1 Depuis les débuts de la médecine néonatale dans les années 1960, les progrès ont été manifestes ; en effet, les bébés prématurés sont pris en charge de plus en plus tôt. Le taux de prématurité en France varie de 7 à 8 % chaque année et on peut considérer qu’un enfant sur 10 dans le monde naît prématurément. Même si les taux de survie se sont considérablement améliorés pour atteindre presque 94 % pour les bébés nés entre 6 et 7 mois de grossesse (27-31 sa : semaines d’aménorrhée), et 99 % pour les bébés nés entre 7 et 7 mois et demi (32-34 sa) dans la dernière étude française epipage 2 effectuée en 2011 (Ancel, Goffinet et coll. 2015), ces enfants en grandissant présentent à des degrés divers des difficultés de développement. Ce sont des difficultés motrices, sensorielles, intellectuelles, mais aussi des troubles du comportement. Ainsi, si jusqu’aux années 2000 la médecine s’est essentiellement concentrée sur les progrès techniques à réaliser pour réchauffer, faire respirer et nourrir ces bébés prématurés, depuis le début du xxi^e siècle, on s’intéresse davantage à la protection du développement cérébral de ces enfants. De nouveaux facteurs de risque de troubles du développement neurocognitifs et neurocomportementaux ont été découverts, permettant l’émergence d’une nouvelle entité de la médecine néonatale : les soins de développement.

2 À travers cette contribution, nous tenterons de comprendre ce que sont les soins de développement et en quoi ils paraissent essentiels dans la prise en charge actuelle des nouveau-nés prématurés. Pour aller plus loin, nous essaierons de détailler un des programmes de soins de développement le plus complet et le plus étudié: le nidcap^® (Als, Lawhon et coll., 1986). Nous développerons les aspects théoriques mais aussi pratiques, ainsi que l’impact sur le devenir des nouveau-nés prématurés, mais également sur la parentalité et le lien parent-enfant ainsi que sur le bien-être de l’équipe soignante.

Que sont les soins de développement ?

3 Les soins de développement sont l’ensemble des stratégies environnementales (limitation du bruit et de la lumière, architecture facilitant la présence des parents…) mais aussi comportementales (manipulation et installation favorisant les positions regroupées, enveloppement, succion non nutritive, peau à peau, fractionnement ou regroupement des soins, réflexion sur la nécessité de faire un soin, quand le faire, intégration des parents dans les soins...) qui ont pour but de soutenir le développement du nouveau-né prématuré.

Pourquoi faire des soins de développement ?

4 Depuis la mise en évidence des difficultés cognitives (troubles des apprentissages, difficultés à s’organiser, à planifier…) mais aussi comportementales (hyperactivité, troubles relationnels, autisme, troubles émotionnels…) des enfants nés prématurément, de nouveaux éléments fondamentaux au développement cérébral ont été identifiés. Le bébé prématuré va naître à un moment de sa vie où le cerveau est en pleine croissance et particulièrement vulnérable. On sait aujourd’hui qu’outre le patrimoine génétique et les complications médicales, l’environnement au sens large joue un rôle majeur dans le développement cérébral. Ainsi, de nombreuses études ont montré que le niveau socio-économique parental avait un impact sur le développement de l’enfant (Fily, Pierrat et coll., 2006). On sait aujourd’hui également que l’allaitement maternel favorise un meilleur devenir neurodéveloppemental (Fily, Pierrat et coll., 2006). La qualité de l’environnement sensoriel est aussi essentielle. En effet, les systèmes sensoriels du fœtus se développent selon un processus spécifique qui repose sur les interactions avec son environnement physique et humain (Kuhn, Zores et coll. 2011). Lors d’une naissance prématurée, il existe une rupture entre les attentes sensorielles du nouveau-né et les stimulations atypiques de l’univers de réanimation auxquelles il est exposé, aussi bien en termes de luminosité, de bruit, que d’odeur, de goût, de posture et de douleur (Smith, Gutovich et coll. 2011). Par ailleurs, son sommeil est également perturbé et l’on sait l’importance de la qualité du sommeil dans le développement cérébral (Graven, 2006). Enfin et surtout, il est séparé de ses parents, et l’on connaît désormais l’impact de cette séparation sur son développement (Guedeney, Lamas et coll. 2008).

5 Devant cette prise de conscience de l’importance de l’environnement dans le développement du fœtus, une nouvelle dimension dans la prise en charge des bébés prématurés est née : les soins de développement. En France, ils sont apparus peu avant les années 2000, d’abord au chu de Brest.

Un exemple : le programme nidcap^®

6 Le programme nidcap^® (Newborn Individualised Developmental Care and Assessment Program ou programme néonatal individualisé d’évaluation et de soins de développement) est un des seuls programmes de soins de développement complet qui favorise les stratégies environnementales et comportementales, mais qui surtout redonne une place aux parents auprès de leur bébé en tant que co-régulateurs principaux de son développement. C’est également un des seuls programmes à avoir été étudié scientifiquement.

Une théorie : la théorie synactive

7 Dès les années 1960, T. Brazelton, pédiatre américain, décrivait le nouveau-né comme « acteur de son développement ». Pour lui « les comportements du nouveau-né sont les reflets internes de son organisation et de ses réactions aux stimuli présents dans l’environnement » (Brazelton, 1979). En 1986, Heidelise Als, docteur en psychologie à Harvard, une de ses élèves, transpose ce concept au bébé prématuré, qu’elle considère encore plus fragile et plus sensible aux stimuli extérieurs. Elle développe un modèle de développement, la théorie synactive. Elle considère que le développement du bébé se fait au travers de cinq sous-systèmes : système autonome (respiration, digestion, équilibre thermique, coloration…), système moteur, système veille-sommeil, système attention-interaction et système autorégulation. De sa conception jusqu’à sa 52^e semaine de vie, le fœtus puis le bébé trouve petit à petit un équilibre dans chaque système, en commençant par le système autonome pour les plus jeunes jusqu’au système attention-interaction pour plus matures. Ces systèmes communiquent entre eux et ont un impact les uns sur les autres. Dans chaque système, le bébé manifeste qu’il tolère le stimulus par des signes « d’approche » ou de bien-être, ou bien qu’il n’est pas encore prêt à recevoir ce stimulus par des signes de « retrait » ou de stress.

Un outil : l’observation comportementale

8 Lors d’une observation, on répertorie sur une grille tous les signes d’approche et de retrait dans chaque système avant, pendant et après un même soin. Cette observation nous permet de situer où en est le bébé dans son développement, quelles sont ses fragilités ou ses forces. Cela nous permet donc d’établir des recommandations pour les futurs soins, mais aussi pour son couchage et son environnement. Ces recommandations pourront s’assimiler à un véritable plan de soin individualisé. Cette observation est utile pour les soignants mais également pour les parents.

Une stratégie d’implantation des soins de développement

9 Ces observations régulières de chaque enfant, tous les 10-15 jours, s’accompagnent de mesures pratiques qui aident à l’implantation de cette nouvelle philosophie de soins dans l’unité :

10 Les stratégies environnementales se déclinent de la manière suivante :

11 – limitation du bruit (discussions en dehors de la chambre, fermeture des portes de l’incubateur et de la chambre, arrêt rapide des alarmes…) ;

12 – limitation de la lumière pour préserver le sommeil en fonction du stade de développement de l’enfant (utilisation de cache incubateur, lumières d’appoint…) ou au contraire apport de lumière naturelle lorsque l’enfant est assez mature pour soutenir l’éveil ;

13 – organisation architecturale de l’unité pour faciliter la venue des parents auprès de leur bébé (service ouvert 24 h/24, fauteuil ou lit près du bébé, salle de repos pour les parents, la fratrie…).

14 Des recommandations internationales existent désormais concernant les niveaux sonores et lumineux en néonatologie (White, 2012).

15 Pour ce qui concerne les stratégies comportementales, plusieurs éléments peuvent être précisés :

16 – installation et positionnement : le couchage dans un cocon permet de mieux maintenir le bébé dans une position physiologique regroupée en quadriflexion (Ferrari, Bertoncelli et coll., 2007). Cette position le stabilise et permet un meilleur développement moteur ;

17 – enveloppement : l’enveloppement permet de reproduire les « parois utérines » et rassure le bébé (van Sleuwen, Engelberts et coll., 2007) : enveloppement pour le couchage, la pesée, bain enveloppé…

18 – succion non nutritive : la succion est un réflexe physiologique rassurant et source de plaisir. Permettre au bébé de sucer ses doigts ou une sucette pendant sa longue hospitalisation favorise l’oralité, même en cas d’allaitement maternel chez le prématuré, et diminue la durée de séjour (Pinelli et Symington, 2005) ;

19 – réflexions sur la façon de faire les soins : par exemple, ne faire les soins que s’ils sont vraiment nécessaires (pas de prise de tension, glycémie ou prise de sang inutiles…). Essayer de préserver le sommeil de l’enfant en initiant les soins lors d’une phase d’éveil ou de sommeil intermédiaire. Regrouper les soins pour ne pas le déranger trop souvent ou au contraire fractionner les soins si le bébé est très fragile et ne tolère pas des soins longs. Ces mesures qui semblent relever du bon sens ne sont pas forcément évidentes dans un univers à haute technicité de soins intensifs où les tours de surveillance sont programmés régulièrement et indépendamment du rythme de l’enfant.

L’impact du nidcap^®

23 Le programme nidcap^® est un des seuls programmes de soins de développement à avoir été abondamment étudié dans la littérature médicale.

Conclusion

28 Ainsi les soins de développement sont une nouvelle philosophie de soins qui intègre l’importance de l’environnement sensoriel et parental dans le développement du nouveau-né prématuré ou hospitalisé. Le nidcap^® est un exemple de programme complet qui a été largement étudié sur le plan scientifique. L’enjeu actuel est donc de diffuser cette nouvelle façon de faire les soins auprès de toutes les unités de néonatologie et de l’intégrer dans les programmes d’apprentissage des différentes écoles de formation des soignants. Ce programme s’articule parfaitement avec tous les programmes de bientraitance déjà présents dans les crèches, les pmi, mais aussi les maisons de retraite…