Déficience intellectuelle ? Un changement de paradigme

1Au fil des décennies, la terminologie associée au handicap a considérablement évolué. En effet, alors que le handicap a longtemps été pensé comme une pathologie individuelle, il est désormais perçu comme étroitement lié à l’environnement, au contexte dans lequel vit la personne (Buntinx et Schalock, 2010 ; Korff-Sausse, 2011 ; Rousseau et coll., 2017). Pour illustrer ce changement de paradigme, il est intéressant de revenir sur les termes employés pour parler de la déficience intellectuelle et de réfléchir sur leurs implications dans les pratiques quotidiennes.

2Aussi, si nous reprenons quelques exemples replacés sur une ligne du temps, nous retrouvons initialement le terme d’« oligophrénie » qui a laissé progressivement place à celui d’idiotie (Inserm, 2016). « Idiot », voilà un terme qui, désormais, se voit utilisé à tout autre escient. Citons néanmoins les propos initiaux d’Esquirol, célèbre psychiatre français, qui sépare la notion d’idiotie de celle de démence et émet l’explication suivante : « L’homme en démence est privé des biens dont il jouissait autrefois. C’est un riche devenu pauvre. L’idiot a toujours été dans l’infortune et la misère. L’état de l’homme en démence peut varier ; celui de l’idiot est toujours le même. Celui-ci a beaucoup des traits de l’enfance. Celui-là conserve beaucoup de la physionomie de l’homme fait » (Esquirol, 1838, p. 285). Ces quelques phrases sont particulièrement révélatrices de la vision portée sur la différence au cours de cette époque. Ici, le regard est exclusivement porté sur le défaut incurable d’intelligence (Salbreux et Misès, 2005). Aussi, au-delà du fait que ces termes soient lourds de sens, notons l’attention exclusivement accordée à la conservation quasi irréfutable d’un statut juvénile tout au long de l’existence. En d’autres termes, en suivant la précédente définition, ne puis-je acquérir le statut d’adulte si je présente une déficience intellectuelle ? Ne puis-je apprendre à développer des compétences, à utiliser mes ressources pour pouvoir mettre à profit mes droits ? Dois-je systématiquement dépendre d’une autorité légale pour faire valoir ma voix ? Quels rôles mon environnement pourrait jouer dans un souci de participation sociale et d’inclusion ? Nous veillerons à actualiser les réponses apportées à ces questions dans la poursuite de notre écrit. Pour revenir à notre ligne du temps, un peu plus tard, le terme de « débilité » remplace celui « d’arriération mentale » pour les diagnostics associés à des degrés de sévérité jugés moins importants (Midenet et Favre, 1975). Actuellement, la littérature scientifique et la littérature grise s’accordent majoritairement sur les notions de « déficience intellectuelle », voire de « handicap mental », de sorte à ne pas uniquement se centrer sur un quotient intellectuel inférieur à la norme. De fait, il importe désormais également d’intégrer les conséquences au quotidien de la situation vécue (Inserm, 2016). Évidemment, l’évolution de terminologie s’avère constante. Aussi, la cim-11, qui entrera en vigueur en janvier 2022, introduirait le vocable « troubles du développement intellectuel » (Reed et coll., 2013) démontrant une évolution toujours en cours.

3Mais qu’entend-on désormais par déficience intellectuelle ? Tel que précédemment introduit, nous passons d’une vision centrée sur la pathologie à une conception axée sur la compréhension du fonctionnement humain, en soulignant les interactions constantes des caractéristiques personnelles avec les facteurs environnementaux. De manière plus opérationnelle, selon le dsm-5 notamment, le diagnostic repose sur trois critères : un déficit des fonctions intellectuelles ; un déficit du fonctionnement adaptatif ; l’apparition de ces difficultés au cours du développement jusqu’à l’âge adulte. Toutefois, selon le modèle de l’aaidd (2002 ; cité par Inserm, 2016), l’intelligence et le comportement adaptatif n’offrent qu’une compréhension très limitée du fonctionnement global (figure 1). À ce titre, le cadre conceptuel du fonctionnement humain comporte cinq dimensions que sont les capacités intellectuelles, le comportement adaptatif, la santé, la participation et le contexte. En outre, comme le montre la figure 2, le soutien est placé au centre du modèle en qualité de médiateur indispensable pour améliorer le fonctionnement individuel. De fait, il apparaît comme l’« ensemble des ressources et des stratégies visant à promouvoir le développement, l’éducation, les intérêts et le bien-être d’une personne et qui améliore le fonctionnement individuel » (aaidd, 2010, p. 17 ; cité par Inserm, 2016).

Figure 1. Modèle du fonctionnement humain de l’aaidd

Figure 1. Modèle du fonctionnement humain de l’aaidd

(d’après le comité ad hoc de l’aaidd sur la terminologie et la classification, 2014, p. 14 ; cité par Inserm, 2016, p. 126)

4En qualité de parents, de professionnels, d’amis et même de citoyens, il nous paraît important de soutenir le fonctionnement humain de la personne avec déficience intellectuelle, et ce à des fins émancipatrices. Par ailleurs, les caractéristiques individuelles de la personne soulèvent le défi d’individualiser cet accompagnement dont l’étymologie renvoie au latin « cum panen », le compagnon avec qui partager le pain. En d’autres termes, si nous souhaitons soutenir, nous avons tout intérêt à accepter de descendre de notre position d’expert qui sait mieux ce qui est bon pour l’autre au profit d’une posture de compagnon qui accepte de coconstruire avec l’autre. En outre, nous tenons à préciser que la personne n’est pas au cœur de l’accompagnement, tel un objet de soins à scruter sous tous ses détails. A contrario, nous laissons cette position au projet qui est discuté en partenariat – et non plus en « pater-

5nariat » (Panet-Raymond et Bourque, 1991 ; cité par Ninacs, 2008) – de sorte à promouvoir la qualité de vie au sein des pratiques respectives et intégrées. Toutefois, cette évolution peut s’avérer anxiogène dans une société «  hypersécuritariste  » où il importe de minimiser les risques et les dangers. De fait, dans ce contexte teinté de craintes, il devient particulièrement complexe de promouvoir le droit à l’autonomie car il est fréquemment associé à une prise de risques.

Le défi d’un accompagnement inclusif

6Dans la poursuite du précédent raisonnement, il apparaît qu’au fil des décennies, nous avons expérimenté un modèle médical du handicap comme modèle de référence, suivi d’un modèle social pour aboutir à la promotion des droits (Boucher et coll., 2015 ; Tremblay, 2011). À leur tour, Fontana-Lana, Brüger et Hauenstein (2017) identifient trois paradigmes historiques en vigueur.

7Le premier, l’exclusion, est caractérisé par une marginalisation du handicap. L’histoire démontre de tristes exemples d’une volonté d’éradiquer la différence. Le deuxième, la prise en charge, prône sous des élans de charité notamment, l’offre de services dans une perspective de normalisation, de valorisation des rôles sociaux. Dans ce contexte, en 1948, la Déclaration universelle des droits de l’homme (art. 25) considère la personne présentant une invalidité comme un être dont il importe d’assurer la sécurité. En outre, selon Winance, suite à l’avènement de l’État-Providence et conformément à la priorité accordée à s’intégrer dans le marché de l’emploi, tout dysfonctionnement doit être pallié. À ce titre, ce n’est pas la norme sociale qui est interrogée. A contrario, l’individu doit s’adapter pour participer à la vie en société. « La personne handicapée retrouve sa place dans la société lorsqu’elle est devenue “même” » (Winance, 2004, p. 206). Le troisième paradigme, finalement, prône la reconnaissance des droits des personnes en situation de handicap et questionne la relation unissant usagers, professionnels et, plus largement, la société (Fontana-Lana et coll., 2017). En ce sens, l’attention se porte sur la promotion de l’inclusion qui affirme la pluralité des expériences, des ressources et l’importance d’un soutien cohésif dont la personne est actrice (Tremblay et Loiselle, 2016). Dans ce contexte, en 2006, la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’onu est adoptée et compte désormais 162 pays signataires – dont la Belgique en 2009 et la France en 2010. Ces derniers s’engagent à promouvoir la pleine et effective participation à tous les domaines de la vie civile, politique, économique, sociale et culturelle des personnes en situation de handicap, et ce selon le principe d’égalité des chances. Plus précisément, la Convention fixe notamment pour principes généraux : la non-discrimination, le respect de la différence et l’acceptation des personnes handicapées comme faisant partie de la diversité humaine, l’accessibilité, le respect de la dignité intrinsèque, de l’autonomie individuelle, y compris la liberté de faire ses propres choix, et de l’indépendance des personnes (art. 3). Le soutien et la promotion de l’autodétermination à des fins inclusives apparaissent comme des défis.

Autodétermination : quelle est la formule magique ?

8Sous l’impulsion notamment des politiques (inter)nationales, selon Fontana-Lana et ses collaborateurs (2017), les pratiques actuelles doivent, en priorité, instaurer des contextes en mesure de favoriser l’implémentation de pratiques d’autodétermination dans l’ensemble des dimensions de l’existence. En effet, il n’est plus à démontrer que les personnes en situation de handicap insistent sur le besoin d’exercer plus de contrôle au profit de leur qualité de vie. Aussi, nous passons d’une approche initialement et souvent uniquement centrée sur les aspects hédonistes du bien-être psychologique, présente dans la grande majorité des modèles européens, pour mettre en lumière une approche eudémonique (Aldwin et Igarashi, 2015). En d’autres termes, plutôt que de se centrer uniquement sur la satisfaction de vie et la prégnance des affects positifs, nous plébiscitons l’autoréalisation et l’expérience de vie en adéquation avec ses valeurs, ses buts, de sorte à y conférer du sens (Lee, Aldwin et coll., 2015).

9Cependant, les personnes avec une déficience intellectuelle disposent de moins d’occasions pour exercer des choix et poser des actions (Wehmeyer et Schwartz, 1998). De plus, quand choix il y a, il n’est pas rare que ceux présentés relèvent de non-choix. « N’est-ce pas que tu préfères faire cette activité ? Elle te convient mieux », « Est-ce que tu trouves ça vraiment utile alors que tu pourrais… ? ». Or il a été démontré que développer l’autodétermination auprès de personnes avec une déficience intellectuelle est étroitement lié à une qualité de vie supérieure (Lachapelle et coll., 2005) ainsi qu’à une estime de soi plus positive, à une meilleure santé globale, à une insertion professionnelle et à un bien-être psychologique plus élevés (Heller et coll., 2011 ; cité par Inserm, 2016).

10Toutefois, si la majorité s’accorde sur le bien-fondé de pouvoir « faire seul » et « décider seul », de nombreux professionnels affirment leurs difficultés à opérationnaliser la notion d’autodétermination, et ce d’autant plus auprès d’une population qui a longtemps été marginalisée, faiblement sollicitée et très peu outillée pour donner son avis (Bellefeuille et Labbé, 2016 ; Lee, Wehmeyer et Shogren, 2015). De fait, si nous nous accordons tous sur l’importance de renforcer le partenariat, de céder la parole aux personnes en situation de handicap, comment procédons-nous concrètement ? Quelles pratiques pouvons-nous mettre en place au quotidien pour assurer un soutien de qualité ? Comment développer des occasions de participation dans des milieux où existent de nombreuses règles pour encadrer la vie sociale ? Comment donnons-nous un espace pour s’exprimer librement si le public que nous accompagnons n’est pas perçu comme en mesure de le faire ?

11Voilà autant d’exemples de questions auxquelles nous sommes fréquemment confrontés. Il serait illusoire et mensonger de répondre par une solution miracle, applicable à chacun à l’image d’une prescription médicale. Une telle démarche irait à l’encontre même de notre partie introductive qui met en évidence l’importance d’individualiser l’accompagnement. Dans la poursuite de notre contribution, toutefois, nous proposons de clarifier le concept d’autodétermination, ses tenants et aboutissants et d’énoncer quelques pistes de soutien à des fins inclusives.

Modèles d’autodétermination et perspectives de pratiques

16Face à cet écueil, quatre années plus tard, Wehmeyer (1996, p. 22) précise sa définition et affirme qu’une personne témoignant d’autodétermination « agit comme le premier agent causal de sa propre vie et fait des choix et prend des décisions en regard de sa qualité de vie, libre d’interférence et d’influence externe indue ». En référence à la définition préalable du soutien, il apparaît donc légitime de disposer de ressources extérieures qui promeuvent l’épanouissement. Je peux demander conseil et/ou confier une tâche à autrui. Les démarches entreprises ont du sens pour la personne et ne relèvent pas de l’intrusion ou de l’ingérence. Ce qui importe, c’est ma qualité de vie et les moyens développés pour contribuer à mon épanouissement. Wehmeyer, Kelchner et Richards (1996) complètent ensuite le modèle (figure 2) qui comprend désormais quatre composantes fondamentales. Il est décrit comme fonctionnel, car l’autodétermination serait mieux définie lorsqu’elle est mise en lien avec le comportement, considérée comme le résultat d’un apprentissage (Sands et Wehmeyer, 1996). En outre, le modèle tient davantage compte de la fonction que sert le comportement autodéterminé, et moins de la motivation qui le sous-tend. La particularité de ce modèle est qu’il a été scientifiquement validé auprès d’une population de 407 adultes avec une déficience intellectuelle. Pendant plusieurs années, il a offert une assise précieuse en vue de développer des interventions et des activités d’apprentissage pour promouvoir le pouvoir au quotidien (Shogren et coll., 2015, 2017a, 2017b ; Wehmeyer et Abery, 2013 ; Wehmeyeret coll., 2003).

Figure 2. Modèle fonctionnel de l’autodétermination

Figure 2. Modèle fonctionnel de l’autodétermination

(d’après Wehmeyer, 1999)

17Néanmoins, selon Shogren et coll. (2015, 2017a, 2017b), le développement récent et massif de la psychologie positive ainsi que l’attention portée à la relation unissant la personne et son environnement nous invitent à repenser la théorisation. Pour ce faire, les auteurs proposent une extension de la théorie fonctionnelle, à savoir la Causal Agency Theory où l’autodétermination est définie comme « une caractéristique dispositionnelle qui se manifeste en agissant comme l’agent causal de sa propre vie. Les personnes autodéterminées (agents causaux) agissent au service d’objectifs librement choisis. La fonction d’autodétermination des actions permet d’être l’agent causal de sa propre vie » (Shogren et coll., 2015, p. 258). En d’autres termes, en qualité de caractéristique dispositionnelle, l’autodétermination peut être mesurée, mais les résultats peuvent fluctuer compte tenu d’une variance intra ou interpersonnelle, à l’instar du fonctionnement humain. Toujours selon Shogren (Shogren et coll., 2015 ; 2017a ; 2017b), une action auto--

18déterminée présente trois caractéristiques essentielles : l’action de volition, l’action agentique et les croyances de contrôle de l’action. Le modèle de Wehmeyer étant davantage utilisé dans le monde francophone, notre propos mettra davantage en lumière ce dernier, tout en intégrant des développements liés à la théorie de l’agent causal.

19À ce titre, revenons brièvement sur les quatre composantes de l’auto-détermination de Wehmeyer (1999) afin d’identifier les enjeux pour les pratiques quotidiennes ainsi que des pistes de mise en pratique.

20– Autonomie comportementale : conformément au premier modèle de Wehmeyer (1996) et aux actions de volition de Shogren et ses collaborateurs (2015, 2017a, 2017b), les auteurs énoncent l’importance d’agir conformément à ses préférences et à ses intérêts. La personne est à l’intention des décisions prises et des actions menées, sans influence externe jugée indue. Pour ce faire, il importe de créer un climat favorable à l’expression des envies et des attentes. Si je ne me sens pas libre de m’exprimer, comment témoigner d’autonomie ? Par ailleurs, il peut s’avérer d’autant plus complexe d’énoncer des objectifs, des volontés quand, auparavant, cette sollicitation s’est montrée peu présente. Et si je me trompe ? Et si on me répond que ce que je souhaite est irréalisable ? Pour apporter quelques pistes de réflexion par rapport à ces interrogations, prenons le cadre de l’élaboration du projet individualisé. En effet, le soutien à sa rédaction à l’aide de guides méthodologiques pensés avec et pour des personnes présentant une déficience intellectuelle est au cœur de notre travail quotidien de chercheurs. Nous associerons les explications théoriques à des illustrations pratiques directement inspirées de ce type d’ouvrage.

21Les expériences scientifiques ont démontré l’importance d’instaurer un climat de confiance, sécurisant pour offrir une place aux partages sur les projets que la personne souhaite poursuivre. Pour ce faire, il est possible d’énoncer le caractère confidentiel des échanges destinés à identifier des volontés, des émotions rencontrées au sein du processus. Toutefois, le cadre doit être clair sur les objectifs associés à ces rencontres, la portée des résultats issus des discussions et leur diffusion. Soulignons ensuite l’importance d’établir des rendez-vous réguliers et un temps limité consacré à ces réunions. En procédant de la sorte, il apparaît plus simple de se rappeler les précédentes rencontres et de limiter le temps de concentration susceptible d’instaurer une trop grande fatigue (Fontana-Lana et coll., 2017). Finalement, il est possible qu’un espace de paroles libres laisse place à des vœux initialement perçus comme inconcevables. Aussi, plutôt que de balayer des ambitions d’un revers de main, sans même prendre en considération les affects, tentons de mieux les comprendre, à l’aide de supports adaptés. Que se cache-t-il véritablement derrière l’objectif qui est confié ? Quelle représentation en a la personne elle-même ? Quelle distance sépare la situation actuelle du but final énoncé ? Quels sont les micro-défis permettant de rejoindre, progressivement, la finalité ?

22– Autorégulation : elle se réfère à un ensemble de stratégies et tactiques agentiques (Shogren et coll., 2015, 2017a, 2017b), à un plan d’action élaboré afin de parvenir à une solution aussi satisfaisante que possible (VandeVonder et Haelewyck, 2009). Face à un objectif défini, la personne examine donc la tâche, les ressources internes et externes disponibles. Elle envisage ensuite les différentes options susceptibles de l’amener vers la réussite. Elle organise les séquences d’actions ou de décisions et les révise le cas échéant (Wehmeyer, 1996).

23En référence aux travaux d’Agran (1997 cité par Inserm, 2016), les comportements autorégulés renvoient à quatre types de stratégies interdépendantes.

24– Premièrement, les stratégies de résolution de problèmes et de prises de décisions permettent d’identifier la problématique et les moyens à utiliser pour parvenir à ses fins. J’ai envie d’inviter un ami à passer l’après-midi chez moi. De quoi ai-je besoin pour atteindre cet objectif ?

25– Deuxièmement, les stratégies d’établissement et de planification des objectifs consistent en la visualisation de l’ensemble des étapes à mener à bien. Pour l’inviter, quelles sont les étapes à franchir ? Par exemple, je dois d’abord trouver une date commune et finalement m’assurer d’être présent(e) à l’heure de son arrivée pour l’accueillir.

26– Troisièmement, les stratégies d’autogestion se réfèrent au fait d’observer ses propres comportements pour les évaluer et les renforcer. Dans les différentes étapes à parcourir, où puis-je me situer ? Qu’est-ce que j’ai accompli et qu’est-ce qu’il me reste à réaliser ?

27– Quatrièmement, les stratégies d’ajustement et d’acceptabilité visent à modifier, le cas échéant, mes actions. Que faire si la date que je propose ne correspond pas ou plus à mon ami ?

28À ce titre, rappelons la possibilité de se tromper, de choisir une mauvaise option. Se fourvoyer est même considéré comme un procédé pédagogique important dans la mesure où l’erreur est source d’apprentissage, au-delà des émotions négatives qu’elle peut initialement susciter. À nouveau, il apparaît intéressant de s’interroger sur ces expériences inattendues. Quelles sont les conséquences actuelles ? Pourquoi est-ce que je ne suis pas arrivé(e) à la finalité que je désirais ? Qu’est-ce que je pourrais faire la prochaine fois pour éviter que cette difficulté ne se reproduise ? Il est vivement conseillé à chacun d’offrir des moyens ad hoc pour soutenir la réflexion, le plan d’actions sans influence externe indue. Les expériences ont démontré l’intérêt d’offrir des supports créatifs et personnalisés pour contribuer à visualiser les différentes alternatives possibles ainsi que leurs résultats probables. Il est en effet de notre ressort de mettre en garde face à certains écueils, aux conséquences susceptibles de se produire si un devoir n’est pas respecté. Toutefois, le fait d’éviter le risque peut-il systématiquement, en toute circonstance, l’emporter sur l’occasion de faire sa propre expérience ? Adopter une posture de facilitateur, de médiateur tend à relever d’un exercice d’équilibre parfois périlleux.

29– Empowerment psychologique : selon Wehmeyer (1996), une personne qui témoigne d’empowerment psychologique est convaincue qu’elle exerce un contrôle sur les éléments qui sont importants pour elle (locus of control). Elle pense aussi disposer des compétences nécessaires pour pouvoir atteindre ses objectifs (auto-efficacité) et être en mesure de les déployer au profit de ce qu’elle espère (attentes de solutions positives). Shogren et ses collaborateurs (2015), à leur tour, énoncent trois types de croyance : le lien entre « soi » et le but – quand je veux, je peux ! – ; celui entre « soi » et les moyens pour atteindre le but – j’ai les capacités pour y arriver ! – ; enfin, l’utilité des moyens mis en œuvre – je crois que mes efforts mèneront au succès ! De fait, si je ne crois pas en moi, vais-je vraiment m’engager dans une activité qui me tient à cœur ? Si je pense que je ne disposerai pas du soutien nécessaire pour atteindre mes objectifs, vais-je oser me lancer ? À ce titre, n’oublions pas que le regard que la personne porte sur elle-même est hautement tributaire de celui que les autres portent sur elle. Notons l’importance de ne pas uniquement décrire une personne accompagnée sur base de ses failles, de ses faiblesses, au détriment de son potentiel et de ses ressources. Selon Zimmerman, l’empowerment psychologique relève dès lors d’un « espoir appris » qui suggère que « les expériences qui offrent des opportunités de développer son contrôle perçu aideront les personnes à affronter le stress et à résoudre des problèmes dans leur vie » (1990, p. 72-73).

30– Autoréalisation : la personne développe une connaissance d’elle-même, de ses difficultés, mais aussi de ses ressources (Wehmeyer, 1996). Elle est capable de dresser son portrait de sorte, en étroite relation avec les autres composantes de l’autodétermination, à exprimer ses préférences, à identifier les forces mobilisables et à croire en ses possibilités. Cette promotion de l’autoréalisation nous rappelle, à nouveau, à quel point il importe de s’éloigner d’une vision de la personne en situation de handicap centrée uniquement sur ses écarts par rapport à la norme, sur ses manquements, et ce y compris dans les écrits professionnels. Si nous annoncions le changement de paradigme en vigueur, force est de constater que les rapports d’évaluation publiés affirment que des efforts doivent encore être entrepris pour répondre aux prescrits fixés par la Convention relative aux droits des personnes handicapées (cdph).

31Outre ces quatre composantes intrinsèquement associées (Inserm, 2016), dans la poursuite du raisonnement, le modèle de Wehmeyer intègre une approche écologique, étroitement liée à l’environnement quotidien. En effet, selon le modèle fonctionnel, trois facteurs sont considérés comme déterminants pour témoigner d’un comportement autodéterminé. Le premier se centre sur les capacités individuelles de la personne. Ces dernières émergent du développement personnel, mais aussi des situations d’apprentissage. Le deuxième, à son tour, renvoie aux occasions offertes par l’environnement ainsi qu’aux expériences de vie. Le troisième, finalement, renvoie au type de soutien dont la personne bénéficie, véritable interface au profit d’un fonctionnement humain (Wehmeyer et coll., 1996).

32L’ensemble de ces facteurs est hautement tributaire des perceptions et des croyances des personnes en situation de handicap elles-mêmes, mais aussi des membres de l’entourage proche, professionnel ou non (Wehmeyer, 1999). En effet, dès les premières recherches menées par l’auteur et dans une perspective inclusive, il a été prouvé que les facteurs environnementaux peuvent tout aussi bien limiter que favoriser l’autodétermination (Sands et Wehmeyer, 1996  ; Wehmeyer et coll., 1996). Au-delà d’instaurer des environnements favorables, les études encouragent le développement de stratégies d’apprentissage efficaces pour être agent causal de sa vie (Shogren et coll., 2017b). Et nous, au quotidien, que pouvons-nous mettre en place pour promouvoir l’autodétermination ? Comment nous assurons-nous de l’accessibilité de nos démarches ? Comment prenons-nous en considération le comportement non verbal pour appréhender un ressenti, voire un désaccord ? Quelle place laisse-t-on à la personne en situation de handicap dans les réflexions qui la concernent ? Et à ses proches ? Qui rédige le projet de vie et selon quelles modalités ? En accordant une attention importante aux capacités à effectuer des activités de la vie quotidienne, nous augmentons notre tendance à offrir des occasions contribuant effectivement au développement des compétences. Évidemment, il ne s’agit pas de révolutionner les pratiques du tout au tout, du jour au lendemain. L’autodétermination relève d’un processus qui se travaille, s’enrichit avec le temps et en étroite collaboration avec la personne. Toutefois, à la vue des défis qui traversent actuellement l’accompagnement, à l’instar de McCallion et de Ferreti (2017), nous rappelons l’urgence de sensibiliser l’environnement à cette complexité.

33Pour terminer, il s’avère impossible de conclure sur un tel élan. Nous n’en sommes pas à un point final, mais à un point d’exclamation : rien sur nous, sans nous !