La théorie de l’esprit

30La théorie de l’esprit, décrite initialement par Baron-Cohen [43], avec son protocole expérimental de « Sally and Ann », est cette capacité à se mettre à la place de l’autre et à lui attribuer des états mentaux.

31À partir du tableau de Georges de la Tour : « Le Tricheur », U. Frith [44] nous explique comment, sans voir l’état d’esprit des personnages, nous pouvons attribuer à chaque personne une intention. La théorie de l’esprit nous permet de « prédire les relations qui existent entre des états de fait externes et des états d’esprit internes. On pourrait appeler cela une capacité de « mentalisation »… Nous ne pouvons nous empêcher de prêter des intentions, des connaissances et des sentiments à autrui. »

32Les personnes atteintes d’autisme éprouvent des difficultés à se mettre à la place de l’autre, à tenir compte des indices faciaux ou corporels de l’autre, pour leur attribuer des états mentaux et à différencier leurs états mentaux de ceux d’autrui. Ils présentent une « cécité mentale ».

33Si toutefois ils réussissent, en prenant le temps à attribuer des états mentaux aux personnages à partir d’images de scénarios sociaux en situations statiques d’évaluation, ils se montrent beaucoup plus démunis dans des situations sociales dynamiques de la vie de tous les jours. Les études de neuro-imagerie ont mis en évidence chez les personnes avec autisme, y compris chez celles qui compensent bien, une activité du cerveau pendant la mentalisation plus faible, que chez les personnes sans autisme. Ces études renforcent l’hypothèse d’une cécité mentale dans l’autisme [45].

34Georgieff [46] souligne de ce fait les liens entre méta-représentation, action ou intention et théorie de l’esprit, nécessaires dans le développement des jeux de « faire-semblant », où l’enfant utilise les objets librement et non pour leurs représentations en eux-mêmes, souvent absents chez les enfants avec autisme.

35« Les notions de théorie de l’esprit, de contagions sociales ou d’empathie (étendue aux états émotionnels) introduisent ainsi dans le répertoire des fonctions cérébrales et cognitives une nouvelle dimension fonctionnelle liée à la représentation d’autrui et à l’intersubjectivité. » [47] (Georgieff, 2008). Selon Golse (2012) [48], l’intersubjectivité est comprise comme le fait d’éprouver que soi et l’autre cela fait deux et que tous deux existent de manière distincte avec un écart intersubjectif. De cette manière, l’autisme est considéré comme un échec de l’accès à l’intersubjectivité. M. Lemay (2004) [49] souligne que cet échec à l’accès progressif de l’intersubjectivité semble s’opérer peu à peu et apparaît parfois à des moments plus tardifs que lors des prémices de la vie psychique.

36Une autre implication de la théorie de l’esprit dans l’autisme est l’atteinte de la pragmatique du langage. Les enfants avec autisme ont une compréhension littérale du langage et ont peu d’accès au langage implicite et aux métaphores. Dans le même ordre d’idée, les enfants avec autisme accèdent difficilement à la compréhension de l’humour, n’ayant pas les capacités d’attribuer à autrui des intentions et des états mentaux. Un certain nombre d’enfants peuvent identifier chez l’autre et en eux-mêmes des sentiments majeurs comme la colère, la tristesse, la joie et y réagir, mais sont en difficulté par rapport à des sentiments plus nuancés tels que la gêne ou la honte. Ces enfants sont décrits comme honnêtes et n’utilisant pas le mensonge, ne pouvant pas envisager les sentiments que certains propos peuvent provoquer sur l’autre telles des remarques sur le physique d’une personne, par exemple.

Le manque de cohérence centrale

37Selon U. Frith [50], la cohérence centrale peut être perçue comme une force qui rassemble des quantités d’information. Une faible cohérence centrale permettrait de détacher une figure de l’ensemble auquel elle appartient, comme dans les tâches d’assembler des pièces de puzzle ou de trouver des figures cachées. Chez des enfants atteints d’autisme, la cohérence centrale se trouve diminuée, ce qui les amène à traiter l’information de manière détachée et fragmentaire. Cette hypothèse permet de rendre compte des résultats exceptionnels de ces enfants dans les tâches comme les cubes (épreuve du test d’intelligence) ou les figures cachées. Une étude de Klin (2002) [51] a mis en évidence le fait que lorsque les personnes avec autisme regardent des visages, elle se focalise de manière plus importante sur la bouche que sur les yeux. Elles sont beaucoup plus sensibles aux détails qu’à l’ensemble du visage. Cette vision fragmentée rend la reconnaissance des émotions beaucoup plus complexe et met à mal le jeune avec autisme dans sa compréhension du monde social.

La perception des stimuli non sociaux

38Après avoir analysé différentes recherches, Mottron [52] met en évidence que les résultats de ces études qui suggèrent qu’il existe une capacité anormalement élevée à extraire et à distinguer les paramètres psychophysiques de l’environnement chez les personnes avec autisme. Mottron étudie la hiérarchisation perceptive c’est-à-dire les rapports de priorité entre les aspects globaux, configurationnels et les aspects locaux des stimuli visuels et auditifs lors de leur traitement perceptif. L’étude de stimuli hiérarchique dans le domaine de l’audition (mélodies modifiées en respectant ou en ne respectant pas le contour mélodique) a mis en évidence une supériorité de la détection des éléments « locaux » (modification d’une note isolée qui laisse inchangé le contour mélodique). En revanche, la capacité de transposer une mélodie est intacte (Mottron, 2000) [53]. Cette recherche suggère l’absence de déficit dans le traitement global et une supériorité du traitement des propriétés élémentaires dans le domaine visuel et auditif dans l’autisme, ce qui pourrait expliquer la supériorité des personnes avec autisme dans des épreuves visuo-spatiales. D’après Mottron, le traitement global des visages est intact dans l’autisme, mais leur traitement local est supérieur.

39L’ensemble des études comportementales et d’imagerie suggère donc que les personnes avec autisme traitent visages et stimuli composites non sociaux de façon « plus locale » et « physique » que les sujets normaux. Cette hypothèse ne rejoint pas celle d’U. Frith sur la faiblesse de la cohérence centrale chez les personnes avec autisme.

Le trouble des fonctions exécutives

40Les fonctions exécutives comprenant les capacités de planification, d’organisation, de sélection des priorités, d’inhibition et de contrôle de l’impulsivité peuvent se trouver altérées chez les personnes avec autisme, ce qui engendre des difficultés organisationnelles dans leur quotidien, mais aussi dans leur scolarité. Toutefois, ces difficultés ne sont pas spécifiques à l’enfant avec autisme et peuvent se présenter de manière variable d’un enfant à l’autre.

Les théories développementales : l’imitation

41J. Nadel [54] a consacré ses recherches développementales sur les capacités d’imitation des enfants avec autisme. Elle différencie l’imitation provoquée de l’imitation spontanée. L’imitation provoquée est plus difficile à réaliser pour ces enfants. Par contre en situation spontanée, les enfants imitent les actions attractives et les gestes familiers, lorsque les objets sont présents en double exemplaire. L’imitation peut dès lors être synchrone. Ils reconnaissent également être imités. En comparaison à d’autres modes d’interaction, l’imitation permet d’interpeller l’enfant et de l’inciter à prendre des initiatives.

Les moyens de communication alternatifs

64Le langage verbal utilisant trop de notions abstraites pour les jeunes avec autisme, l’utilisation de systèmes de communication visuels clarifie pour eux la relation qui existe entre le signifiant et le signifié [66]. Le langage des signes quant à lui, ne permet pas toujours une signification suffisamment claire entre le symbole et sa signification.

65Au travers de la méthode PECS [67], l’enfant va utiliser différents pictogrammes en vue d’échanger, de demander, d’attirer l’attention, de refuser ou de partager de l’information… Les images [68] peuvent également être un support pour différencier les événements d’une même journée. Elles offrent un moyen de se représenter les personnes absentes, elles peuvent également représenter un tiers dans la relation. Elles permettent d’anticiper les activités, de réduire l’angoisse liée aux changements et offrent un support pour un début de communication.

66Avec les enfants atteints d’autisme présentant un retard de développement important, la compréhension des dessins est parfois trop compliquée et l’utilisation d’objets concrets [69] peut soutenir l’enfant à développer une communication pour ses besoins basiques. Ses ébauches de communication permettent parfois d’éviter des crises de frustration par manque de compréhension.

67Bien que la clinique nous semble amener des résultats plus probants dans le développement du langage, une revue de littérature sur le sujet [70] met en évidence le fait que le PECS procure un moyen de communication pour les personnes avec peu ou pas de langage. Toutefois, les effets sur le développement du langage restent encore peu clairs.

68L’utilisation de ces images doit bien évidemment accompagner l’enfant dans ces différents lieux de vie pour permettre qu’il développe ses échanges en lien avec des personnes différentes. La mise en place de ce système par des logopèdes formées à la communication nous paraît une aide essentielle dont tous les enfants ne présentant pas une agitation motrice trop marquée et ayant un minimum de capacités d’attention conjointe doivent pouvoir bénéficier en présence de leurs parents.

69« Je me souviens que la parole n’avait pas plus d’importance pour moi que les autres bruits… J’ai commencé à comprendre la signification des mots isolés à partir du moment où je les ai vus écrits. » [71]

70Les repères visuels et le passage par l’écriture aident beaucoup de ces enfants à intégrer l’information et à leur donner des repères temporels. Ils contribuent également à diminuer les sources d’angoisse et favoriser le lien à l’autre.

L’accompagnement des parents et des familles

71« Ma belle enfant… quand elle est sage, elle est très, très sage et quand elle est méchante, elle est atroce. Mais je dois souligner que, même aux pires moments, elle est intelligente et passionnante. C’est amusant de vivre avec Temple et elle est une compagne très chère. » [72]

72Vivre avec un enfant atteint d’autisme est un véritable défi, qui engendre un stress parental au quotidien, bien plus important que d’autres problématiques tels le syndrome de Down, l’hyperactivité ou le retard mental [73] [74].

73L’accompagnement des parents et de la fratrie doit pouvoir s’offrir aux familles bien au-delà de l’annonce du diagnostic.

74Le travail avec l’enfant et ses parents nous montre que nous devons recevoir les familles là où elles sont, dans la réalité de leur quotidien parfois tellement agitée et problématique…Il ne faut pas oublier que la demande est d’aider leur enfant dans ses difficultés et que cette demande n’implique pas nécessairement une demande thérapeutique pour les autres membres de la famille, même si cela s’avère parfois utile aussi. Sans cela, nous risquons de ne jamais pouvoir établir un lien, même tenu avec elles. La vie avec un enfant atteint d’autisme engendre un ensemble de difficultés pratiques et concrètes au quotidien. C’est en les écoutant et en tentant parfois des propositions ou des solutions concrètes, discutées avec eux, que peu à peu nous pouvons rejoindre les parents et tisser, avec le temps, le fil d’une alliance thérapeutique. Nous les soutenons ainsi dans les nombreuses stratégies créatives qu’ils mettent en place pour faire face aux comportements atypiques de leur enfant. Le travail pédopsychiatrique avec les parents d’enfants atteints d’autisme est un travail spécifique qui nous oblige à adapter notre cadre, à avancer à leur rythme tout en gardant en tête nos repères théoriques et cliniques.

75Cette alliance va parfois permettre aux parents d’entrouvrir les portes de leurs souffrances et de leurs blessures narcissiques longtemps enfouies. Mais un temps de cheminement est nécessaire et doit être respecté. Ce type d’approche est loin d’être une demande formulée par tous les parents. C’est parfois en situation de crise que nous serons interpellées par ces familles sur leurs souffrances au quotidien, leur désespoir, leurs sentiments d’ambivalence vis-à-vis de cet enfant. Une demande de soutien et d’élaboration deviendra peut-être plus claire pour ces parents.

76Nous sommes d’ailleurs très interpellées par ces enfants et jeunes adolescents qui vont présenter des troubles du comportement majeurs, alors que d’autres vont traverser les périodes tumultueuses de l’adolescence avec une certaine sérénité. L’ouverture des familles à une remise en question et l’intégration du jeune au sein de la famille dans un cadre contenant et structurant nous semblent contribuer à cette sérénité. Notre rôle est dès l’annonce, de soutenir les parents dans la contenance qu’ils peuvent donner à leur enfant, tout en intégrant les limites de leur enfant et en adaptant leurs exigences. La socialisation est également un élément de base. Ce travail de prévention nous semble essentiel pour préparer ces jeunes à l’entrée dans l’adolescence et permettre aux parents de ne pas être dépassés par les comportements extrêmement envahissants de leur enfant.

77Dès l’annonce du diagnostic, notre rôle consiste à soutenir les parents dans leur place de parents, eux devenus par la force des choses des spécialistes de leur enfant, en évitant qu’ils ne deviennent des éducateurs spécialisés. Quand le réseau de rééducation est loin ou saturé, comment trouver un équilibre entre développer les capacités relationnelles et le partage de plaisir avec son enfant et le stimuler comme un éducateur spécialisé, au risque de mettre à l’écart le reste de la famille ? Comment soutenir le bien-être et le développement serein de l’enfant ?

78Comme toute autre enfant, l’enfant avec autisme n’est pas à l’abri d’événements de vie perturbants, de séparations difficiles… Il y réagira à sa manière et avec ses moyens. Une réflexion avec les parents permettra peut-être de mettre en lumière ces événements et leurs répercussions sur l’enfant ou la vie familiale et chercher ainsi à ouvrir des pistes qui pourront permettre d’apaiser l’enfant.

79Nous avons à aborder dans nos rencontres avec les parents un certain nombre de questions. Comment être à l’écoute des besoins des parents et de la fratrie et les intégrer dans la mesure du possible dans la prise en charge de l’enfant ? Comment proposer une prise en charge cohérente entre les différents intervenants en incluant les parents tout en tenant compte de la vie familiale ? Quels dispositifs de répit pouvons-nous proposer aux familles de la petite enfance à l’âge adulte ?

La médication

80Bien que nous ne disposions pas de traitement médicamenteux spécifique à l’autisme, nous sommes parfois interpellées pour apaiser certains comportements qui entravent l’évolution de l’enfant et envahissent son environnement, tels que les troubles du comportement, l’automutilation, les troubles du sommeil… L’origine de ces troubles n’est pas toujours déterminée ; certains changements même minimes dans ses différents lieux de vie peuvent contribuer à perturber l’équilibre de l’enfant. Toutefois, nous restons persuadées qu’une médication à elle seule n’est pas suffisante et doit pouvoir s’accompagner d’une remise en place de repères visuels qui contribuent à une meilleure compréhension de la situation et bien souvent à un apaisement des angoisses. De plus, une réflexion autour du cadre et des repères dans le temps doit être élaborée avec une redéfinition des limites.

Indications de prises en charge institutionnelle résidentielle. Partie rédigée par C. Vander Vorst [75]

81Les institutions pédopsychiatriques [76] doivent être envisagées dans certaines situations et particulièrement lorsque les prises en charge ambulatoires montrent leurs limites. Par exemple, lorsque l’angoisse de l’enfant et celle de ses parents dépassent et débordent tout le monde, y compris les intervenants, la confusion et le chaos peuvent prendre le devant de la scène. Les crises de l’enfant se répètent à un rythme effréné et l’auto et l’hétéro agressivité peuvent mener à la violence. La prise en charge résidentielle, même si elle implique une séparation, va avoir un effet apaisant et protecteur sur les relations intrafamiliales.

82D’autres situations, plus délicates, sont liées au comportement de l’enfant et à ce qui émane de son entourage. La perception de l’enfant et les mots qui lui sont adressés le confinent dans un statut de « mauvais objet ». L’enfant autiste peut nous amener à penser qu’il ne comprend rien et cette croyance peut nous pousser à poser des actes vis-à-vis de lui qui bafoue sa sensibilité et son statut de sujet. L’institution permet à l’enfant de (re)trouver une autre image de lui dans le regard de l’Autre ainsi qu’entendre des paroles plus positives à son égard.

83Lorsque les problèmes se sont tellement accumulés, il arrive que l’enfant soit désinvesti, parfois massivement. La prise en charge institutionnelle apporte une reprise de l’investissement [77] et il est fréquent que les parents prennent appui sur l’investissement des intervenants, pour s’en emparer, pour reprendre confiance dans leur enfant et dans leur capacité de lien avec lui. Nous pouvons ici comprendre l’intérêt de la vie institutionnelle dans certaines situations, car l’enfant y bénéficiera de transferts multiples et, dès lors, de réponses variées et créatives de la part des adultes qui travaillent avec lui.

84Il nous faut ajouter à cette liste non exhaustive les situations extrêmes où l’enfant et les parents courent un grand risque. Dans ces cas, adresser l’enfant à l’institution visera à arrêter l’escalade en jeu. Il importe de rester très vigilant quant aux conséquences d’une telle prise en charge, et particulièrement au risque de rupture de lien entre l’enfant et sa famille. Le temps institutionnel est un passage dans la vie de l’enfant et il est indispensable de penser, dès les démarches d’admission, des perspectives pour lui à la sortie. En effet, sans avenir pensé pour lui, nous induisons une partie de son mal-être. Ce mal-être peut s’exprimer au travers d’une symptomatologie très bruyante et nous laisser croire que cela justifie le placement en urgence, alors que le temps d’élaboration du projet est essentiel pour donner sens au placement dans une temporalité qui tienne compte d’un projet de vie pour l’enfant sur base de liens pérennes.

85Certains enfants présentent un retrait massif de la relation à l’autre. Ils ont acquis une « autonomie parfaite ». Le traitement ambulatoire n’a pas permis de construire un lien avec eux et la prise en charge institutionnelle a sa pertinence même si la situation semble moins spectaculaire.

86Il faut comprendre à la lecture de tout ceci que l’institution a une fonction quasi humanitaire. Elle permet de lutter contre l’exclusion qui peut atteindre tous les lieux dans lesquels l’enfant s’est construit jusque-là : l’école, la famille, les milieux sociaux et publics au sens plus large tels que les magasins ou les plaines de jeux. Dans ces cas, l’exclusion confine à l’isolement non seulement de l’enfant, mais également de sa famille.

87Elle fait également offre d’humanisation dans la mesure où l’enfant sera considéré comme sujet et comme étant un être potentiellement social. Cela ne veut pas dire pour autant que jusque-là il n’aura jamais été considéré comme tel, ou qu’il n’est pas considéré comme tel dans d’autres types de prises en charge. Cela veut dire que l’institution présente des spécificités particulières. En effet, les troubles du comportement d’un enfant tels que son mutisme, son isolement, ses stéréotypies, ses bizarreries quant à l’utilisation des objets, voire de ses excréments, n’y seront pas considérés comme étant à éradiquer d’emblée. Ces manifestations seront envisagées comme étant celles d’un sujet qui cherche à se repérer et qui tant bien que mal, tente de maîtriser ce monde incompréhensible pour lui ou encore comme étant l’expression d’une angoisse importante. Bien évidemment, cela ne veut pas dire que tous les comportements sont acceptés et acceptables ou bien que l’éducation ne fait pas partie d’une nécessité et d’un droit pour chaque enfant. Cela signifie que l’éducation s’insère et s’inscrit dans un souci et une éthique d’humanisation et non de normalisation.

88À ce titre, les mouvements subjectifs de l’enfant seront encouragés. Par exemple, il n’est pas rare que ce qui touche à l’autonomie semble ne pas être son « affaire ». Il se laisse faire ou nous entraîne à le traiter comme un objet et à prendre totalement à notre compte ce qui lui revient. Envisager les manifestations de l’enfant comme ayant une intentionnalité permet que celle-ci émerge. Si nous ne faisons jamais le pari de cette intentionnalité, l’enfant risque de rester dans son mouvement de retrait. Nous faisons donc l’hypothèse que sa position de sujet est exprimée au cœur même de sa position autistique, au-delà de la question de l’étiologie. Faire l’hypothèse du sujet nous semble valable, quelle que soit la pathologie dont souffre l’enfant : qu’il présente un syndrome, une anomalie génétique ou encore un retard mental, cela ne l’empêche pas d’avoir des préférences tant pour ses besoins primaires que pour ses besoins affectifs. Par contre, il est essentiel de lui donner les moyens d’exprimer ses besoins. Cela n’empêche pas non plus de penser qu’il s’est construit dans une histoire et une famille particulière qui détient ses valeurs, ses règles, ses rituels, son humour, ses non-dits et ses secrets.

89Le travail institutionnel se centrera sur plusieurs axes : le travail avec la famille, la socialisation, la communication, les apprentissages [78], le corps et la créativité entre autres. L’apaisement de l’enfant sera cependant le premier objectif avant toute autre perspective. La fiabilité des repères spatio-temporels, la présence et la fiabilité des adultes seront le support de base pour favoriser l’apaisement. Ensuite, la construction progressive d’un lien privilégié avec les adultes permettra d’introduire un déploiement d’activités ludiques et rééducatives.

90La socialisation est, elle aussi, une visée essentielle du travail même si pour ce faire, nous envisageons des détours. Le travail institutionnel vise particulièrement à construire et ouvrir les liens sociaux, mais en partant de ce que l’enfant nous montre comme intérêt. Il ne s’agit pas d’attendre que l’enfant quitte de lui-même ses stéréotypies ou son retrait, mais d’aller vers lui, de lui faire offre d’un lien, d’une expérience, d’une stimulation et d’un décours de journée repérable et fiable. Cependant, ses mouvements de refus ou d’opposition ont également à être respectés en tant qu’expression possible de sa subjectivité.

91Ainsi, nous allons essayer d’élargir son champ, de le déployer et ensuite de le déplacer vers l’extérieur.

92Le travail institutionnel vise à accorder un répit à l’enfant, à ses parents et parfois au réseau qui les entoure. Il soutient une reprise de la vie psychique de l’enfant en tentant, par les multiples interventions, de repérer ses mouvements subjectifs ou tout simplement en les lui attribuant d’emblée, comme préalable à toute forme de traitement. L’enfant y apprend à nouer des liens, en espérant que cette compétence de créer des liens l’accompagnera dans d’autres lieux où le lien social est nécessaire pour y avoir sa place.

93La réunion d’équipe est un temps et un lieu fort de la vie institutionnelle. Le travail qui y est réalisé permet d’interroger les comportements de l’enfant, d’adopter des stratégies cohérentes et de relier entre elles les différentes expériences vécues par les uns et les autres avec l’enfant.

94Le travail avec les parents est essentiel durant la prise en charge de l’enfant. Partager les questions que pose leur enfant à l’équipe peut les mettre dans une autre position : celle d’une connaissance et d’une compétence vis-à-vis de leur enfant qui peut s’avérer éclairante pour l’équipe. Les entretiens familiaux réguliers sont aussi un lieu créé pour que la famille puisse y déposer sa souffrance et élaborer la question du deuil lié aux difficultés rencontrées par leur enfant.