Corps moyen ou patient malade ?

3Les décisions thérapeutiques en cancérologie intègrent différentes logiques de conception du corps qui, parfois, entrent en contradiction. Une première conception, centrée sur la maladie, raisonne selon l’idée d’un corps « moyen ». Il s’agit de la médecine fondée sur les preuves, définie comme « l’utilisation consciente, explicite et judicieuse de la meilleure preuve disponible lors de la prise de décision concernant le soin des patients » (Sackett, Rosenberg, Gray et al., 1996). Les médecins disposent de référentiels thérapeutiques sur lesquels ils doivent s’appuyer pour prendre des décisions. Ces référentiels résultent de l’analyse de la littérature scientifique par une équipe de praticiens experts : ils constituent les résultats d’essais thérapeutiques compilés dans des règles (Evidence-Based Working Group, 1992). Pour de nécessaires raisons de validité statistique, les essais thérapeutiques concernent des populations de patients ciblées et homogénéisées ; en particulier, les cas de co-morbidité sont ainsi exclus, même s’ils contre-indiquent l’application de certains traitements. C’est pourquoi nous parlons de corps « moyen ».

4Une seconde conception, centrée sur le patient porteur de la maladie, dépasse – et parfois même s’oppose à elle – la conception précédente d’un corps médical dénué de tout affect et traité indépendamment de tout contexte social et familial. D’une part, les préférences des patients, leur statut social et familial, leur culture peuvent les amener à choisir un traitement différent de celui proposé par le référentiel thérapeutique (Howitt, Armstrong, 1999 ; Protheroe, Fahey, Montgomery et al., 2000) : « les patients présentent rarement un seul problème, et l’impact des facteurs psychosociaux peut également invalider l’application stricte d’un référentiel » (Jones, Higgs, 2004 : 313). D’autre part, la participation des patients à la gestion des soins concernant leur santé constitue un droit fondamental de toute société démocratique (Conseil de l’Europe, 2001). De par la facilité d’accès aux informations médicales (médias, Internet) et les évolutions relatives aux droits des patients (création de chartes du patient), ces derniers sont passés du statut de malades au statut d’acteurs de leur maladie (Guadagnoli, Ward, 1998 ; Coche, 2000).

5Cette dernière conception de la médecine met l’accent sur la nécessité de développer une décision individualisée, en accord avec les besoins et préférences des patients (Kassirer, 1994 ; Lery, 1996). Une bonne pratique se définit alors comme une pratique informée par la preuve, mais qui ne suit pas toujours la preuve (Sackett, 2000 ; Smeeth, 2000).

Le corps comme objet d’un travail conjoint

6Prendre une décision de traitement ne consiste donc pas à choisir la solution optimale, mais à élaborer la meilleure des solutions possibles compte tenu des caractéristiques cliniques et des valeurs et préférences du patient. Un tel objectif sera rendu possible si et seulement si la décision fait l’objet d’une construction conjointe entre le médecin et le patient : « un partenariat médecin-patient est nécessaire pour s’assurer que les décisions respectent les volontés, besoins et préférences des patients et que les patients ont l’éducation et l’assistance qu’ils désirent pour prendre des décisions et participer à leurs propres soins » (Sheridan, Harris, Woolf, 2004).

7Ces considérations ont conduit à développer un modèle partagé de la décision. Selon ce modèle, la décision ne repose ni sur le médecin comme unique détenteur du savoir médical (modèle paternaliste : Charles et al., 1999), ni sur le patient comme seul maître de son corps (modèle informé : Charles et al., 1999) : elle est prise à la fois par le patient et le médecin, et tous les deux doivent en être satisfaits. La prise de décision est ainsi définie comme un « processus dans lequel les patients sont impliqués comme des partenaires actifs avec les médecins pour clarifier les options cliniques acceptables et choisir une série de soins cliniques préférée » (Sheridan et al., 2004). Ce passage de la production à la co-production constitue la caractéristique centrale des relations de service (Gadrey, 1994). La relation de partenariat nécessite le partage d’une volonté commune d’élaborer ensemble les besoins, les solutions et les connaissances. Les partenaires partagent des règles de coopération. La définition des besoins ne concerne pas seulement le client et la définition des solutions ne concerne pas seulement le fournisseur. Il en résulte un apprentissage mutuel, chacun apprenant au travers des interactions avec l’autre, au cours de la résolution d’un problème mal défini.

8Dans le domaine médical, la gestion de la relation est presque aussi importante que la gestion technique du problème, d’une part pour favoriser le développement d’une relation de confiance (décision sereine), et d’autre part parce que la prise en charge médicale doit consister non seulement à faire disparaître la maladie mais aussi à considérer le patient comme un tout, sans exclure son état psychologique.

La modélisation du patient

11Une part importante de l’activité des médecins consiste à construire un modèle du patient, à se représenter leurs caractéristiques particulières (circonstances sociales et familiales, projets personnels, vécu de la maladie, etc.), de façon à développer une attitude thérapeutique adaptée à celles-ci. Cette caractérisation du patient permet au médecin de définir les aspects critiques qui devront être clarifiés au cours de l’interaction : « Je partirais du symptôme craint [refus de la chimiothérapie] pour le redéfinir, pour savoir si c’est vraiment ça qu’elle craint […] ou si c’est pas son acceptation de la situation qui est difficile et qu’elle serait aussi réticente à autre chose de toute façon. »

12Par ailleurs, certaines demandes des patients peuvent être liées à des représentations inexactes des traitements. Les effets négatifs des traitements sont ainsi souvent surestimés. Les médecins doivent détecter et corriger ces a priori en expliquant les bénéfices et/ou les risques des traitements : « Il faut lui expliquer aussi que ça repousse, que l’alopécie [perte des cheveux] n’est pas définitive, parce que des fois y a des gens pour qui c’est rédhibitoire, ce sera toujours sans cheveux, qui ne savent pas que c’est que transitoire. »

L’anticipation des demandes des patients

13Au fil de l’expérience, les médecins apprennent à anticiper les demandes potentielles des patients et à les intégrer très tôt dans le choix des solutions thérapeutiques. Ceci ne signifie pas que ces demandes sont systématiquement considérées comme acceptables, mais plutôt que les médecins peuvent s’y préparer. Les demandes ainsi anticipées peuvent être utilisées comme des critères de choix entre différentes adaptations de solutions, lesquelles seront discutées avec le patient. En d’autres termes, les adaptations de solutions ne sont pas toujours développées et ordonnées sur la base d’un savoir clinique spécialisé. Les décisions dépendent alors plus des connaissances acquises par le médecin à propos du patient que d’un savoir biomédical : « On peut raisonner de deux façons : soit d’une manière classique, une tumeur de 3 cm petit sein c’est Patey [ablation du sein] d’emblée, avec ensuite la chimiothérapie, puis une radiothérapie, puis une reconstruction. L’autre façon un peu plus iconoclaste de réfléchir est de dire : de toute façon cette femme aura une chimiothérapie, elle aura une radiothérapie, donc on pourrait faire chimio première, suivie d’une radiothérapie, et on termine par une mammectomie avec une reconstruction immédiate. Alors que dans le premier cas on serait dans une situation où la reconstruction serait différée. Et à 39 ans je pense que ça a une certaine importance en termes de qualité de vie, que la femme ne vive pas sans son sein. Et si j’avais à plaider, je plaiderais la deuxième. »

14Ces éléments amènent à conclure que les patients peuvent être à l’origine de certaines solutions, sans même qu’ils aient exprimé une demande particulière. Mais la décision peut aussi être prise par les patients eux-mêmes, en particulier lorsque les médecins proposent deux solutions équivalentes sur le plan clinique.

Le traitement des demandes de patients qui divergent des choix du praticien

15L’attitude des médecins dépend de la compatibilité entre les demandes des patients et les traitements recommandés, c’est-à-dire de la possibilité de satisfaire les objectifs personnels des patients. On rencontre deux cas de figure : tout d’abord, les demandes des patients jugées accessibles, qui impliquent un choix entre des options équivalentes sur le plan clinique, ou bien entre un traitement et sa suppression, sachant que les bénéfices attendus de ce traitement sont très minces par rapport aux risques potentiels. Les médecins tendent alors à adapter les recommandations thérapeutiques : « Soit un traitement conservateur, en ayant prévenu la patiente que ce sera pas un bon résultat sur le plan esthétique, soit d’emblée une mastectomie […] Pour moi les deux attitudes sur le plan carcinologique sont bonnes […] Je peux pas choisir pour la patiente. » Ensuite, les demandes des patients jugées inacceptables, qui impliquent la réalisation d’un traitement exposant ce patient à un haut risque vital alors qu’il existe des moyens thérapeutiques permettant de couvrir ce risque. Les médecins ont alors tendance à adopter une attitude convaincante : « Il faut prendre en considération ce qu’elle exprime [refus de la chimiothérapie] […] Mais on se donne des moyens d’avancer, et si on n’y arrive pas tout seul, on sait qu’il y a le chimiothérapeute, qu’il peut y avoir une unité de soins de support… parfois ce qui peut être bon c’est d’aller voir les infirmières en chimiothérapie, de se donner les moyens de mieux l’informer […] Il faut pas partir battu d’avance : c’est pas parce qu’elle a dit “non je veux pas être chauve” que point, terminé. L’idée c’est de ne pas se bloquer, ni le médecin ni la malade. »

16Bien que limités aux seuls dires des médecins, ces résultats montrent que le corps est un objet d’intérêt partagé entre le médecin et le patient, enjeu de projets pas nécessairement en accord, un objet de négociation, de transformation. Un partenariat est donc nécessaire pour élaborer une décision acceptable à la fois du point de vue médical (efficacité clinique) et personnel (respect de la qualité de vie des personnes). La section qui suit discute quelques conditions nécessaires au développement d’une telle décision partagée.

Définir le niveau d’implication des patients

17Les éléments discutés précédemment amènent à poser deux conditions essentielles au développement de la participation des patients. D’une part, la participation ne peut être considérée comme un pré-requis stable, mais comme une construction dynamique qui évolue tout au long de la prise en charge thérapeutique (Cerf, Compagnon et Falzon, 1999). Trois idées sous-tendent cette affirmation :

• la volonté de participation varie selon les patients, essentiellement en raison de ce que ce concept signifie pour eux et du vécu psychologique de la maladie. En effet, certains patients désirent être acteurs de la relation, alors que d’autres préfèrent un rôle plus passif ;
• la participation varie également selon l’attitude des médecins. En effet, ceux-ci sont plus ou moins enclins à laisser les patients discuter de leurs solutions ;
• la nature des demandes des patients peut évoluer au cours des différents échanges.

Développer le pouvoir d’agir des patients

18Développer le pouvoir d’agir des patients consiste à renforcer leur capacité à agir sur les facteurs déterminants de leur santé (Doumont, Aujoulat, 2002). Il s’agit de permettre aux patients de participer activement à la prise de décision clinique et de contribuer plus largement à la gestion du système de soin (Lau, 2002). Le développement du pouvoir d’agir des patients repose sur au moins trois conditions :

• les patients doivent être informés et formés. Ceci requiert non seulement l’interaction entre professionnels de santé et patients, mais aussi un effort délibéré dans les politiques de santé afin qu’une telle participation informée soit possible ;
• les patients doivent être activement impliqués dans les décisions de traitement. Si le médecin possède l’expertise clinique relative aux différents traitements – à leurs bénéfices et à leurs risques –, le patient dispose de plus amples connaissances sur la manière dont ces traitements vont influencer sa qualité de vie. Or, une décision thérapeutique ne peut être considérée comme acceptable que si elle intègre ces deux types de connaissances (Gafni et al., 1998) ;
• patients et professionnels de santé doivent devenir des partenaires. Ce partenariat n’a rien d’évident dans un contexte professionnel marqué par une culture d’expertise médicale (Amalberti et al., 2005) qui infantilise et exclut de fait le patient en tant qu’acteur de la décision. Cette révolution culturelle apparaît aujourd’hui comme une condition nécessaire pour des pratiques de santé enfin majeures.