1Si les grands-parents sont fréquemment évoqués dans les écrits de l’ap~proche familiale systémique, dans le champ théorique du handicap, la place qui leur est consacrée reste minime. Ce constat était déjà celui de Seligman (1989), qui indique que les premières études consacrées au rôle des grands-parents dans les familles au sein desquelles un enfant présente un handicap datent, aux États-Unis, du début des années 1980.

2Dans les études anglo-saxonnes qui traitent du lien grands-parents/han-dicap (Sandler, Warren & Raver, 1995 ; Scherman et al., 1995 ; Seligman, 1989), on trouve souvent une définition bipolaire du rôle des grands-parents : ils ont un rôle instrumental (garde de l’enfant, lessives, courses, prêts finan~ciers) et un rôle affectif (soutien moral, conseils éducatifs, encouragements et applaudissements face aux progrès de l’enfant). Ce point de vue est riche d’information, mais il ne reflète qu’une partie de la réalité : la réalité objec~tivable (les comportements observables). La question qui nous préoccupe est celle du vécu des grands-parents pour eux-mêmes. Comment vivent-ils la situation de handicap de leur petit-enfant ? Que ressentent-ils à l’annonce de ce handicap ? Si l’on veut répondre à ces questions, l’intersubjectivité fami~liale doit être analysée selon deux axes : l’axe diachronique – quel est le vécu concernant la filiation (Sausse 1996) : filiation fautive, rupture des identifi~cations, de la transmission du nom ? – et l’axe synchronique (quelles diffi~cultés d’adaptation émotionnelle s’expriment-elles dans le quotidien : ten~sions, conflits vis-à-vis des parents ?).

3Notre pratique clinique nous a sensibilisée à l’ambivalence des senti~ments et à l’enjeu psychologique que représente la situation de handicap de l’enfant sur les relations familiales. En même temps, nous sommes consciente que le discours des protagonistes se heurte d’emblée au « mur » des loyautés familiales, mur « invisible », mais pourtant bien présent [1]. Les parents peuvent-ils exprimer des critiques au sujet des membres de leur famille qui leur apportent aide et soutien ? Cela ne va pas de soi. Toutefois, tout comme certains comportements peuvent témoigner de paradoxes, cer~taines paroles peuvent révéler l’ambivalence psychique.

Que signifie s’adapter ?

4La naissance d’un enfant porteur d’un handicap vient ébranler une grande partie des repères de la famille. Cet événement ne fait pas partie du trajet de vie « normal » de la famille et menace la continuité de son histoire. La famille se voit contrainte à modifier son organisation et ses patterns rela~tionnels. Mais comment comprendre que certaines familles s’adaptent à l’événement, c’est-à-dire qu’elles continuent à éprouver une qualité positive de vie, alors que d’autres familles y répondent par des symptômes psychopa~thologiques et/ou par la rupture de certaines relations ? En d’autres termes : comment certaines familles font-elles pour aller bien ?

5Le modèle FAAR (Family Adjustment and Adaptation Response Model) de Patterson (1995) offre une approche multidimensionnelle et interaction~nelle qui permet d’aborder le processus d’adaptation familiale dans sa réelle complexité. La capacité d’adaptation ne consiste pas uniquement à « faire face » dans l’ici et maintenant, à mettre en place des stratégies comporte~mentales – idée que l’on trouve dans le concept de coping –, c’est un pro~cessus qui se construit à travers le temps et en relation étroite avec le parcours de la famille. Ce concept s’apparente à celui de résilience : ces deux proces~sus ne sont nullement des entités statiques, des réalités palpables établies une fois pour toutes, ce sont des patterns dynamiques. Cependant, le concept de résilience familiale permet de faire un pas de plus dans la compréhension du processus d’adaptation par la nuance qu’il lui apporte. Alors que la faculté d’adaptation renverrait à la capacité à s’en sortir « malgré » une difficulté, la résilience correspondrait à la capacité de faire émerger des aspects de soi résolument positifs « dans » l’adversité et à travers elle. Cette distinction sou~ligne le caractère paradoxal de la résilience : les pires moments peuvent deve~nir les meilleurs (Wolin & Wolin, cités in Walsh, 1996). C’est un peu comme si la résilience « englobait » la notion d’adaptation et la dépassait. Toutefois, concrètement, ces deux processus, adaptation et résilience, fonctionnent de façon conjointe, ils sont interdépendants et complémentaires dans le parcours de vie des familles : tantôt l’un domine, tantôt ils se répondent.

6Cette grille de compréhension du processus d’adaptation des familles à une situation stressante marque notre première filiation théorique. La seconde puise dans les conceptions de la deuxième cybernétique. Comme nous l’avons dit, ces familles sont amenées à changer de fonctionnement, et la conception du changement de la cybernétique de second ordre ouvre notamment la perspective sur le temps familial : le passage d’une étape à une autre de la vie y est à la fois « émergence du temps et charnière entre deux temporalités » (Hoffman, citée in Dessoy et al., 1996, p. 156). De plus, la seconde cybernétique met l’accent sur les processus auto-organisateurs et sur les capacités d’autotransformation des familles, ce qui tient mieux compte de la créativité des systèmes familiaux que le modèle de l’homéosta~sie qui précède.

Le vécu… et les représentations familiales

7Les données évoquées dans cet article sont issues d’une recherche [2] menée en collaboration avec un service d’aide précoce spécialisé dans le suivi d’enfants présentant une trisomie 21 et dans l’accompagnement de leurs familles. Le contact a été pris avec les grands-parents de cinq enfants triso~miques âgés de 4 à 7 ans. J’ai rencontré d’un côté les parents des enfants et, de l’autre, les grands-parents (en tout dix-huit grands-parents : cinq couples de grands-parents maternels et quatre couples de grands-parents paternels).

8Les entrevues (au nombre de deux par couple) se sont déroulées au domicile des personnes. Quatre outils ont servi de base méthodologique aux entretiens : le génogramme [3] (McGoldrick & Gerson, 1990), le blason fami~lial [4] (Rey, 2000), le fonctionnogramme de Sluzki [5] (Sluzki, 1993), et un questionnaire semi-structuré [6]. Le modèle de milieu humain de Dessoy (1993) a servi de grille de lecture et d’analyse des témoignages recueillis. Ce modèle s’inscrit dans l’approche auto-organisationnelle et conjugue les aspects comportemental (qui aide qui), émotionnel (vécu) et représentatif (croyances, mythes, valeurs) de la dynamique relationnelle familiale [7].

9Ce dernier aspect des croyances familiales permet de donner du sens à certaines particularités de la dynamique familiale qui s’instaure autour de l’enfant handicapé. En effet, à l’instar de Dessoy (1993), nous pensons que les croyances régissent la façon dont une famille fait le lien entre son histoire et sa situation actuelle. « Avec les croyances, nous sommes à la charnière qui articule constamment l’espace du milieu actuel à la dimension historique ou intergénérationnelle de la communauté » (p. 112). C’est dans cette perspec~tive que s’inscrivent certains de nos choix méthodologiques. Le blason fami~lial – utilisé avec les deux générations – aborde le registre des croyances et des représentations, mais également le registre émotionnel. Les données recueillies à l’aide du génogramme, de par leur complémentarité à celles du blason, donnent une compréhension plus fine de la culture familiale. La ren~contre de deux générations (parents et grands-parents) et la confrontation de leurs points de vue nous renseigne sur les perceptions des uns et des autres, concernant le vécu de l’annonce notamment.

10La dimension des croyances familiales est également utile pour com~prendre la résilience. Selon Walsh (1996), la signification que la famille attri~bue à l’événement problématique est déterminante dans la manière dont elle va surmonter l’adversité.

Des grands-parents très présents

11Comme nous pouvions le prévoir d’après le mode d’approche des familles, les grands-parents de l’échantillon occupent une place centrale au sein du réseau social des parents. Les relations sont qualifiées d’intimes et sont de manière générale importantes et satisfaisantes aux yeux des parents. Seul un couple de parents n’entretient plus de relations avec les grands-parents paternels depuis la naissance de l’enfant trisomique. Cependant, selon les parents, c’est davantage une rupture de contact préexistante à la naissance que la situation de handicap de leur fille qui explique cette prise de distance. Comme l’indique Zucman (Martin, 1997), la situation de handicap d’un enfant joue parfois un rôle de révélateur du fonctionnement familial pré~existant : les tensions sont exacerbées.

12Nous retrouvons au sein de l’échantillon la même tendance que celle décrite par Martin (1997) : les grands-parents paternels sont moins présents et moins actifs dans la dynamique familiale autour de l’enfant handicapé que les grands-parents maternels, dont l’aide est plus importante. La fréquence des rencontres entre les grands-parents et leurs petits-enfants est quotidienne pour quatre couples de grands-parents maternels et un couple de grands-parents paternels. Selon les parents et les grands-parents, plusieurs facteurs expliquent ces différences entre les deux lignées : l’âge des grands-parents, le degré de mobilité des parents et grands-parents, la distance géographique, le nombre de petits-enfants, l’état de santé des grands-parents… Nous ver~rons plus loin que certains éléments des représentations familiales peuvent élargir notre compréhension de cette place privilégiée des grands-parents maternels.

Autour de l’annonce du diagnostic…

13Tout comme l’étude menée par Scherman et al. (1995), les données de l’échantillon indiquent que les grands-parents sont des interlocuteurs privilé~giés des parents après l’annonce du handicap de leur enfant par les médecins. Les parents rencontrés ont informé eux-mêmes les grands-parents du dia~gnostic (excepté un grand-père qui l’a appris par sa sœur).

14De manière générale, la première réaction émotionnelle des grands-parents à cette annonce est le choc, la consternation. Leurs questions immé~diates sont : pourquoi nous, comment est-ce arrivé ? Les propos des grands-mères sont souvent chargés d’affects (larmes) lorsqu’elles reparlent de ce moment. Cependant, deux tendances se dessinent. Les grands-mères maternelles ont ressenti beaucoup de colère et de révolte contre le personnel médical. Deux d’entre elles ont cessé de consulter le gynécologue qui s’était occupé du suivi de la maman lors de la grossesse. « Je me rappelle, il avait perçu une courte longueur du fémur lors de la dernière écographie. Il aurait pu continuer ses recherches. » Son mari : « Il n’a peut-être rien vu d’autre ». Elle : « Ou il n’a rien voulu voir ! Il était en effet trop tard pour réaliser une IVG ! »

15Une grand-mère maternelle a reproché aux médecins de ne pas avoir pris la décision de mettre fin aux jours de l’enfant dès qu’il est né. « Il lui suffi~sait d’un petit geste, c’était simple pour lui, mais plus il attendait, plus il était trop tard, il fallait le faire tout de suite ou jamais. Je sais que je n’ai pas de morale de dire des choses si horribles, et je sais que mon mari n’est pas d’ac~cord avec moi, mais, selon moi, il faut empêcher un être de souffrir. »

16Les grands-mères paternelles, elles, ont principalement exprimé du cha~grin. Leurs réactions face au corps médical consistent plutôt en une remise en question des compétences scientifiques de la médecine : comment est-ce encore possible à notre époque ?

17Les grands-pères sont de manière générale plus réservés quant aux émo~tions qui les ont bouleversés. Ils évoquent des sentiments relativement sereins. « Je suis passé à travers. » Sa femme : « Ou tu le cachais bien ! » Lui : « Non, je pense vraiment que je suis passé à travers. »

18Un seul exprimera son abattement et ses pensées suicidaires. « J’en ai eu les jambes coupées, j’étais complètement abattu… mais, très vite, je me suis dit que je devais rester en vie pour ma fille et ma petite-fille. »

19Les souvenirs concernant le bébé trisomique sont très contextualisés.

20Nous pouvons cependant remarquer que deux grands-parents disent avoir suspecté un problème avant que l’annonce ne leur soit faite. « Lorsque je suis allé rendre visite, j’ai remarqué quelque chose, cela se voyait, ses yeux, dans certaines positions plus que d’autres, mais je n’ai rien dit… et quelques jours plus tard, le diagnostic tombait ! »

21Cinq grands-parents, par contre, se souviennent avoir admiré un bébé tout à fait normal, malgré la connaissance du diagnostic. « Je me souviens que c’était un beau bébé, si les parents ne nous avaient rien dit, nous n’au~rions pas remarqué. »

Comment les parents perçoivent-ils le vécu des grands-parents ?

22Lorsque les parents abordent la question des sentiments des grands-parents, ils distinguent rarement ceux des grands-mères de ceux des grands-pères. Le témoignage de la fille de la grand-mère dont nous avons évoqué les pulsions de mort envers le nourrisson emprunte un raccourci – « ils l’ont mal pris » – qui ne tient pas compte du vécu du grand-père (« on le prendra comme il est, il est né, il doit vivre »).

23Les parents ne parlent pas de la colère des grands-mères maternelles envers les gynécologues et médecins, mais ils n’en parlent pas non plus lors~qu’ils témoignent de leurs propres émotions au moment de l’annonce du han~dicap. Les grands-mères maternelles sont les seules à parler des tests prénataux – et par la même occasion à révéler leurs fantasmes (complot, men~songe).

24Sur la chronologie des faits, les souvenirs des parents et ceux des grands-parents concordent. Par exemple, père et fils se souviennent que c’est le fils qui a prévenu le père en l’appelant de la maternité. Toutefois, le fils a perçu dans les propos de son père (« on se débrouillera, on s’en occupera ») une maladresse consécutive au choc émotionnel, alors que, dans l’esprit du père, ces propos témoignent de son adaptation immédiatement positive à la situa~tion. Le fils pense que son père a été effondré pendant quelques jours, « c’est une personne très sensible », le père affirme avec fierté qu’il « a tenu le coup dès le début ».

25Si l’on demande quelles ont été les sources de soutien moral et affectif pour les parents au cours de ces premiers jours qui ont suivi l’annonce, on constate que les grands-parents ont tendance à sous-estimer leur rôle. Ils attri~buent peu d’importance à leurs comportements, alors que les parents expri~ment une grande satisfaction et gratitude de la compréhension et de la prise en charge sécurisante qu’ils leur ont témoignées.

26Aucun des grands-parents ne pensent avoir constitué un poids pour les parents, mais la plupart admettent qu’ils ont parfois caché leurs sentiments de tristesse pour ne pas accabler davantage les parents. Ils se sont souvent tour~nés vers d’autres membres de la famille (enfants, frères et sœurs) pour parler de leurs difficultés émotionnelles – soutien dont ils sont par ailleurs satisfaits. Plusieurs grands-mères disent s’être montrées positives et sereines en pré~sence des parents, mais avouent qu’une fois seules elles pleuraient « toutes les larmes de leurs corps ». Les témoignages des parents ne rendent pas compte de façon si claire « du double jeu » de certains grands-parents, mais leurs propos révèlent qu’ils avaient conscience que les grands-parents camouflaient certaines émotions.

27Une certaine capacité de recul s’entend dans les propos des parents sur les grands-parents : « Elle avait besoin d’être là tous les jours, elle voulait m’aider, mais je crois surtout que ça l’aidait, elle, à garder le cap », « elle me faisait des compliments sur ma fille en pensant sans doute qu’elle allait ainsi me soutenir, mais je pense que de cette façon, elle se rassurait surtout elle-même » (témoignages de deux mamans au sujet de leurs mères).

28Il est également arrivé que des mères (2) ne puissent témoigner du vécu de leurs propres parents. Leur perception se limitait aux faits, comme si les émotions étaient devenues tabou. Elles étaient curieuses de savoir ce que les grands-parents allaient nous apprendre lors de nos rencontres avec eux.

29Dans ce questionnement sur la perception des uns sur les autres, une étape supplémentaire consisterait à demander aux grands-parents ce qu’ils pensent que les parents ont perçu de leur vécu – ce qui permettrait de com~prendre dans quelle mesure les grands-parents perçoivent correctement l’image que les parents ont de leur propre vécu.

Un système d’aide justifié par la situation de handicap ?

30Dès la révélation du handicap de leur petit-enfant, les grands-parents ont proposé leur aide. Quelques-uns (5) ont apporté leur soutien par l’expression de leur foi chrétienne ou simplement par leur présence quotidienne. Certains (deux couples de GPM et deux couples de GPP ) ont pris en charge les frères et sœurs du nouveau-né le temps que les parents rentrent de l’hôpital et « encaissent le coup ». À l’exception d’un couple de GPM, tous se sont char~gés d’informer les membres de la famille proche et élargie de la situation.

31Au quotidien, leur aide la plus notable est la garde de l’enfant lorsque les parents sont occupés. Mais, comme le fait remarquer Sonneck (1986) dans son étude, cette activité de garde, comme d’autres activités des grands-parents avec l’enfant, est rarement le fait exclusif de la situation de handicap. Les grands-parents disent qu’ils s’occupent du petit-enfant handicapé de la même manière qu’ils s’occupent des autres petits-enfants. Beaucoup préci~sent qu’ils s’occupent de lui sans penser qu’il est handicapé. Ils le voient de la même façon que ses frères et sœurs, c’est-à-dire comme une personne en train de grandir, d’apprendre et de se développer. Ils ne pensent pas conti~nuellement aux retards qu’il pourrait présenter par rapport aux autres enfants. En réalité, ils les remarquent surtout lorsqu’un frère ou une sœur plus jeune acquiert des compétences qu’il n’a pas encore développées, mais ils ne foca~lisent pas leur attention sur ces différences.

32Une seule grand-mère a réellement modifié sa trajectoire professionnelle après la naissance de son petit-fils trisomique et explique ce changement par la situation de handicap de ce dernier. Mais, dans son discours, elle n’a pas le sentiment de « revenir en arrière », ni de devoir à nouveau jouer un rôle de parent.

33Si la plupart des grands-parents expliquent que la particularité de leur petit-enfant n’a modifié ni leur rôle de grands-parents ni leur vie quotidienne et leurs projets, nous pouvons tout de même constater que la présence de cet enfant différent a eu des répercussions à différents niveaux.

34Chez tous, cette situation a modifié les représentations et connaissances qu’ils avaient de la trisomie 21. Ils se sont soudain intéressés à un domaine qui leur était auparavant totalement étranger. Certains (4) ont lu de la documenta~tion, d’autres (6) ont regardé des émissions télévisées sur le sujet. Tous sont fiers aujourd’hui des compétences qu’ils ont acquises au fil de cette expé~rience. Les grands-parents maternels (et un couple de grands-parents pater~nels) ont des contacts réguliers avec les institutrices de l’enfant. Pratiquement tous les grands-parents ont connaissance des résultats des évaluations réalisées par les professionnels spécialisés dans le suivi de leur petit-enfant.

35Cette situation a également un retentissement important dans la sphère affective. La plupart des grands-parents se tracassent davantage pour le bien-être et les acquisitions développementales du petit-enfant qui présente un handicap que pour leurs autres petits-enfants qui, eux, « grandissent tout seuls ». Deux grands-mères se disent également blessées par le regard des autres lorsqu’elles se promènent dans les lieux publics avec leur petit-enfant trisomique. Enfin, un couple de grands-parents paternels exprime un certain malaise vis-à-vis de leur belle-fille, ils ne savent pas toujours comment lui parler et ont peur de la blesser.

La « filiation résiliente »

36Les représentations que les membres d’une famille ont de l’identité grand-parentale et de l’identité familiale ont éclairé notre compréhension de la dynamique familiale autour de l’enfant handicapé.

37Nous avons pu constater un lien très fort entre les récits des grands-parents sur leurs propres grands-parents et ce que les parents disent des grands-parents. Un fils dit de son père : « Il a un don pour s’occuper des enfants, il a ça dans le sang ! » Le grand-père prononce alors la même phrase au sujet de son propre grand-père.

38Parents et grands-parents ont des idées précises sur les dynamiques rela~tionnelles de leur famille : lien fusionnel entre les deux générations expliqué par le besoin de « se rattraper » ou par la relation privilégiée entre une mère et sa propre mère (l’affinité des caractères permet aussi de justifier une rela~tion privilégiée entre une mère et sa belle-mère) ; lien plus distant où les grands-parents se doivent de rester en arrière-plan par rapport aux parents, leur rôle étant de « dépanner » en cas de besoin.

39L’analyse des thèmes qui président aux représentations que les familles ont de leur identité (blason familial) enrichit également la compréhension de la dynamique relationnelle grands-parents/parents/enfant. Chaque couple procède à son propre dosage entre valeurs d’unité et valeurs d’autonomie. Certains grands-parents prônent des valeurs d’unité familiale parfois proche de la fusion (devise familiale : « l’un dans l’autre »), d’autres valorisent plu~tôt l’écart et la distance (la réussite personnelle, chacun pour soi). Mais, dans une même famille, on peut voir un jeu de forces opposées et une complé~mentarité fondatrice d’une organisation familiale dynamique. Dans la famille de Virginie, la situation de handicap est vécue sous le signe de la fidélité : amour inconditionnel envers un grand-père nostalgique du temps passé, pré~sence hebdomadaire remplissant le besoin d’activité de la grand-mère (« ainsi mon esprit est occupé, et je ne pense plus ») ou évitant à cette dernière de devoir négocier un nouveau contrat de mariage avec son mari. Mais la prise en charge de Virginie par les grands-parents permet aussi aux parents d’in~vestir une carrière professionnelle, investissement qui peut être perçu comme un moyen de garder un certain degré d’autonomie.

40« On va devoir être parents toute notre vie » (père), « le plus dur, c’est que je ne serai jamais grand-mère… enfin, si, par l’intermédiaire de mon fils… mais je ne connaîtrai jamais ce lien si fort entre une grand-mère, une mère et sa fille » (mère). Ce témoignage laisse transparaître quelque chose de l’ordre de la transmission psychique et des fantasmes : le fantasme d’emboî~tement (Castellan, 1998) est cadenassé dans le psychisme de cette maman. Il y a comme une rupture du mouvement identificatoire de cette mère à sa propre mère du fait de la situation de handicap de sa fille. La phrase de cette maman a longtemps résonné en nous, et nous a confrontée à une nouvelle question : la difficulté d’adaptation n’est-elle pas plus importante pour la mère que pour la grand-mère ? La mère ne voit-elle pas ses projets de vie de femme, mère et future grand-mère plus bouleversés par cette situation que ne le sont ceux de la grand-mère ? La grand-mère peut exercer en effet son rôle de grand-mère par rapport à cet enfant, alors que la mère ne pourra exercer qu’un rôle de mère, elle ne se vivra pas grand-mère à travers lui. Une ques~tion qui reste encore en suspens, à côté d’une autre pour laquelle nous avons trouvé une réponse. En effet, grâce à nos outils et à l’attention que nous avons apportée au domaine des représentations familiales, nous avons pu découvrir, en accord avec les conceptualisations de Patterson (1995) et de Walsh (1996), que les représentations sont au cœur du processus d’adaptation des familles. Ces représentations ont un impact non seulement sur le processus d’adapta~tion des parents, mais aussi sur l’ajustement propre aux grands-parents. De même, nous ne pouvons oublier que c’est dans un processus auto~organisa~tionnel que ces représentations influencent l’adaptation des familles, en même temps que leurs ressources, leurs stratégies de coping et les sollicita~tions internes et externes, sources de stress. Enfin, certaines familles nous ont interpellée par l’accueil qu’elles ont fait à l’enfant handicapé, comme s’il était attendu ! Tout semble bien organisé, le système familial construit le che~min de sa destinée avec ses forces, sa créativité et ses faiblesses.