, je me suis rendue compte assez vite que, pour se déplacer, notre fils avait vraiment une jambe qui traînait derrière.

102 (BG) Vous l’avez senti vers quel âge ?

103 (Mme M) 7, 8 mois, je crois.

104 (BG) Et il a marché à quel âge ?

105 (Mme M) Tard, vers 21 mois.

106 (BG) Et pour votre fille, c’était normal ?…

107 (Mme M) Pas très tôt, mais quand même beaucoup plus tôt, 6 mois avant, dans un laps de temps où c’est habituellement attendu.

108 (BG) Donc la patte qui traîne, c’est indépendant de la marche : c’est bien avant ?

109 (Mme M) On a recommencé à aller voir les médecins. Et tout le monde me disait : « Arrêtez de vous inquiéter, vous êtes trop angoissée », mais moi ça ne me satisfaisait pas. Mon mari me disait : « Arrête, ils savent », mais moi ça ne me satisfaisait pas. Et puis, nous sommes allés au bilan de santé systématique qui est proposé par la Sécurité Sociale aux bébés qui ont eu une naissance compliquée. La neurologue, qui ne nous connaissait pas, qui ne connaissait pas les enfants, a hurlé : « Cet enfant a un problème neurologique énorme ! En consultation demain ! » Panique ! De nouveau l’urgence ! On a pris ça comme un coup de bâton sur la tête, mais, en même temps, c’était rassurant qu’on ait vu ce qu’on avait vu.

110 (BG) Vous vous êtes sentis désavoués de tout ce que vous aviez mis en place, les rythmes, tout ça ?

111 (Mme M) Ah non pas du tout ! Non, désavoués dans le fait qu’on nous disait : « Regardez ! Il y a quelque chose qui ne va pas ! »

112 (BG) Oui, mais en même temps vous le saviez puisque c’est pour ça que vous aviez cherché ce bilan. Mais c’était brutal quand même… c’était brutal…

113 (Mme M) C’était brutal. Cela nous a amenés à consulter dans un service de neuropédiatrie à Paris. On a été reçus par une neurologue très sympathique qui nous a dit : « Il y a un problème neurologique avec des séquelles d’hémiplégie. On va mettre en place de la kinésithérapie et on verra ce qui se passe. »

114 (BG) Vous êtes quand même restés trois… quatre mois avec votre inquiétude…

115 (Mme M) On est retournés voir la neurologue, qui nous a adressés à un médecin en rééducation, spécialisé dans la prise en charge des infirmités motrices cérébrales. Il nous a confirmé le diagnostic d’hémiplégie et il nous a dit qu’il ne savait pas si notre fils pourrait marcher un jour !… Ça, ça a été très dur pour nous ! Vraiment très, très dur !… Bien sûr, on avait vu qu’il y avait quelque chose qui était difficile, mais de là à imaginer qu’on entrait dans le cadre du handicap…

116 (BG) Là, votre fille ne marchait pas encore…

117 (Mme M) Si, elle marchait. Elle commençait à marcher, je pense… Ça, ça a été une rude étape de supporter qu’elle fasse ce qu’elle avait à faire. Je crois qu’elle s’est un peu freinée dans son développement pendant un certain temps…

Les difficultés motrices

Comme très souvent, les parents savent que quelque chose ne va pas avec leur enfant et vont consulter et ne reçoivent une réponse qu’après un long parcours. À 7-8 mois, la maman sait que G. a des difficultés sur un hémicorps. Il faut attendre jusqu’à 15 mois (âge où dans la littérature on pose le diagnostic de diplégie) pour que la prise en charge commence. Tout se passe comme si, entre 8 et 15 mois, il y avait une « période silencieuse ». En fait, durant cette période, G. a construit la difficulté locomotrice qui le gêne encore actuellement.
André Bullinger

Aspects de l’hémisyndrome

Si l’on considère G. comme porteur d’une séquelle d’une « hémiplégie », il faut être attentif au fait que relativement au traitement des flux sensoriels, des déséquilibres sont possibles entre hémicorps gauche et droit. Par exemple, l’hémicorps déficitaire peut privilégier les signaux tactiles archaïques et manifester une plus grande irritabilité. Cet aspect hémiparétique peut concerner plusieurs modalités sensorielles et rendre difficiles et fragiles les liaisons entre la gauche et la droite pour le corps et l’espace proche.
André Bullinger

La marche, paradigme des apprentissages

118 (BG) La marche, évidemment, c’est programmé. Mais certains enfants, même très handicapés, arrivent à marcher en dépit de tout. C’est à la fois endogène et à la fois l’occasion d’une ambivalence incroyable. Des deux côtés, à la fois pour la mère et pour le bébé. C’est un triomphe. À la fois, c’est un progrès, c’est naturel, et c’est une force fantastique…

119 (Mme M) En même temps, c’est un départ…

120 (BG) En même temps c’est un départ ! C’est incroyable, à la fois quand l’enfant est loin et se retourne, il peut être triste, et la mère parfois le vit comme une perte. Mais en même temps ce n’est pas vraiment déprimant.

121 (MLV) Vous disiez que pour votre fils aussi ça avait été une épreuve.

122 (Mme M) Alors il a réagi avec beaucoup de force et je crois que c’est vraiment de lui que ça tient. Il a dans ces moments-là un caractère d’une fermeté !…

123 (BG) Je voulais dire que je trouve que la marche est un très bon paradigme pour les apprentissages : à la fois ça vient du dedans, à la fois c’est un progrès, mais un progrès qui nous fait perdre quelque chose. Tous les apprentissages sont une sorte de perte, mais quand ça ne se produit pas, ce n’est plus une perte, c’est une déprime.

124 (MLV) Oui, le rapport à la réalité et aux partenaires change. Mais lorsque l’apprentissage ne se produit pas en son temps, l’enfant reste dans une dépendance qu’il devrait avoir dépassée.

125 (BG) Peut-être qu’on pourrait dire ça du sevrage aussi… mais pour la marche, on trouve la même situation que celle qui se reproduit ensuite dans tous les apprentissages importants…

126 (MLV) Au moment de l’apprentissage de la marche, l’imaginaire des parents joue beaucoup à propos des bêtises que l’enfant risque de faire ou des dangers qui le menacent…

127 (BG) Dans une observation directe que nous avons faite, au moment où l’enfant se met à marcher (il avait un an), on voit la mère qui triomphe, puis elle se retourne vers l’observateur et elle dit : « Les garçons, ça s’en va toujours. » C’est magnifique !

128 (MLV) A ce moment-là, lorsque les parents surestiment les dangers ou les conséquences des maladresses de l’enfant, ils mettent des interdits qui freinent la dynamique de quête dans laquelle l’enfant se lance en même temps qu’il conquiert la marche. Mais à l’inverse, d’autres parents n’assument pas à ce moment-là leur fonction de pare-excitation et de garants contre les risques réels, certains par désintérêt, d’autres dans le fantasme omnipotent que leur enfant est tout-puissant. En ce sens, l’expérience de la marche est fondatrice. L’expérience que fait l’enfant de son rapport individuel au monde extérieur et de ses possibilités d’exploration et d’emprise va servir de matrice à sa quête cognitive ultérieure. L’expérience du sevrage est-elle comparable ?…

129 (BG) Il y a une perspective centrale qui est un peu comparable…

La maîtrise de l’enroulement

La période entre 4 et 8 mois est critique sur le plan postural. Si l’enfant a de la peine à réaliser l’enroulement de son buste (retard dans la position assise), c’est souvent le déséquilibre entre plan postérieur et plan antérieur plus qu’une hypotonie globale qui entraîne quelques conséquences, notamment pour l’alimentation. Bien souvent des reflux gastro- œsophagiens apparaissent. C’est la position de la tête, rejetée en arrière (souvent consécutive à des difficultés tactiles de la sphère orale), qui amène les reflux, la déglutition se faisant pratiquement en « continu » sans être rythmée par le mouvement péristaltique du tube digestif. (Il faut que la musculature de la tête soit relâchée pour que la déglutition puisse se faire normalement.) D’autre part, cet enroulement du bassin est essentiel pour développer ultérieurement une marche avec un bon déroulement du pas.
On sait maintenant que la prise en charge précoce en kinésithérapie et en psychomotricité chez l’enfant à risque diminue drastiquement le risque de diplégie. Vasseur et al. montrent que pour une population à risque de diplégie le moment de la prise en charge est critique. (Annales de réadaptation et de médecine physique 48, 2005, 111-117).
Lorsqu’on regarde à 3 ans si la marche est normale, on constate que si la prise en charge a eu lieu avant 6 mois, 77 % des enfants ont une marche normale.
Si cette prise en charge intervient après 6 mois, seuls 20 % des enfants ont une marche normale.
La maîtrise de l’enroulement qui se joue entre 4 et 8 mois est critique pour l’acquisition de la marche. Dans ces situations, les troubles de l’apprentissage peuvent être compris comme résultant de plusieurs facteurs :
  • un déficit ou une désynchronisation dans l’organisation biologique ;
  • un défaut des appuis nécessaires pour compenser transitoirement les difficultés tonico-posturales.
Ces appuis doivent intervenir au moment opportun pour avoir un maximum d’efficacité. L’exemple des postures d’enroulement pour l’alimentation et la mobilisation du bassin pour la marche sont clairs sur ce point. Cette conquête de l’axe corporel et la compréhension du corps comme articulé et mobile dans un espace, constituent un pré-requis aux acquisitions ultérieures qui mettent en jeu des relations spatiales et temporelles. C’est à partir d’un organisme représenté de la manière la plus stable possible que la réification de l’environnement peut intervenir, amenant à situer les objets dans un espace et permettant à ce corps point d’appui d’avoir des actions finalisées sur son milieu.
André Bullinger

Processus de maturation et désirs

130 (MLV) C’est peut-être notre fil conducteur pour cette question des apprentissages : la qualité et la liberté d’apprentissage se jouent à des moments critiques de remaniements relationnels et de remaniement du rapport à la réalité. On retrouve ici l’interaction dont vous parliez entre ce qui est endogène et ce qui se co­construit dans la relation. Mais il y a aussi la place de l’enfant comme sujet : la place qu’il prend et celle qu’on lui reconnaît.

131 (Mme M) Les colères de notre fils… il était d’une détermination !… d’une fureur !…

132 (BG) Dirigées vers quoi ?

133 (Mme M) Vers moi. Non, pas vers sa sœur. Elle essayait plutôt de le faire bouger. Elle lui tendait un objet et quand il le touchait presque, elle se reculait…

134 (BG) C’est-à-dire qu’elle faisait le contraire de vous. Vous, vous faisiez tout pour le protéger d’une trop grande excitation par rapport à l’objet, tandis qu’elle, elle excitait la pulsion. Pas d’objet ! D’un point de vue psychanalytique, il y a quelque chose à quoi l’on tient : c’est la rivalité par rapport à l’envie. Dans tout apprentissage, il y a le désir de faire autant ou mieux que l’autre (mieux que le père dans le registre œdipien), c’est un peu caricatural, mais enfin le désir d’apprendre, c’est constructif, ça ne spolie pas l’autre, alors que l’envie peut être beaucoup plus destructrice et ne va pas forcément dans le sens des apprentissages. L’idée ce n’est même pas d’avoir la même chose que l’autre. On résout le problème en faisant en sorte que l’autre n’ait rien, c’est-à-dire qu’on le spolie de ses bons objets. Est-ce qu’il a supporté que sa sœur marche ou est-ce qu’il a plutôt fait en sorte qu’elle s’arrête en se rendant compte qu’il n’y arrivait pas ? Comment est-ce que vous comprenez qu’il se retourne contre vous avec ses colères ?

135 (Mme M) Je crois que c’était vraiment contre moi qu’il se retournait, comme sa mère l’empêchant de marcher, de telle sorte qu’il n’arrivait pas à marcher. Je le comprenais comme ça. Dieu sait s’il a pu me dire après quand il était grand : « T’es casse pieds ! »

136 (MLV) C’est la même colère que celle des enfants qui ne parviennent pas à parler et qui sont agressifs envers leur thérapeute ou désignent leur bouche avec violence. « J’en veux à l’autre de ne pas m’apprendre et à cette partie de moi-même qui me rend impuissant » : c’est la même colère que celle des enfants en grand échec scolaire et qui exercent leur violence contre leurs enseignants ou contre l’institution scolaire…

137 (BG) Ça a fait long entre la marche de votre fille et celle de votre fils, ça a dû être dur pour lui…

138 (Mme M) Oui, surtout qu’il n’a pas marché tout de suite, dès que la rééducation a été mise en place, ça a pris du temps. Ce qui a été un cap, c’est lorsque le médecin en rééducation a dit : « De toute façon, il faut qu’il soit plâtré pour être mis en meilleure position par rapport aux étirements musculaires. » Donc il a fallu faire en sorte que notre fils tienne dans les plâtres.

139 (BG) Et il n’y avait pas d’agressivité majeure à la sortie des plâtres ?

140 (Mme M) Non, plutôt quelque chose de l’ordre d’une dépression, d’autant plus que ce n’était pas terminé : il fallait qu’il porte des attelles de nuit. Alors ça… vraiment ça… !

« Un enfant ne peut pas décider de son impuissance »

141 (BG) Ça a été l’enfer…

142 (Mme M) On ne lui a pas laissé la possibilité d’en faire l’enfer, je crois… sur ce point-là, mon mari et moi nous avons été absolument… je ne sais pas comment dire : « Ça ne se discute pas ! Tu les mets ! Point ! Tu les mets parce que c’est comme ça que tu pourras accéder à la marche, si tu peux le faire. Mais ça ne se discute absolument pas. »

143 (BG) C’est-à-dire que là, il y avait le poids de la neurologue de pmi qui vous avait dit qu’il ne marcherait peut-être jamais…

144 (Mme M) C’était le médecin en rééducation qui nous l’avait dit et Dieu sait s’il est compétent !

145 (BG) Alors vous étiez dans le défi aussi…

146 (Mme M) Oui…

147 (MLV) Oui, mais on voit bien comment quelque chose a changé. Alors qu’au début vous évoquez une adaptation totale à leurs besoins et à leurs rythmes…

148 (BG)… Sur ce point là, on ne transige pas…

149 (MLV) C’est cela. À ce moment-là, vous n’avez pas eu peur de lui imposer la frustration et la contrainte. C’est un changement d’attitude, mais c’est aussi une nouvelle façon de s’adapter à ses besoins…

150 (BG) Ce n’est pas n’importe quoi. C’est sur un apprentissage qui peut lui donner du pouvoir. « Là-dessus on ne transige pas sinon tu es impuissant ! » C’est remarquable !

151 (Mme M) Et puis je crois aussi que c’était le mettre à sa place d’enfant. Ce n’était pas à lui de décider. C’était à nous, ses parents, d’assumer cette histoire.

152 (BG) Si. Un enfant peut décider un certain nombre de choses, mais c’est comme si vous disiez : « Un enfant ne peut pas décider de son impuissance. » On vous sent ici très différente de tout le reste. « Là-dessus on ne transige pas. » Ce doit être important pour tout le monde.

153 (Mme M) Et puis, comme c’était très difficile de dormir avec ces attelles, on a mis en place tout un système pendant, je crois, les deux premiers mois : on a transformé notre salle de séjour en une espèce de lit collectif à la japonaise, et l’un de nous deux, mon mari ou moi, nous dormions avec lui pour l’empêcher d’enlever ses attelles.

154 (BG) Ce n’était pas une simple plaisanterie ! … Mais dites-moi, le langage dans tout ça ?

155 (Mme M) Il s’est mis en place plutôt bien.

156 (BG) On observe assez souvent, quand il y a une espèce d’impuissance motrice, même partielle, le langage est investi d’une manière importante. Ce serait intéressant de savoir ce que Bullinger en pense de l’équilibre entre marche et langage. Je pense aux travaux de Christelle Benony sur des cas d’amyotrophie infantile. Elle décrit l’hypermaturité, la précocité du langage, alors qu’ils sont dans une entrave majeure.

157 (Mme M) Je ne pense pas qu’il y ait eu hypermaturité ou quoi que ce soit. Le langage s’est mis en place…

158 (BG) Bon, mais c’était pour dire que même s’il y a des bases endogènes, il y a quand même des effets d’équilibre entre fonctions qui peuvent jouer…

159 (Mme M) Je trouve qu’effectivement sur le plan du langage, c’est un adolescent qui joue beaucoup avec les mots et qui l’a toujours fait…

160 (BG) … Comme quand il vous traitait de « casse-pieds ! »

161 (Mme M) Oui, de « casse-pieds ! »… Mais il a aussi des réflexions qui parfois nous sidèrent. Par exemple – Dieu sait s’il a pu tomber ! –, eh bien, un jour, sa sœur a trébuché sur une pelouse et il a dit : « Ma sœur, c’est une tombeuse à gazon. » Il avait une habitude de jouer sur les mots, qu’il a gardée et qui est assez étonnante…

162 (BG) Il ferait peut-être un bon psychanalyste !

163 (Mme M) Il a envie d’être cuisinier, bon… Il a marché alors que ce n’était pas évident. Il marche à sa manière, ça se voit un peu, mais c’est sa manière.

164 (BG) Ça se voit, au sens de quoi ?

165 (Mme M) Il boite. Il a des séances de rééducation toutes les semaines. On s’est organisé pour que les séances de kiné ne prennent pas une ampleur trop impressionnante dans notre vie à tous, donc on a déménagé pour aller s’installer à côté du centre de kiné et de l’école, pour qu’il puisse y aller de lui-même…

Concernant la sœur

Comme le relève la maman, la sœur prend parfois un rôle de soignante. Le constat de la persistance des difficultés par l’enfant peut plonger G. dans des états difficiles. Il me paraît important, très tôt, de laisser un espace de parole à ces frères et sœurs. Des petits groupes de parole devraient être organisés pour eux au sein des camsp (Centres d’Action Médico-Sociale Précoce) par exemple.
André Bullinger

À propos des colères

Il est remarquable que les colères de G. soient orientées vers quelqu’un. Cela suppose un arrière-fond assez solide. Généralement dans un premier temps les colères envahissent tout l’enfant et atteignent tout ce qui est à portée. Arriver à instrumentaliser sa colère et la diriger vers maman en épargnant la sœur est un progrès.
André Bullinger

Le développement du langage

Bien souvent le langage est bien investi par ces enfants. On relève souvent des particularités dans le traitement des relations spatiales qui sont évitées.
Pour ces enfants, le langage sert aussi d’écran qui prévient et détourne autrui de domaines difficiles (généralement les relations spatiales).
L’enfant utilise aussi le langage comme moyen de contrôler son environnement en tenant les personnes à distance.
Le vocabulaire relatif à leur corps est généralement très développé, le contact avec les kinés y est pour beaucoup. Cependant, si les dénominations sont correctes, bien souvent la compréhension des relations de voisinage entre les différentes parties du corps est difficile, la topographie de l’organisme reste souvent obscure.
André Bullinger

Vivre son enfance malgré son handicap

166 (MLV) C’est important que vous vous soyez représenté ce que serait la contrainte du traitement à long terme et que vous ayez aménagé votre vie de telle sorte que votre fils ait une vie d’enfant normale malgré tout.

167 (BG) Ça pourrait faire un sacrifice lourd à porter pour l’enfant, mais en même temps vous dites que ça a facilité.

168 (Mme M) C’était au moment de l’entrée au cours préparatoire. Il avait quand même deux ou trois séances par semaine.

169 (BG) Il avait une atteinte du membre supérieur aussi ?

170 (Mme M) Pas trop, un tout petit peu. Disons que pour jouer d’un instrument de musique, ce n’était pas possible.

171 (BG) Mais ça ne l’a pas gêné pour apprendre à écrire ? Il est droitier ?

172 (Mme M) Il est gaucher, euh droitier !!!

173 (MLV) En somme, vous avez fait en sorte que votre fils puisse mener effectivement une vie normale d’enfant, de sorte qu’il a intégré sa difficulté comme quelque chose qui faisait partie de lui­même.

174 (BG) Là, on va faire un saut. J’ai entendu qu’il avait des histoires d’amour… Mais son handicap, il l’utilise comme une séduction ?

175 (Mme M) Je pense qu’il est capable de l’utiliser pour se donner du charme.

176 (BG) Mais à ce moment-là, ce n’était pas comme ça…

177 (Mme M) Non, il le vivait comme une particularité. Il a quand même beaucoup souffert avec l’environnement des garçons. Plus ils sont petits, plus ils ont besoin de se confronter physiquement aux autres, et ça c’était difficile pour lui. Par exemple, quand les garçons jouaient au foot à la récréation, on ne voulait pas de lui parce qu’évidemment lui, quand on le prend dans une équipe de foot, tout le monde perd…

178 (BG) Comment la perception de l’objet peut-elle se remodeler dans l’intersubjectivité ? Comment les atteintes motrices peuvent-elles déséquilibrer les flux sensoriels ? Concernant cette répartition des flux moteurs, visuels, sensitifs, Bullinger dit que l’équilibre d’un enfant ce n’est pas le début de quelque chose, c’est la résultante de l’équilibre entre les flux sensoriels. Pour votre fils, il y avait un déséquilibre…

179 (MLV) Tout à l’heure, quand vous disiez que votre fils tombait beaucoup, je pensais aux conséquences d’un tel déséquilibre et aux différentes réactions de parents, selon qu’ils interprètent ces comportements comme l’expression de la maladresse, de la mauvaise volonté…

180 (BG) … ou d’une pathologie mentale…

181 (MLV) … et non pas comme l’expression de cette atteinte corporelle avec laquelle il faut continuer à travailler pour continuer à l’intégrer dans le développement physique et dans l’expérience subjective.

182 (BG) … mais la vie n’empêche pas d’être distrait…

183 (MLV) C’est un des points délicats du parcours : on peut dénier la réalité de la perturbation ou la surcharger de poids pour ne penser qu’à elle…

184 (BG) C’est ce que Salbreux appelait le handicap surajouté. Dans la classification de Wood, on distingue le déficit (c’est la lésion proprement dite), le désavantage (c’est la dysfonction) et le handicap (c’est tout ce que l’on surajoute).

185 (Mme M) Je me souviens qu’à une certaine époque, notre fils a essayé de nous faire entendre que, s’il avait de mauvaises notes à l’école, c’était à cause de cette hémiplégie. On a remis les choses à leur place…

186 (MLV) Il avait en tout cas essayé… quel âge avait-il ?

187 (Mme M) Huit ans environ.

188 (BG) C’est très important : il n’y a pas que l’adoption dans la vie des enfants adoptés ; il n’y a pas que l’hémiplégie dans la vie des enfants hémiplégiques…

189 (MLV) D’un autre côté, vers huit ans, beaucoup d’enfants ordinaires ont un passage dépressif. Ils sont obligés à ce moment-là de prendre leurs apprentissages intellectuels à leur compte et l’école les met à l’épreuve… Tout le problème est de savoir si cet enfant se sert de ce qui est familier – son hémiplégie – pour rendre compte d’un mal-être qu’il ne sait pas identifier. On aurait là une expression du « mal d’apprendre » à la rencontre du trouble instrumental et de la souffrance narcissique. « C’est la faute de mon hémiplégie »…

190 (BG) Peut-être serait-il moins déprimé alors…

191 (MLV) Il est possible que le fait de lui dire : « Tes mauvaises notes, comme les conséquences de ton hémiplégie, ne sont pas insurmontables » lui permette de dépasser le passage dépressif. Mais il est aussi possible que, le fait de vouloir minimiser les effets du dysfonctionnement, amène à méconnaître la plainte dépressive comme expression de nouveaux besoins. Il est possible que la dépression, comme étape maturative, passe inaperçue.

192 (BG) Et ce mouvement dépressif des huit ans vous l’avez ressenti ?

193 (Mme M) Non, un peu plus tard je pense. Probablement vers l’entrée au collège, ça a été très difficile pour lui. Sans doute parce que les enfants sont obligés de s’adapter à un mode de vie totalement nouveau et l’entrée dans l’adolescence c’est encore un autre palier où l’on s’éloigne des parents. Il s’est retrouvé confronté à beaucoup de garçons qui l’ont embêté. En particulier, il s’est beaucoup plaint qu’on le chahutait dans les escaliers, certains venaient le secouer pour essayer de le faire tomber. Il avait du mal à se défendre.

194 (BG) Il peut y avoir plusieurs choses qui interviennent, parce que, s’il utilisait trop son charme, les autres garçons en avaient marre peut-être…

195 (Mme M) C’est vrai qu’il est assez apprécié des filles !… Peut­être va-t-il plus vers les filles que vers les garçons avec lesquels il a plus de peine à rivaliser sur le plan physique… Mais maintenant, ce qu’il sait c’est que ce n’est pas parce qu’il a une hémiplégie qu’il est incapable de donner un coup de poing. Il a fait du judo. Ça a été bien pendant un an ou deux parce que le professeur était un type très ouvert… ça s’est arrêté quand ce prof ouvert est parti. Malheureusement, il y a eu ensuite un professeur qui valorisait la compétition, alors évidemment notre fils a voulu arrêter.

196 (BG) Tout à l’heure vous avez parlé des mains. Il faisait quelque chose avec les mains… ? Sur le plan culturel, comment se situe-t-il, qu’est-ce qu’il aime ?

197 (Mme M) Il est intéressé par la bande dessinée, ce qui n’est pas anodin. La BD, c’est quand même du mouvement. Il est assez doué. Ce n’est pas parce que je suis sa mère que je dis ça. Il aime bien représenter des personnages très moteurs.

198 (BG) Et c’est quand même encadré.

199 (Mme M) Oui, il aime bien dessiner et il dessine bien.

200 (BG) Mais sinon il a quel style ?…

201 (Mme M) En BD ?…

202 (BG) Non, je voulais dire, c’est un romantique ?…

203 (Mme M) Non, il y a dans le romantisme tout un côté désespéré et je pense que mon fils a une sorte de volonté qui n’est pas très romantique…

204 (BG) Il aime le dessin donc, il aime lire ?…

205 (Mme M) Non, pas trop.

206 (BG) Il aime écouter de la musique… celle que vous lui passiez…

207 (Mme M) Ah oui, c’était du jazz et il aime bien écouter du jazz… sinon il aime bien jouer aux échecs et il s’imagine être cuisinier…

208 (BG) Ah voilà ! C’est à cela que je pensais à propos des mains !

209 (Mme M) Oui, c’est ce qu’il a envie de faire, faire de la restauration !!

Le travail psychique commun

210 (MLV) C’est intéressant que nous ayons pu avoir ce parcours de la naissance à l’adolescence. Cela nous permet de voir comment, à chaque phase nouvelle du développement, les parents sont confrontés à une nouvelle exigence d’adaptation pour laquelle ils ne peuvent pas se référer aux modèles banals du développement.

211 (BG) C’est-à-dire qu’eux-mêmes doivent apprendre autre chose…

212 (MLV) C’est cela… Il leur faut changer d’attitude et de façon de penser, et de la façon dont les parents sauront s’adapter va dépendre la façon dont leur enfant pourra prendre en son nom ses apprentissages. Ainsi quand vous parlez du collège, ce ne sont pas les apprentissages intellectuels qui sont en question mais l’apprentissage de la façon de faire face et de se confronter à ses pairs.

213 (BG) À cause de l’insécurité motrice.

214 (MLV) Il s’agissait de faire face à l’agressivité et à la violence malgré l’insécurité motrice. On méconnaît trop qu’à l’école, il y a deux champs d’apprentissage : celui des apprentissages intellectuels dans le cadre de la classe et celui des apprentissages des couloirs et de la cour de récréation…

215 (BG) De la vie.

216 (MLV) Oui, tout ce qui permet d’acquérir les clés des échanges entre pairs : comment entrer en interaction, faire face à l’agressivité, se défendre, survivre dans un groupe. Ce qui est remarquable à travers tout ce que vous évoquez, c’est le sentiment de votre vigilance et l’évolution de votre préoccupation parentale depuis la naissance jusqu’à l’adolescence, en étayant votre fils sans lui faire faire l’économie des expériences éprouvantes mais nécessaires à son évolution…

217 (BG) Et ce que vous dites bien, c’est le travail psychique commun.

218 (MLV) On voit bien aussi comment avec vos enfants vous avez la possibilité de parler.

219 (Mme M) Oui, mais pas de parler de tout…

220 (MLV) Vous continuez à remplir votre fonction de pare-excitation.

221 (BG) Le point qui reste, c’est tout ce qui s’est joué autour de la marche. Cette histoire-là, elle est superbe !

222 (MLV) Ce que je trouve intéressant dans ce parcours rétrospectif, c’est qu’il permet de comprendre l’importance des choix et des priorités que vous avez faits. Dans ce type de situation, les parents sont amenés à agir vite, dans l’urgence, pour faire des choix qui engageront à long terme la vie de leur enfant et toute l’existence du couple et de la famille, soit en verrouillant l’avenir, soit en préservant la possibilité d’expériences favorables pour chacun.

Intégration et dépassement du handicap dans les apprentissages

Ce témoignage rend bien compte combien ces parents et surtout cette mère se sont battus pour préserver les forces vitales de leurs enfants et leur permettre d’entrer dans les apprentissages de tous ordres. J’ai apprécié la discussion qui montre que chaque apprentissage est une évolution vers plus d’autonomie. La découverte du handicap moteur est un deuxième choc et comporte aussi une brutalité intrinsèque à laquelle il paraît difficile d’échapper. Le dialogue montre bien comment cette entrave dans l’apprentissage a pu être non pas acceptée mais intégrée et dépassée aussi bien par la mère que par le garçon.
Antoine Leblanc

Date de mise en ligne : 01/12/2005

https://doi.org/10.3917/ep.028.0012