1Chaque année, un nombre important d’enfants et d’adolescents sont hospitalisés pour des maladies graves dans les Services Infanto-juvéniles de l’Hôpital Universitaire Erasme à Bruxelles. Au cours de ces hospitalisations, de nombreux intervenants participent au processus de l’annonce du diagnostic : neurochirurgien, intensiviste, neuropédiatre, pédiatre, infirmière, psychologue, etc. Il n’existe pas de personne de référence pour coordonner toutes les informations à transmettre aux parents. L’absence d’un médecin de référence entraîne un manque de cohérence au niveau des messages transmis et introduit un malaise au sein de l’équipe soignante. Ce malaise est perçu par les familles.

2L’annonce de diagnostics graves véhicule une peur omniprésente de la mort, même si cette dernière n’est jamais annoncée avant la phase terminale.

3Malgré l’envie de redonner une place à la ritualisation autour de la mort et d’accompagner avec humanité les mourants, nous constatons qu’aborder la mort, son contexte et les questions à son sujet reste encore de l’ordre du tabou dans notre société occidentale. Tout se passe comme si sa seule évocation risquerait de la provoquer. Dans cet article, nous proposons une mise en mot, parfois difficile, de l’impensable et de l’irreprésentable qui, pourtant, fait partie de la réalité quotidienne des soignants à l’hôpital. Par « équipe soignante », nous entendons ici les médecins, les infirmières et les psychologues.

Le contexte

4Les enfants hospitalisés à l’Hôpital Erasme dans le cadre de la chirurgie infantile, de la neuropédiatrie et des soins intensifs, sont gravement atteints ; leurs diagnostics sont sévères et le pronostic incertain, parfois fatal. Les opérations neurochirurgicales sont réalisées en urgence, souvent sans anticipation possible, avec la peur omniprésente que l’enfant décède ou qu’il présente après l’intervention des séquelles mentales et motrices importantes.

5Les soignants doivent non seulement maîtriser des problèmes strictement médicaux, mais aussi considérer l’enfant dans sa globalité et sa dynamique familiale. Il n’est plus possible pour un soignant d’isoler le symptôme d’un enfant de sa personnalité et de son environnement familial (Ollivier & Rapoport, 1987). L’équipe soignante est donc confrontée à une clinique spécifique à plusieurs niveaux : l’âge du patient tout d’abord, le contexte d’urgence, le type de diagnostic et la présence continue des parents auprès de l’enfant malade.

6L’âge : les enfants sont âgés de trois mois à seize ans. L’enfant rêvé, fantasmé, idéalisé lors de la période périnatale a donc fait place à l’enfant dans sa réalité. Les liens d’attachement propres à la petite enfance, à la période de latence ou à l’adolescence se sont progressivement constitués (Grossmann & Grossmann, 1998 ; Main, 1998 ; Schaffer & Emerson, 1964).

7Les parents sont dès à présent confrontés à un double traumatisme : le traumatisme du décès d’un proche et celui de la mort d’un enfant qui va à l’encontre de l’ordre habituel des choses (les parents meurent avant l’enfant). La mort de l’enfant constitue en soi un paradoxe qui vient bouleverser notre conception même de la mort, celle-ci devant logiquement ne survenir qu’à un âge avancé (Brognon, 1998). Dès l’annonce du diagnostic, les parents sont confrontés à des questions et préoccupations en lien avec leurs désirs et projections sur l’enfant. Celles-ci touchent à la difficulté de continuer à investir un être qui ne répondra peut-être pas à leur désir de perpétuation, qui risque de les abandonner et les confronte à leur impuissance (Appelboom-Fondu, 1987).

8L’annonce de la mort est traumatisante également en raison de son irreprésentabilité : comme le fait remarquer Pontalis (1998), nous ne pouvons pas penser notre propre mort. A ce sujet, Ernoult (2004, p. 487) écrit : « Il est difficile voire impossible de se préparer à l’inconnu, à l’impensable, à l’inimaginable ». Cette particularité complique la préparation et l’anticipation du deuil.

9Le contexte d’urgence : Après l’apparition de symptômes aspécifiques (céphalée, vomissement, troubles de l’équilibre, etc.) ou suite à un accident généralement sur la voie publique, l’enfant est présenté aux urgences de l’hôpital où il rencontre l’équipe soignante. Dans ce contexte de pré-diagnostic, des examens médicaux sont demandés pour comprendre l’origine de ses symptômes et/ou leur gravité. Le plus souvent, l’équipe médicale pluridisciplinaire pose une indication de traitement neurochirurgical. Le neurochirurgien demande aux parents de signer une décharge avant toute intervention chirurgicale. Ce geste à valeur d’annonce implicite du risque létal. Après quelques jours, ils reçoivent les résultats des analyses qui permettront de donner des éléments de diagnostic et de pronostic plus définitifs. Cette période se caractérise par l’attente, l’incertitude et la crainte. L’expérience vécue dans ce laps de temps affecte la réaction ultérieure au diagnostic proprement dit et l’image que les parents se forgeront de l’équipe médicale. Cette période apparaît donc déterminante pour l’installation de la relation de confiance entre les parents et les soignants.

10Le diagnostic : les enfants présentent des affections cérébrales graves touchant potentiellement à leur devenir mental et physique. Ils souffrent soit d’une tumeur cérébrale ou médullaire, d’un traumatisme crânien sérieux (le patient est resté au minimum durant trois heures dans le coma et/ou présente un score sur l’échelle de Glasgow [4] (inférieur ou égal à huit sur quinze) ou d’une affection neurologique grave, aiguë ou chronique. Dans cette population, le taux de mortalité ou de morbidité est élevé. Même si l’issue n’est pas fatale, la question du devenir mental ou physique se pose. Dans tous les cas, les parents sont donc confrontés à un vécu d’incertitude concernant l’avenir de leur enfant.

11La présence des parents : partant de l’idée que les parents sont essentiels pour répondre aux besoins de l’enfant hospitalisé, l’équipe soignante cherche à maintenir leur fonction pour garantir à l’enfant le maintien de ses repères familiaux. Les parents sont encouragés à exercer leur rôle totalement, sans confusion ni rivalité avec les soignants. Ceci est important pour que la structure familiale ne soit pas fragilisée, déséquilibrée, bouleversée et pour que l’enfant ne perde pas d’interlocuteurs fondamentaux pour lui (Oppenheim, 1995). Cette continuité des repères familiaux et du rôle des parents est garantie par la présence continue de ces derniers auprès de l’enfant ; de plus, ils participent aux soins quotidiens, ont accès au dossier médical et partagent avec les soignants les décisions médicales.

12Quelle que soit la situation rencontrée, l’annonce met donc en jeu trois partenaires : l’enfant, les parents et l’équipe soignante. Elle implique les soignants dans l’émergence d’une réalité traumatisante pour les parents : la perte potentielle de leur enfant.

Le traumatisme psychique

13Le terme de « traumatisme » est issu du monde médical et chirurgical. Il désigne d’une part, un ensemble de lésions provoquées par un agent extérieur ainsi que les troubles qui en résultent, et d’autre part, l’action violente à la base de ces lésions.

14Freud élargit le terme médical « traumatisme » au domaine psychologique en en proposant la définition qui suit : « […] une expérience vécue qui apporte, en l’espace de peu de temps, un si fort accroissement d’excitation à la vie psychique que sa liquidation ou son élaboration par des moyens normaux et habituels échoue, ce qui ne peut manquer d’entraîner des troubles durables dans le fonctionnement énergétique » (in Laplanche & Pontalis, 1967, p. 500). Il y a traumatisme quand il y a « non-abréaction de l’expérience qui demeure dans le psychisme comme un « corps étranger » (op. cit., p. 501). Le traumatisme psychique peut être associé ou non à des traumatismes physiques, sa cause pouvant dès lors être purement psychique. L’afflux d’excitation s’avère trop important pour être élaboré. Ainsi, le traumatisme ne se définit pas en fonction des caractéristiques de l’événement mais bien de ses effets sur le psychisme. Le mécanisme décrit est le suivant : la frayeur ou les affects dysphoriques ressentis dans certaines circonstances déclenchent des processus psychiques inconscients produisant des effets psychiques comme l’idée fixe ou des effets corporels à l’instar de la somatisation.

15L’étymologie du mot traumatisme renvoie à la notion de blessure. Ce mot est lui-même dérivé d’un autre terme apportant la notion de blessure avec effraction (Laplanche & Pontalis, 1998), ce dernier concept ayant ensuite été développé par Sibertin-Blanc & Vidailhet (2003, p. 3) qui, revenant à son origine juridique, définissent l’effraction comme « une intrusion et pénétration en force laissant des traces durables de son passage ». On comprendra ainsi que l’agent à l’origine de la rupture traumatique n’a pas seulement créé une brèche dans le psychisme (modèle de la blessure) mais s’y est « installé, imposant territorialement sa présence et sa loi » (Sibertin-Blanc & Vidailhet, 2003, p. 5). Nous rapprochons ceci de l’image d’un voleur qui s’introduit à notre insu dans notre lieu de vie, ce qui signifie que l’enfant malade et ses parents sont habités par des éléments qu’ils ne comprennent pas, qui sont non symbolisables et qui se retrouvent projetés sur le soignant. La métaphore de l’effraction permet donc de comprendre que l’équipe médicale est le réceptacle d’éprouvés qui expriment la détresse des patients et de leur entourage.

L’annonce : au-delà du traumatisme

34Nous venons de voir combien la découverte d’une maladie grave (et chaque étape de l’évolution de la maladie) déclenche un traumatisme, aussi bien chez les parents que chez les soignants, et constitue une phase critique qui englobe de nouveaux acteurs dont les enjeux partagés créent de nouvelles relations sociales (Guex, 1990). Le soignant attend une collaboration optimale de la part de l’enfant malade et de ses parents et une soumission aux moyens diagnostiques et thérapeutiques. De son côté, la famille attend que les soignants s’adaptent à l’enfant et que les rôles respectifs des parents et soignants soient maintenus.

35Dans cette perspective, il nous paraît intéressant de s’interroger sur les caractéristiques et la fonction du moment de l’annonce d’une maladie infantile grave aux parents. Quel est le rôle du soignant et du psychologue à ce moment précis ?

36Nous pensons que l’annonce – au-delà de son rôle de déclencheur de traumatisme – peut remplir un triple rôle :

1. Elle permet le partage des connaissances du soignant, du savoir du parent et de l’histoire de la famille par la mise en mots et l’acquisition d’un sens pour ce qui leur arrive;
2. Elle fournit un étayage relationnel et contribue à installer une relation de confiance, une alliance thérapeutique entre les soignants et les parents ;
3. Elle contribue à relancer les processus psychiques parentaux arrêtés et favorise la « résilience » face à la maladie grave de leur enfant.

37Au cours de l’annonce, nous notons chez les parents un filtrage sélectif des informations fournies. Cette protection est liée au traumatisme et à la sidération, elle empêche le message de parvenir intégralement aux parents. Il importe donc de laisser cheminer ces parents, sans trop anticiper sur les informations données, mais en leur fournissant suffisamment de matériel pour que les questions puissent être posées en leur temps et pour qu’ils puissent donner un sens à ce qui arrive à leur enfant et à leur famille.

38Signalons ici que le mécanisme de l’après-coup est nécessaire pour comprendre ce qui est en jeu dans les réactions de chacun. Le traumatisme actuel vient réactiver des traumatismes plus anciens que l’on croyait enfouis et le travail de soutien passe par la verbalisation de l’histoire ancienne afin de parvenir à une possible élaboration du traumatisme actuel. Le soutien psychologique doit être proposé systématiquement et le plus précocement possible. C’est à ce moment et en ce lieu que se joue une partie sans doute très importante pour le futur de l’enfant (Schlenker, Montoya, Maury & Visier, 1998).

392. L’annonce du diagnostic de l’enfant apparaît comme étant l’un des moments fondateurs de la dynamique relationnelle et notamment de l’installation d’une relation de confiance entre les soignants et les parents. L’étayage relationnel soignant/parent permet l’installation d’une bonne contenance relationnelle parent-enfant au sein de l’hôpital. Ce soutien nous semble primordial pour que les parents ne se sentent pas exclus des soins donnés à l’enfant (Razavi & Delvaux, 1998). Une alliance famille/équipe médicale est indispensable pour initier les investigations et pour pouvoir assumer les traitements, leurs effets secondaires et les hospitalisations prolongées (Razavi & Delvaux, 1998).

403. Par la désignation explicite de la maladie et la mise en mots de l’expérience (que les parents, l’enfant et sa fratrie traversent), le moment de l’annonce du diagnostic favorise l’aménagement d’un « espace de temps » qui aide les parents à s’extraire de la sidération initiale et favorise l’installation de mécanismes d’élaboration et de symbolisation: en effet la maladie, sa curabilité ou un deuil ont besoin d’être élaborés. Au cours de l’annonce, il est important de rester attentif au psychisme parental (à l’ambivalence qu’ils peuvent montrer, par exemple) et en particulier à la culpabilité que déclenche chez eux le diagnostic de la maladie grave de leur enfant : elle risque d’entraîner un effondrement dépressif et un surcroît de souffrance (De Clercq & Lebigot, 2001). Pour que ce moment ait valeur de « relanceur du processus psychique » ou de « facteur de résilience », le soignant devrait se montrer disponible et capable d’« écouter la souffrance des parents ». De plus, il faut être attentif à ce que l’investissement massif de « l’enfant réel » par les soins médicaux (réalité extérieure) ne prenne le pas sur la prise en considération du psychisme parental et de l’enfant (Brun, 1989).

41Au sein du monde médical auquel l’enfant malade et ses parents sont confrontés, le psychologue propose un espace, un temps, un appui permettant à chacun de ressentir ce qu’il vit, de parler et d’exister par rapport à ce qui lui arrive. Il propose un autre cadre afin de ne plus être pris dans les logiques de l’immédiat, de l’agir et de la précipitation et de bénéficier d’un minimum requis pour qu’il y ait une place pour le sujet dans sa singularité. L’existence d’entretiens psychologiques permet le maintien d’une activité de penser. Celle-ci aide à éviter une déstructuration ou un repli vers un fonctionnement opératoire du fait de l’importance particulière accordée par la médecine aux données techniques (Lazarovici, 1986). Le rôle du psychologue est de favoriser la formulation des pensées inconscientes induites par la maladie ou réactivées par elle chez l’enfant aussi bien que chez ses parents, de façon à ce que chacun puisse préserver (ou retrouver) son identité et sa place dans la structure familiale. Face au diagnostic qui est source du traumatisme, il est important que les parents s’engagent dans un travail de symbolisation progressive afin de ne pas être écrasés sous le poids de la réalité et de préserver leur liberté de pensée et d’action (Oppenheim, 1995). Les moyens psychiques mis en place par les parents (et l’enfant) portent les traces de la perte subie au niveau du Moi. « Sortir du trauma, c’est souvent retrouver pas à pas, non sans difficulté, non sans souffrance la voie d’une symbolisation » (Bertrand, 2002, p. 23).

42L’annonce de la maladie grave d’un enfant suscite un traumatisme chez les parents mais il semble qu’elle offre en même temps une possibilité de favoriser leur « résilience » face à la situation extrêmement difficile qu’ils traversent.

43Selon de Tychey (2001, p. 50), la résilience se définit comme « la capacité de l’individu de se construire et de vivre de manière satisfaisante malgré les difficultés et les situations traumatiques auxquelles il peut se trouver confronté ». Dans une perspective développementale, la résilience se réfère au maintien d’un développement normal face à des circonstances difficiles (Anaut, 2003) et à la capacité du sujet à surmonter ses traumatismes (Lemay, 2002).

44De nombreux facteurs et déterminants interviennent au niveau de la résilience (Cyrulnik, 1999). La plupart des auteurs s’accordent sur le fait qu’elle se construit dans l’interaction sujet-environnement (interaction entre parents, enfant et soignants dans ce cas-ci). Les « facteurs de protection » (à un niveau individuel, familial ou extrafamilial) permettent tous d’améliorer l’estime de soi et l’auto-efficacité. Se vivre comme « sujet actif » (en gardant le rôle de parent) ainsi que la capacité de pouvoir prendre une certaine distance vis-à-vis des événements (en mentalisant) apparaissent comme des éléments essentiels. Néanmoins il s’agit d’un concept valable à un moment donné, à l’image des notions de deuil et de traumatisme (nous l’avons vu, des régressions sont en effet possibles). Capacité résultant d’un processus dynamique évolutif, la résilience n’est en effet jamais acquise une fois pour toute (Tomkiewicz, 2001).

Conclusion

45Cet article montre que les parents recevant un diagnostic grave à propos de leur enfant sont confrontés aux mêmes processus psychiques et mécanismes de défense que les personnes ayant vécu un traumatisme. Leur vécu inclut des sentiments d’angoisse, d’abattement, d’isolement et des aspects ambivalents : révolte, honte, culpabilité, désir de mort pour soi et pour l’enfant… Ces sentiments s’accompagnent d’une importante souffrance. Du côté des soignants, nous observons également un « traumatisme par contagion » et des sentiments négatifs intensifiés par l’angoisse parentale. La réémergence traumatique et la confrontation répétée au traumatisme des parents réactivent les traumatismes du passé du soignant.

46La manière dont l’annonce est réalisée et dont l’information médicale est transmise, la disponibilité, la cohérence, l’étayage relationnel et l’accompagnement proposé aux familles jouent un rôle fondamental et conditionnent en partie l’acceptation et la résilience face à la situation. Le moment de l’annonce du diagnostic doit permettre d’aménager un espace de temps aux parents pour s’arracher à la sidération et permettre au mécanisme d’élaboration de s’installer : élaboration par rapport à la maladie, à la curabilité ou au deuil. D’une manière générale, avant d’agir, il faut anticiper et préparer l’annonce aux parents. Il est important de transmettre son message mais aussi d’écouter le savoir des parents. Les objectifs peuvent se récapituler comme suit: installer une relation de confiance, favoriser un rôle actif chez les parents, partager les décisions et favoriser l’expression émotionnelle. Prendre le temps de travailler la relation de confiance entre chaque personne est nécessaire. La qualité de l’écoute, l’empathie, le soutien et la manière de communiquer sont les prémisses pour permettre une bonne adaptation familiale au monde traumatique de l’hôpital.

47La qualité de l’annonce est favorisée en donnant un support aux soignants sur un plan théorique mais aussi sur un plan émotionnel : formation médicale continue, formation au niveau des compétences en communication et aux réactions émotionnelles à l’annonce (les informer sur les processus de deuil, les traumatismes, leurs difficultés, etc.). Un travail de soutien, d’écoute et de supervision des équipes, dans un esprit de collaboration interdisciplinaire, semble également capital pour garantir une cohérence vis-à-vis de l’enfant et de ses parents. Pour renforcer la collaboration pluridisciplinaire transversale et donc la cohérence, la présence d’une infirmière au moment de l’annonce, l’instauration d’un « médecin de référence » et la participation du psychologue aux réunions sont judicieux. De même, il semble porteur d’organiser des discussions pluridisciplinaires préalables, de favoriser les réunions de l’annonceur avec les soignants participant à la prise en charge globale et de transmettre le contenu de l’information à toute l’équipe (résultats de l’étude « Annonce de diagnostics graves en pédiatrie » réalisée à l’hôpital Erasme de 2001-2005). Ceci rejoint les recommandations faites par l’équipe du Service de Pédiatrie, Réanimation infantile, Rééducation neurorespiratoire de l’Hôpital Raymond-Poincaré (Derome, 2005). Elle préconise que les intervenants se réunissent pour analyser la situation de chaque enfant, ceci constituant une sorte d’annonce à l’intérieur de l’équipe. La verbalisation du pronostic fatal au sein du groupe de soignants permet de présenter ensuite des attitudes cohérentes aux parents qui perçoivent le moindre doute. Cette équipe précise également que l’accompagnement en fin de vie nécessite de préserver l’équilibre psychologique de chaque membre soignant. Pour cela, l’organisation du travail est prévue par sous-groupes de deux en vue de diminuer l’angoisse des soignants et de leur permettre de verbaliser ensemble leurs vécus (Derome, 2005).

48En conclusion, nous tenons à souligner le fait que dans la situation d’un enfant malade, le travail en équipe est nécessaire pour clarifier et médiatiser des réactions trop passionnelles ou trop individuelles dont les conséquences sont parfois néfastes. La réalisation de supervisions avec un tiers extérieur peut mettre en lumière et favoriser la compréhension des projections conscientes et inconscientes et de ce que nous avons qualifié de « traumatismes par contagion ». En invitant les soignants à porter un regard critique sur leur manière de fonctionner, on leur permet de mieux comprendre la dynamique familiale à laquelle ils font écho et de réagir de manière adaptée à chaque nouvelle famille.