1Comment les familles comprennent-elles leur enfant polyhandicapé, comment échangent-elles avec lui des éprouvés émotionnels ? Quels sont les effets dans la contenance familiale de la présence de cet enfant qui ne bouge pas comme les autres, ne regarde pas le visage de la mère et peut paraître parfois particulièrement insensible ?

2Depuis plusieurs années, mon expérience de psychologue dans un établissement d’enfants polyhandicapés m’a appris à reconnaître la spécificité et la subtilité de ces enfants extrêmement troublés dans leur développement et la souffrance dans laquelle peuvent se trouver les personnes de leur environnement familial, notamment la mère. Cependant, mes questions restent encore nombreuses. Elles portent sur la compréhension de ce qui est exprimé et ressenti par l’enfant et les personnes qui l’entourent. Cette expérience s’est édifiée auprès des enfants eux-mêmes, au cours d’un travail d’observation et des nombreux instants de présence, entretiens formels ou non, complétés par des échanges cliniques avec les professionnels. Mais c’est surtout les rencontres avec les mères, autour de la souffrance parentale, qui ont ouvert un champ de connaissance peu normé, peu référencé, concernant les échanges avec leur enfant et la façon dont elles le vivent.

3Le polyhandicap est une grave atteinte du développement, vaste comme le suggère l’intitulé évoquant les expressions multiples de handicaps, pouvant associer une déficience motrice et une déficience mentale profonde, des troubles sensoriels, de la perception et de la conscience. Ces troubles sont le résultat d’anomalies cérébrales qui surviennent au cours du tout premier développement, dont l’origine est soit génétique soit périnatale.

4On s’est beaucoup intéressé à l’étiologie, aux effets du handicap sur le développement perturbé de l’enfant, en se focalisant sur la recherche des probabilités de voir naître certains troubles ou sur les possibilités d’en limiter les effets pour faciliter la prise en charge. Je me placerai ici dans une tout autre perspective : celle des effets émotionnels directs sur le proche environnement de l’enfant, en difficulté pour l’accueil de sa souffrance et la compréhension de ses affects La capacité maternelle à donner sens aux expériences émotionnelles éparses de l’enfant et à les intégrer dans son propre éprouvé est mise à l’épreuve. Cette capacité est conceptualisée par Bion (1963) comme une activité psychique de transformation et de contenance, à partir d’une potentialité régressive à la rêverie.

5Dans cette perspective, l’émotion est l’organisateur physiologique et psychique de ces échanges premiers sur lesquels reposent l’empathie et le processus de contenance maternelle.

6Je ferai donc l’hypothèse que l’arrivée d’un enfant polyhandicapé dans une famille met en difficulté l’adaptation mutuelle émotionnelle et suscite des troubles de l’empathie entre les parents et l’enfant, ce qui a des conséquences sur la qualité de la contenance.

Émotion, empathie et contenance

7Quelle place faut-il donner à l’émotion, chez l’enfant polyhandicapé mais aussi chez ses partenaires proches, au contact physique nécessité par une dépendance importante ? Le regain d’intérêt pour les théories sur l’émotion permet d’ouvrir des pistes nouvelles de compréhension sur la communication [1].

8Dès 1925, dans sa thèse sur « L’enfant turbulent », à propos des syndromes sensori-moteurs caractéristiques des stades émotionnels, d’une part, chez l’enfant qui va bien et d’autre part, chez l’enfant au développement perturbé, Wallon a décrit un mouvement de l’émotion à partir des variations physiologiques et du tonus postural. Ces derniers vont participer à la conscience d’un soi, au travers des changements de posture et de tonus, ainsi qu’à un partage des éprouvés subjectifs avec autrui, dans des mouvements rythmés.

9Ainsi, l’émotion, par son caractère programmé, est le premier mode d’échange immédiatement disponible et efficace avec le milieu humain environnant. Cette efficacité adaptative de l’émotion a été étudiée de façon fondamentale par Wallon (1934) qui en fait le processus essentiel assurant le développement socio-personnel. L’originalité et la fécondité de l’œuvre de Wallon permettent de situer l’émotion sur la base des différents niveaux de conscience et d’individuation, c’est-à-dire la perception de soi et de l’autre différenciés.

10Par essence contagieuse, l’émotion établit directement des liens intuitifs, sur un système d’accord entre celui qui ressent l’émotion, la donne à voir et celui qui la voit et la réfère à ses propres états. Pour communiquer, il faut être capable de la double opération qui consiste à « décoder de façon stable chez les autres des signaux qu’on émet soi-même » d’après la définition de Jacqueline Nadel (1986).

11Cette dernière, par ailleurs, donne une large part aux messages émotionnels d’imitation dans les processus de synchronie et d’identification auxquels elle attribue une fonction génétique dans l’individuation, ainsi qu’une réponse immédiate aux messages d’autrui qui témoigne d’un intérêt pour le partenaire. De ce fait se constituerait un véritable réservoir de comportements d’émissions et de réponses aux émissions d’autrui, caractérisant toute relation de communication. Avec le polyhandicap, c’est un tel « dialogue » qui risque d’être mis à mal.

12L’empathie est un mode de connaissance de l’autre, de l’intérieur, par la corporéisation et les sensorialités, dans un processus de résonance. Pour Stern (1989), la résonance émotionnelle est le processus initial de l’empathie et ne nécessite pas de médiation cognitive. Survenant généralement hors de la conscience, elle pourrait en être la condition indispensable.

13Lorsque tout va bien, l’enfant, dès la naissance est prêt pour communiquer au moyen de ce que Trevarthen et Aitken (2003) nomment les narrations émotionnelles, les mouvements du corps, les gestes rythmiques synchronisés. Les postures, la résonance émotionnelle par les sons et l’expression du visage vont évoluer vers l’appropriation des émotions d’autrui ou vers le transfert des émotions vers autrui.

14Précisément, les productions phoniques, les expressions sonores, à tonalité positive ou négative participent à la résonance émotionnelle. La résonance émotionnelle est un effet de ce qui se répercute dans l’esprit par vibration acoustique. La façon dont l’environnement affectif de l’enfant déterminera la valeur positive ou négative des expressions émotionnelles vocales, en estimant si elles sont adressées ou autonomes, infléchira leur lecture possible et leur interprétation. Hoffman (1984) a présenté les pleurs comme le premier mode d’éveil empathique et il établit que pour un enfant en bas âge (2-3 jours), le cri réactif est une réaction primaire circulaire, en écho à d’autres cris de bébé [2]. C’est dire combien cette fonction empathique préalable, base d’un travail de contenance, va être déroutée et déstabilisée lorsque la compréhension ne peut se référer aux comportements que Cosnier (1994) qualifie d’« échoïsation corporelle », lorsqu’il évoque la notion d’analyseur corporel.

15La contenance peut être définie comme un véritable travail psychique de transformation que la mère, la famille, les adultes ont à réaliser face aux souffrances très primitives d’un enfant (Mellier, 2002). Ainsi, ce travail s’effectue dans le cadre d’une communication primordiale, fondamentale, à partir des premières formes perceptivo-motrices, inhérentes au corps et aux sensations, projetées et adressées à l’objet maternel (éléments bêta de Bion, 1963). Cette dernière peut alors, en les décodant, leur affecter un sens en les inférant à ses propres éprouvés.

16Le décodage des expressions du visage entre la mère et le bébé aboutit à classer les actes du bébé comme communicatifs parce qu’elle est attentive et répond à ces actes comme s’ils étaient intentionnels et significatifs. De ce fait, ils s’inscrivent progressivement dans les codes répertoriés et intuitivement reconnus. Le décodage est une façon de communiquer de façon stable les signaux chez soi et chez les autres. Ainsi, la communication garde tout son sens en la situant ainsi au cœur de la contenance, donc proche de la compréhension. Se mettent alors en place différents processus de voies, interagissant pour les significations partagées, qui participent au sens du soi et selon l’expression d’Emde (1992), au « sens du nous ».

17Si des difficultés pour reconnaître les signaux affectent les rythmicités et le partage du mouvement émotionnel, nous constatons alors des décalages toniques, des perturbations dans les échanges que j’appellerai déliaisons expressives par l’impact qu’elles produisent sur l’accordage émotionnel et la compréhension.

18Je présenterai trois types de difficultés dans le registre des dysfonctionnements interactifs, dans la relation avec un enfant polyhandicapé, que j’ai observées dans ma pratique clinique au cours d’entretiens et d’échanges plus informels, essentiellement avec des mères, les pères étant moins présents aux rendez-vous :

• les troubles de l’empathie comme mises à l’épreuve de la contenance ;
• la dépendance émotionnelle active mutuelle ;
• la médicalisation comme formation réactionnelle défensive.

Les troubles de l’empathie

19Le polyhandicap rend fragile les capacités identificatoires de la mère envers son bébé ainsi que les capacités expressives de l’enfant envers elle.

20Les particularités du répertoire expressif ne sont pas forcément comparables à la base des états émotionnels possibles et aux réactions de l’enfant ordinaire. En revanche, l’enfant polyhandicapé aura recours essentiellement à des modalités mimo-gestuelles qui se diffusent dans ses relations avec son environnement, au détriment des émotions primaires de base, au sens de Darwin, c’est-à-dire reconnues socialement. Ainsi, on pourrait évoquer la notion d’un « langage privé » (Mellier, 2006, communication personnelle), considérant ce moyen d’établir un code non-verbal pour l’enfant et son interlocuteur privilégié, dans un tissage émotionnel. L’intensité des expressions sera majorée, avec une fonction de régulation interne et de sollicitation émotionnelle de son environnement. La perception, la compréhension ainsi que le ressenti subiront les mêmes distorsions. En outre, et de façon répétitive, les expressions vocales à tonalité négative (cris, pleurs, plaintes), dont l’interlocuteur ne parvient pas à distinguer l’intentionnalité, altèrent la signifiance de l’émotion et de ses liaisons. La transformation des variations émotionnelles est de ce fait mise en échec.

21Se pose alors la question de l’apaisement et de la régulation émotionnelle. En effet, la présence de la mère peut parfois, même imparfaitement, contribuer à cet apaisement, dans un partage des manifestations d’agitation ou de détresse, alors qu’elle n’en perçoit ni les causes, ni le sens. Ce n’est qu’à la longue, après de nombreuses séquences partagées, qu’elle parvient, souvent de façon intuitive, à trouver une réponse médiatrice pour distraire l’enfant de ce qu’elle perçoit de son anxiété, ou de la cause supposée d’une douleur probable, sous forme d’une enveloppe musicale ou alors d’une médication sédative.

22L’autorégulation, c’est-à-dire la capacité de l’enfant à réguler ses émotions, ne peut se faire qu’avec l’aide d’un « tiers autorégulateur » qui vivra un partage émotionnel très impliquant avec l’enfant. Ce tiers est censé vivre avec et pour l’enfant qui ne peut les exprimer, une compréhension de ses besoins, dans un processus d’intériorisation associé à une forme de révélation.

23Lors d’un entretien avec une mère, cette dernière évoque les expressions émotionnelles de son fils de 8 ans, présent, tenu dans ses bras. Xavier est un enfant gravement handicapé, dans un état cachectique, refusant fréquemment de s’alimenter ou s’alimentant principalement au biberon, seulement s’il est tiède. Des yeux immenses très clairs lui prennent tout le visage. Sa motricité volontaire est extrêmement réduite, ce qui nécessite une installation en fauteuil. Il ne possède pas de langage et produit seulement quelques petits sons. Cependant, il lui arrive de pleurer, de rire aux éclats, de se taper ou de se griffer.

24Il mime une expression faciale de détresse, lorsqu’il entend sa mère évoquer l’expression des émotions. Elle s’en rend compte et se met à pleurer en racontant que son fils a commencé à la regarder seulement quand on lui a dit qu’elle le rejetait :
« Quand il était petit, il avait un torticolis, tu te rappelles ?, lui dit-elle. Il ne me regardait pas. Il y avait une psychomotricienne qui m’a dit que je le rejetais, je l’ai dit à Xavier. Il a tourné la tête, il m’a regardée et à partir de là, il a commencé à me regarder en face. Sa naissance s’était bien passée, ensuite, cela s’est fait progressivement.

25« C’était tellement douloureux, on n’y croyait pas, mon mari avait de l’espoir. Il ne pouvait pas y croire. Je suis infirmière, c’est quelque chose d’horrible, de l’ordre de l’horrible, de l’impensable.

26« C’est mieux depuis qu’on accepte un peu. On ne peut pas imaginer : l’entrée dans le centre et le regard des autres. Ce qui intéresse mon fils, c’est le visage de sa mère, me dit-elle, en se reprenant émotionnellement.

27« Mon fils est expressif, continue-t-elle, il a beaucoup plus de mimiques sur son visage que son frère. Quelquefois, il a des mimiques qui nous font rire, et quand il s’en aperçoit, il continue, il essaie de nous faire rire. Quand il est malheureux, cela se voit, il se griffe, il grogne, il a des cernes. Et elle lui pose la question : comment tu fais quand tu es malheureux ? Il mime alors la tristesse. »

28À l’évocation par un tiers qu’il était possible qu’elle rejette son fils, cette mère avait alors pris conscience que son fils pouvait la regarder. Alors même qu’elle narrait cet épisode, j’ai observé et lui ai fait remarquer que son fils l’imitait.

29On observe à travers ce témoignage, différentes étapes de perception des capacités expressives, posturales et vocales. Thomas lui signifie par le regard qu’elle est bien sa mère. À partir de cette reconnaissance, dont le récit m’est adressé, un processus de décollement de la première symbiose primitive s’initie probablement, à la faveur d’un contexte d’écoute.

30La contenance prend alors une double voie :

• un éprouvé corporel et émotionnel de la mère en face de son enfant, une intériorisation empathique ;
• une capacité à mettre en mots les affects véhiculés par cette rencontre, donc à les référer à d’autres situations.

31Cette émergence fait intervenir une notion temporelle, produit d’une interaction entre la perception immédiate et son intériorisation dans la mémoire, par reconnaissance d’autres états internes de sécurité, disponibles dans l’expérience subjective.

La dépendance émotionnelle active mutuelle

32Les déliaisons expressives induites par la situation du polyhandicapé ont comme conséquence une dépendance importante chez l’enfant qui pousse l’environnement à un renforcement des relations émotionnelles. Cette dépendance prend la forme d’une certaine compétence afin de suppléer la difficulté de s’inscrire dans une continuité. On peut penser que l’émotion garde la fonction chez l’enfant polyhandicapé de modalité communicative. Dès lors, elle apparaîtrait comme une possibilité adaptative à son propre handicap, à ses divers troubles, en tentant de les lier entre eux, dans un ensemble cohérent, avec la suppléance de la mère ou d’un tiers attentif. La dépendance devient alors émotionnellement active. Ainsi que le soulignent Trevarthen et Aitken (2003), en psychopathologie, il n’y a pas de cas qui soit uniquement biologique, organique ou génétique, mais tous ont un trait en commun : « une dépendance active mutuelle émotionnelle ».

33Dans le cas d’un handicap grave et multiple, moteur, intellectuel et sensoriel, la dépendance émotionnelle totale n’évolue pas vers l’autonomie programmée. Elle subit des distorsions. Les exemples sont fréquents pour l’illustrer, de façon dramatique lors de la séparation de l’enfant avec ses parents, quand il n’y a pas de possibilité d’accueil en institution. Cette dépendance se manifeste uniquement sur une base corporelle, non médiatisée par les processus conscients et cognitifs. Au demeurant, Wallon (1934) décrit un premier stade comme étant celui du mimétisme émotionnel et surtout de l’indivision, c’est-à-dire de la fusion symbiotique, ce qui situe le niveau où se tissent les premiers liens.

34La vignette clinique suivante permet d’illustrer combien l’enfant dépose dans son environnement l’essentiel de tous ses états affectifs en termes de moi corporel, dépendant de façon vitale de ses proches.

35Une jeune fille de 17 ans est présentée pour une admission dans l’établissement après avoir passé quatorze ans dans un établissement très médicalisé. Elle n’a aucune mobilité et une posture très droite contrainte par un corset et différentes prothèses. Elle n’émet pas de sons, sourit toujours en regardant ses parents. Sa mère pleure, se révoltant contre la brutalité de cette décision de changement qui ne tient pas compte de la sensibilité extrême de sa fille aux changements, qu’elles vivent l’une comme l’autre comme quelque chose de catastrophique. Deux semaines après l’admission, la jeune fille refuse de s’alimenter, doit être hospitalisée et il est question de lui poser une sonde gastrique, face aux risques vitaux. Le corps est le seul moyen d’expression et la détresse la conduit à une manifestation somatique extrême : le refus de vivre, majoré par la douleur de la mère qu’elle tente d’exprimer.

36La dimension active de cette dépendance émotionnelle dans sa fonction interpellatrice, adressée à l’environnement proche, se réalise sous forme d’injonction : « Si tu ne t’occupes pas de moi, je peux mourir. » La relation s’établit chargée de culpabilité, associée à une inacceptable identification. Les travaux d’inspiration psychanalytique ont mis l’accent sur la dimension du désir dans le lien mère-enfant et sur les conséquences de la blessure narcissique vécue par la mère. Peut-on penser que cette jeune fille, par son retrait émotionnel extrême, pose à son environnement la raison profonde de son existence et de son identité première, comme enfant de deux parents ?

37S. Korff-Sausse (2001), dans son ouvrage D’Œdipe à Frankenstein explique comment la rupture généalogique, interrompant la chaîne phylogénétique, vient interroger l’identité parentale et donner naissance à des formations réactionnelles au cours desquelles les fantasmes de réparation sont fréquents. Les parents sont fréquemment placés devant la nécessité d’agir, face à cet enfant fragile, le risque vital étant bien réel. Cependant l’aspect répétitif, parfois jusqu’à l’excès, des opérations chirurgicales et des soins lourds nécessaires peut aussi s’analyser comme une forme de compensation à la dépression parentale. Mais alors comment considérer la réalité psychique de l’enfant ? Souvent, le psychologue clinicien est pris à partie dans les projections liées au déni de la détresse parentale, car « il faut bien tenir le coup ». En effet, dans cet aménagement complexe et fragile, toute évocation de l’enfant comme sujet risque de faire remonter en surface l’inacceptable objet de leur conflit interne.

Le recours à la médicalisation : l’intermédiaire magique ou la formation réactionnelle

38Autour de la naissance, parfois avant, souvent lors de l’accouchement, dans les premiers mois de la vie, la prise en charge médicale est prégnante. Le médical sert d’intermédiaire entre les parents et l’enfant. Le choc émotionnel de l’annonce du handicap organise la référence constante au médical, comme point d’appui et recours, avec toute l’ambivalence que cette émotion peut faire naître. Chaque fois qu’un problème somatique sera perçu comme élément de souffrance par la famille, il ravivera l’angoisse de ce premier choc, avec l’exigence itérative d’une réponse immédiate. Ces traumatismes inscrivent des ruptures repérables dans l’instant présent de l’hospitalisation, mais aussi des déliaisons psychiques qui portent, à plus long terme, sur les différenciations au sein de la famille entière, dans des modes de relation syncrétique entre mère et enfant, excluant parfois le reste de la famille.

39Cet extrait d’entretien exprime combien la psyché familiale est submergée par les vécus émotionnels lors de ces confrontations au médical : le traumatisme de la naissance est toujours présent, alors même que « le bébé » a 16 ans.

40« Quand il était petit, vers l’âge de 6 mois, on ne dormait plus la nuit à cause des crises d’épilepsie. Vers l’âge de 6 ans, il avait des crises d’hyperthermie, des convulsions, des angines. À la naissance, il a fait une détresse respiratoire. Il a été réanimé trop tard. Il y avait des avis contraires. Ils l’ont amené à l’hôpital, le mal était fait. On voit un sillon au cerveau à l’IRM. Le docteur a dit que c’était la cause du handicap. Le docteur a parlé d’encéphalopathie. Il a dit ça. Pas autre chose, on ne sait pas.

41Tout bébé, il a été opéré deux fois d’une hernie, les médecins ne voyaient rien, il ne mangeait pas, ne grossissait pas. Les médecins ne le croyaient pas, ils ont envoyé une puéricultrice pour voir comment je faisais manger “mon gosse”. On l’a opéré, je ne me rappelle plus. Il a eu beaucoup de problèmes gastriques, si je saute les autres problèmes, il faisait crise sur crise. Il a été opéré pour le reflux. Cela lui est resté, il ne faut plus le toucher pour un soin, il se rebiffe. Mon mari s’est disputé avec le docteur, on ne pouvait pas l’attacher pour faire un encéphalogramme. Finalement mon mari avait raison, à la radio, on a vu que l’estomac était détraqué. Quand il a eu 7-8 ans, on lui a ouvert le ventre. Il était malade depuis qu’il est né. Depuis l’opération, il va mieux ».

42On observe par ces propos que le médical est porteur de tous les espoirs. Paradoxalement, il condense aussi de nombreuses angoisses catastrophiques. L’effondrement de la fonction parentale est en jeu. Une sorte de fétichisation du médical opère, dans la triade médecin-enfant-parent, une défense contre la pensée, contre le risque de retour de l’impensable. Objet indifférencié, sans âge, l’enfant est morcelé dans les différentes préoccupations concernant ses fonctions invalides. Lors de l’entretien avec cette mère inconsolable, je ne suis pas parvenue à établir un échange et infléchir une trame d’élaboration sur une perception de son fils, comme sujet dans sa propre vie.

43On peut assimiler le surinvestissement médical des parents sur leur enfant à un mécanisme de défense destiné à transformer l’angoisse en privilégiant la prise en charge des altérations physiques bien réelles, mais tellement multiples, qu’elles s’inscrivent dans une spirale de la réparation du corps déformé. Cette position de « faire tout ce qu’il faut » apaise le conflit intrapsychique et a pour fonction de lutter contre la dépression.

44Cependant, la réaction s’inverse parfois, dans une tentative de dénier le handicap avec des risques de défaut de soins qui peuvent apparaître comme une forme de maltraitance. Ces formations ne sont pas sans une certaine contiguïté avec les risques vitaux chez ces enfants gravement atteints.

45Le recours à la médicalisation correspond à cette spécificité du polyhandicap constituée par le dilemme entre corps et psychisme, réparation et adaptation, dans une intrication peu clarifiée entre la souffrance parentale et celle de l’enfant.

Conclusion

46La qualité de la fonction communicative entre l’enfant polyhandicapé et son entourage ne s’instaure qu’à la condition d’un possible dégagement de la situation fusionnelle. Celle-ci est infléchie par la distorsion des messages émotionnels et la dépendance physique, comme autant de détournements et de déliaisons que la réalité du handicap produit dans la sphère intersubjective. Il s’agit alors d’instaurer un processus de contenance, de transformation à réaliser vers une interaction locutoire, dans une recherche d’articulation et de disponibilité au sens.

47La perméabilité aux mouvements corporels et rythmiques peut, en l’absence de la transformation psychique, inhérente à la contenance, se mettre au service des processus défensifs qui entravent la constitution du sujet, en enfermant l’échange dans une fusion dénégative.