1Cela fait maintenant deux années que je partage le quotidien des personnes accueillies au centre de rééducation fonctionnelle du Centre Pierre-Hanzel à Rieux-Volvestre.

2D’une vie entière passée ici, j’ai aujourd’hui un attachement viscéral pour cette cité, de l’admiration et un profond respect pour ceux qui œuvrent à lui donner vie et dynamisme. Le centre a été créé il y a plus de trente ans, ici, dans mon village. Certains acteurs de cette ouverture sont encore là : politiques, membres du personnel, Rivois. Ils représentent un peu la mémoire de l’institution. Leur témoignage sera précieux pour comprendre le poids de l’histoire dans le fonctionnement et les comportements actuels.

3Curieuse de clarifier certaines attitudes, certains raisonnements mais aussi pour pouvoir me positionner en tant que professionnelle, en tant que citoyenne, j’ai envie de m’arrêter et de m’interroger : que représente, aujourd’hui, cet établissement pour le village ? Comment est-il perçu par les Rivois ? Que peuvent-ils en dire ?

4À une époque où l’intégration est au cœur de certains débats, il m’a semblé intéressant de voir ce qu’il en est ici. J’ai donc, pour nourrir mon travail, consulté les archives, rencontré élus, commerçants, Rivois, membres du personnel, avec toujours la même demande : « Quels sont les trois mots que vous utiliseriez pour qualifier le Centre Pierre-Hanzel ? » Cette petite enquête allait être une des pistes de ma réflexion et m’amener très vite à douter de mon choix. J’avais mal de ce que j’entendais : prison, mouroir, ghetto… étaient des qualificatifs qui me faisaient souffrir. Pourquoi ?

5J’avais sans doute pour ce lieu le regard des amants, celui qui rend aveugle. C’était le regard qui m’avait fait douter ; il allait être désormais le fil conducteur de mon travail. J’allais, par des allées et venues entre le « dedans » et le « dehors », m’interroger sur le regard. Celui d’hier, celui d’aujourd’hui, celui de demain.

Regard d’hier

6Il est courant de dire que les institutions sont comme les hommes, qu’elles portent à tout moment de leur existence le poids du regard que l’on a porté sur elles. Or ici, à l’origine, ce regard est empreint de peur. Une peur panique, irraisonnée, destructrice.

7Que sait-on de la sclérose en plaques dans les années 1970 ? Dans un article du 19 février 1975, Le Parisien note, après avoir décrit la grande dépendance des malades, leur solitude sociale et familiale, leur condamnation… « La sclérose en plaques, une des maladies les plus atroces et les plus mystérieuses. »

8L’annonce de l’ouverture de l’établissement se fait dans un contexte particulier, peu favorable, où les gens sont en proie à des sentiments contradictoires :

• peur de cette maladie inconnue ;
• peur de sa contagion éventuelle (sous la forme de plaques rouges) ;
• peur de l’autre parce que différent.

9Ainsi, le début du fonctionnement du centre est coupé du village, en quasi-autarcie, le seul lien étant le facteur. Quelques années plus tard, l’ouverture se fait grâce aux gens d’Église qui viennent chercher les pensionnaires pour assister à l’office.

10Petit à petit, naissent des échanges fondés sur la pitié. Vingt années de pitié qui viennent empêcher le regard authentique et que l’on pourrait résumer ainsi : le pauvre, il est atteint d’une maladie terrible, handicapé et en fauteuil de surcroît, donc à plaindre d’office. Donc, je le plains. Et moi qui suis du côté des bien portants, soignants ou Rivois, je viens ici en quelque sorte lui apporter la vie qui lui manque. À plaindre ainsi le résident, je le considère comme sans nom, comme sans histoire, autre que cette histoire commune à tous les malades du Centre Pierre-Hanzel, qui est d’être atteint de sclérose en plaques.

11Cet esprit a perduré, insufflé par une direction qui s’était donné pour mission d’accueillir ces pauvres gens avec compassion, en oubliant peut-être qu’ils avaient tous des personnalités et des vécus différents qu’il fallait respecter et prendre en compte pour les accompagner.

12Ce devoir (dans le sens d’obligation) d’humanité, Rivois et Rivoises l’ont partagé en apportant aux résidents le réconfort d’une foi partagée, ou plus simplement une présence lors des animations, en les accompagnant pour assister le premier dimanche de mai aux fêtes traditionnelles de la cité, en étant nombreux aux différentes animations (loto, kermesse, repas de l’amitié…) organisées dans l’établissement.

Regard d’aujourd’hui

13Le temps a passé et, petit à petit, de manière insidieuse, le Centre Pierre-Hanzel s’est refermé sur lui-même. Pourquoi ? Sans doute par une corrélation d’éléments : les personnes qui faisaient le lien avec le village, qui étaient à l’origine du maillage, avaient vieilli, certaines avaient disparu, la dynamique personnel-résidents-Rivois s’était peu à peu émoussée pour disparaître dans l’inconscient collectif, mais réapparaître quotidiennement dans « avant ».

14Le fonctionnement de l’établissement soumis à une nouvelle direction était passé d’une espèce de paternalisme rassurant pour tous à une demande de responsabilisation individuelle basée sur la conscience professionnelle et sur le respect du résident dans la logique des lois du secteur. L’animation qui, jusque-là, était l’affaire de tous, a relevé de la compétence de deux professionnels titulaires d’un beatep. Ces personnes organisent des sorties au restaurant, au cinéma, dans les grandes surfaces commerciales, au marché dans le village voisin, des échanges avec l’autre établissement de l’association, chaque semaine, afin que chacun puisse sortir deux ou trois fois par an. Autrefois, des membres du personnel ou des Rivois accompagnaient ces sorties ; aujourd’hui elles le sont par des bénévoles de la Croix-Rouge, pour la plupart extérieurs au village.

15La sectorisation et la susceptibilité des personnes ont renvoyé chacun à ses fonctions et, par là même, tué la dynamique d’ouverture de l’institution. Car, dans un tel contexte, il est aisé de se dissimuler derrière un « ce n’est pas de notre compétence » confortable. Mais l’animation ne fait-elle pas partie des compétences des amp ? La moitié des soignants de cette maison ne sont-ils pas des amp ?

16Je veux avoir la naïveté de croire que tout peut changer, que ce changement, cette ouverture, ce nouveau regard à susciter, dépendent un peu de nous.

17Pour cela, dans l’organisation actuelle, nous avons en l’horaire, 8 heures / 16 heures, un allié intéressant. En effet, les sorties dans le village sont organisées par le personnel soignant amp ou as, qui peut, de 14 h 30 à 16 heures, accompagner un ou deux résidents pour une courte escapade dans la cité. En dehors de ce cadre, les résidents ne peuvent sortir qu’accompagnés par des proches après accord médical et administratif.

18On comprend dès lors l’intérêt de cet horaire au contenu absolument libre. C’est lui qui m’a permis de nourrir ma réflexion autour du regard, de confirmer mon ressenti, de mûrir mon travail par une illustration.

19C’est durant ces courtes promenades que j’ai mesuré l’importance du regard. À lui seul, il peut introduire le résident dans la relation ou l’en écarter, il peut accueillir ou rejeter, susciter la gêne ou la honte, détruire la personne ou la construire. J’ai remarqué qu’il pouvait générer de la colère de la part des bien portants, comme si le fait de rencontrer une personne handicapée était perturbant. J’ai croisé des regards qui voulaient dire : « Quand on est comme ça, on reste dans l’institution », ou d’autres tournés vers le ciel : « Que Dieu me préserve ! » Mais qu’est-ce qui angoisse tant ? D’être un jour atteint de sclérose en plaques, tétraplégique, incontinent, peut-être privé de parole, totalement dépendant ? Est-ce cette éventualité qui fait peur ou bien celle de vivre cette maladie dans la solitude et l’abandon, avec le sentiment de ne plus faire partie du monde des vivants ? D’attendre que la vie passe mais de ne plus vivre, tout juste de survivre ?

20J’aurais pu, pour illustrer ma réflexion, choisir des regards biaisés, de ceux qui infantilisent, qui rendent inférieur, ou encore le regard interrogateur de l’enfant à qui la mère fait presser le pas sans explication aucune. J’aurais pu choisir de ceux que je déteste et qui, à trop les croiser, me rendent épidermique. J’ai préféré en retenir deux parmi ceux que j’aime.

Mireille et Orane

21Mireille est une dame de 60 ans, atteinte de sclérose en plaques depuis ses 20 ans : elle est paraplégique et clouée dans un fauteuil roulant. C’est une personne bien sympathique, sensible et attachante, qui s’exprime dans un langage cru. Lors de la rencontre annuelle « Un soir à Pierre-Hanzel », Orane, une enfant de 4 ans, séduite par son parler, attirée par ce fauteuil qui était pour elle un formidable « jeu à grimper », la toisait d’un air malin et complice ; elles se firent un clin d’œil de connivence. Cet élan spontané venant d’une enfant donnait à la scène une dimension particulière. Mireille, elle, arborait un sourire magnifique.

22Quelques semaines plus tard, j’accompagnais Orane en salle de kinésithérapie : « Tiens, Mireille, c’est pour toi, c’est moi qui l’ai fait. » La salle s’était tue, Mireille écarlate, fort émue, déchirait le paquet, tous la regardaient admiratifs, sans jalousie ni convoitise, comme s’ils avaient été heureux pour elle. J’avais l’impression qu’elle existait enfin dans le regard des autres résidents. Un peu comme si jusque-là elle avait été invisible ou pas digne d’intérêt. Le fait qu’elle compte pour cette enfant la rendait intéressante pour les autres. Ce regard avait changé sa place dans le groupe.

Marie-Odile et Matthieu

23Marie-Odile est une femme de 42 ans, atteinte de sclérose en plaques depuis l’âge de 20 ans. Elle est totalement dépendante et a besoin d’aide et d’accompagnement pour tous les actes de la vie courante.

24Marie-Odile vient chaque année au mois de mai. Le reste de l’année, elle vit dans la Meuse, seule avec sa mère ; elle ne sort de chez elle que pour venir ici. Elle aimerait être de toutes les sorties et adore aller boire un coup. Nous étions donc installées sous la halle à siroter une citronnade quand Matthieu, un beau jeune homme, s’approche pour nous saluer. Il m’embrasse, embrasse Marie-Odile, échange quelques banalités sur le temps avec moi, avec elle et poursuit son chemin. La scène a duré quelques minutes, l’attitude du jeune homme a été spontanée, naturelle. Marie-Odile est écarlate, sidérée : « Michèle, il n’a pas vu que je suis handicapée (un long silence, des larmes dans les yeux), il est gentil, lui… » Je comprends alors que Marie-Odile souffre qu’on ne s’adresse jamais à elle mais seulement à la personne qui l’accompagne, qu’elle a mal de cette ignorance, qu’elle hait ce fauteuil qui rend son handicap visible d’emblée et lui colle d’office l’étiquette « handicapé » si grande qu’elle n’existe plus en tant que personne.

25Aujourd’hui, grâce à Matthieu, parce qu’il n’a fait aucune différence entre elle et moi, elle se sent vivre. Son regard lui a rendu le sourire.

Le regard en vadrouille

26À ce stade de l’analyse, il m’a semblé intéressant, pour nuancer mon ressenti, pour y mettre une certaine distance, d’aller promener mon regard ailleurs dans d’autres institutions, d’autres villages. J’ai donc choisi les lieux où j’ai effectué mes stages, à Carbonne et à Lézat.

27Comme à Rieux-Volvestre, les deux institutions, par leur implantation géographique, font corps avec le village, aucune n’est à l’écart. Effectivement, en faisant des recherches, on se rend compte qu’à l’origine primait ce souci d’intégration sociale de proximité.

28À Carbonne, sans doute parce que la vieillesse fait partie de la vie, représente le cours normal des choses, j’ai croisé des regards ordinaires. Ce lieu est l’endroit où l’on peut finir ses jours, plutôt bien m’a-t-on dit, et, à part une réticence personnelle quant à la finalité de l’existence, il ne suscite pas la peur. Les échanges avec l’extérieur existent sous toutes leurs formes et tendent à se développer encore : échanges intergénérations, ateliers avec le club des aînés, sorties et voyages ensemble… Ici, la structure est ouverte sur le village, les Carbonnais sont souvent conviés à diverses manifestations et y répondent favorablement.

29J’ai effectué mon stage dans l’unité fermée qui accueille des personnes souffrant de démences de type Alzheimer.

30Les résidents de la maison de retraite ont pour ce lieu clos, sécurisé, au fonctionnement propre, un regard empreint d’inquiétude, d’angoisse et de rejet. On voudrait bien savoir ce qu’il se passe derrière cette porte, mais on s’en détourne de peur d’être happé. Il s’agit d’un regard à « l’intérieur », vers un intérieur qui fait peur parce que inconnu.

31À Lezat, avec un public aux troubles du comportement et de la personnalité sévères, vu la variété des activités extérieures proposées au quotidien, je pensais croiser forcément des regards qui font souffrir. J’en ai rencontré peu. Mais à y regarder de près, les activités sont organisées en univers protégé et permettent de rencontrer soit des personnes semblables, soit des professionnels : au cat, à la piscine appartenant à l’association, au self du cat, au centre équestre… Et pour les sorties de socialisation, au supermarché, au restaurant, dans le village, on choisit les résidents comme si l’on souhaitait ne pas déranger, ne pas troubler un certain ordre social. Alors effectivement, dans ces conditions, la rencontre avec un regard hostile n’est pas très fréquente. Les personnels, d’ailleurs, n’imaginent pas qu’ici les regards puissent se rencontrer, à part, bien sûr, Pascale Madore.

Un autre regard

32Cette amp mène depuis quelques années une expérience intéressante justement autour du regard, d’un autre regard. Elle anime au sein de la structure un atelier de peinture : la peinture comme forme d’expression. Ce n’est pas l’art en tant que tel qui est recherché, mais le moment de plaisir qu’il procure, une joie vécue dans un groupe et d’où finit par s’extraire une création individuelle.

33L’expérience aurait pu s’arrêter là, dans la salle d’une maison spécialisée. Pascale Madore a choisi d’en faire une exposition à la galerie de peinture du village. Le propriétaire, Dominique Fajau, peintre à Paris, a d’emblée compris la démarche et y a adhéré. Une démarche basée sur l’être, l’être différent de nous par ses handicaps. La peinture est une part de générosité, d’ouverture, de partage. Les gens n’iraient pas voir une exposition dans une institution. Montrer l’œuvre de personnes différentes dans un lieu accessible à tous amène un autre regard sur eux et sur cet univers-là. Cette exposition est, pour la jeune femme, « une bataille gagnée le long du long chemin vers l’osmose de deux mondes parallèles, à faire un jour s’accepter ».

34J’avais, avant de rencontrer Pascale Madore, l’idée qu’un regard pouvait à tout moment être modifié, que c’était à nous, amp, si telle était notre volonté, de s’en donner les moyens. J’avais maintenant plus que jamais envie d’aller dans ce sens.

Le regard peut-il s’éduquer ?

35J’ai, en collaboration avec l’enseignante de CM2 que le sujet passionne pour des raisons personnelles, mené un projet durant la seconde partie de l’année scolaire. Notre point de départ a été la lecture de l’ouvrage de Loïs Lowry, Le passeur. Cette histoire de science-fiction raconte un monde où la guerre, la pauvreté, le chômage, le divorce n’existent pas. L’harmonie règne dans les cellules familiales constituées avec soin par le comité Les Sages. Les personnes âgées ainsi que les nouveaux-nés inaptes sont élargis, personne ne sait exactement ce que cela veut dire. Dans ce monde, il n’y a ni couleurs, ni sentiments, ni différences. Par le débat, nous avons amené les enfants à dire combien notre vie serait pauvre s’il n’y avait pas de différences entre les hommes. Nous avons alors rebondi sur le terme de différence. Toutes les différences et, bien sûr, le handicap.

36Je présente alors à la classe le Centre Pierre-Hanzel et la sclérose en plaques. J’ai été surprise par la qualité de l’écoute, de l’intérêt porté, par le fait qu’ils ont très vite oublié la pathologie et le handicap pour ne s’intéresser qu’à la personne. Des hommes, des femmes qu’ils avaient envie de rencontrer, avec qui ils avaient envie de partager un projet. « On pourrait aller chanter au centre », propose François. « Ou alors chanter ensemble », renchérit Sophie. « Et si nous allions tous les mois leur lire des histoires ? »

37Les idées ne manquent pas mais, à ce stade du projet, pour pouvoir aller de l’avant et organiser la rencontre, l’aval de l’inspecteur de circonscription et l’autorisation de ma direction sont nécessaires. Je ne veux pas croire que l’un ou l’autre puissent refuser la possibilité « d’un autre regard ». Celui de demain ? Car, au-delà des enfants, des résidents, c’est toute une équipe qui est impliquée dans cette démarche, la sienne, la mienne, mais aussi les parents d’élèves surpris de cette initiative et décidés d’en rendre compte dans leur bulletin trimestriel.

38D’une idée toute simple, pas coûteuse, sont nés des regards différents en direction des résidents qu’ils croisent parfois dans le village, mais aussi vers toutes les personnes différentes. Ils ont été sensibilisés par l’information, par la connaissance, grâce à l’ouverture et par les échanges, et ils sont prêts à mettre en place une relation de réciprocité, de celles que souhaite tout humain.

Changer le regard

39À la lumière de cette courte analyse, nous comprenons aisément la nécessité d’œuvrer pour changer les regards. Pour qu’enfin les résidents se sentent des Rivois et non pas des intrus dans la cité où ils vivent. Mais changer les regards, c’est d’abord changer le sien, son propre regard sur l’institution puisque nous, soignants, nous sommes à la fois dedans et dehors. Ce travail, mon enquête le prouve, est aujourd’hui une nécessité pour se dégager du poids d’« avant », pour avancer.

40Cette démarche peut être insufflée par l’équipe de direction, personnelle ou organisée par nous autres, les amp, dans un groupe de parole. Belle utopie ! pensez-vous ? Peut-être ou peut-être pas, d’ailleurs l’utopie n’est-elle pas l’antidote nécessaire à la sclérose ? Car, comme l’écrit C. Bobin, « être vivant, c’est être vu entrer dans la lumière d’un regard aimant ». Alors si demain, on pouvait tous, personnels, Rivois, regarder les pensionnaires en les éclairant un tout petit peu, il se peut que leur existence ne se résumerait pas, comme le déplore Aragon, à « ces soldats sans armes, habillés pour un autre destin ».