1Les conséquences à long terme de la prématurité ont d’abord été focalisées sur les séquelles cognitives [1] et les troubles des apprentissages [2] à côté des handicaps neurosensoriels et moteurs [3].

2Il a fallu attendre la fin des années 1990 (Whitaker et coll., 1997) mais surtout les années 2000 (Delobel-Ayoub et coll., 2006 ; Samara et coll., 2008 ; Gruneau et coll., 2004 ; Hack et coll. ; Hintz, 2008 ; etc.) pour voir se succéder des études sur les risques psychiatriques et psychopathologiques ultérieurs dans la population d’anciens prématurés.

3Nous décrirons ici les principaux résultats des études concernant surtout les troubles psychopathologiques de la première enfance, puis nous regrouperons les tableaux concernant l’enfance, l’adolescence et l’âge adulte.

4L’interprétation et la synthèse de ces études est difficile pour plusieurs raisons :

• les critères utilisés par les auteurs pour définir la naissance avant terme diffèrent, ce qui rend toute comparaison difficile. Trois critères sont essentiellement retenus, mais rarement décrits avec les mêmes définitions : terme de naissance en semaines de gestation (ou Gestationnel Age, ga [4]) ; poids [5] ; enfin, le poids pour l’âge gestationnel, plus facile à codifier car exprimé en déviations standard, et nommé sga (Small for Gestational Age), en comparaison à Adapted for Gestational Age (aga). Cependant, il est souligné combien le décompte en termes de semaines de gestation est une mesure sujette à erreurs, biaisant les conclusions ;
• les enfants nés entre 32 et 36 semaines sont cinq fois plus nombreux que ceux nés avant 32 semaines, et pourtant il est souvent souligné combien l’impact de cette prématurité n’a pas suffisamment été évalué (Saigal, Doyle, 2008). Or ils sont exclus de ces recherches ;
• les outils d’évaluation utilisés pour décrire les troubles psychiatriques sont rarement les mêmes. Deux grandes catégories d’outils descriptifs ont été proposées : les outils dimensionnels, souvent des questionnaires adressés aux personnes, familles, ou enseignants, plus simples à utiliser, peu coûteux, qui surestiment les troubles [6]. Les autres outils sont catégoriels, diagnostiques, plus difficiles à utiliser, mais plus reproductibles. Enfin, certaines données sont issues de registres nationaux (comme souvent en Scandinavie, grande pourvoyeuse de ce type d’études). Johnson (avec Wolke, 2013) a souligné l’importance de combiner outils dimensionnels et catégoriels, dont les mesures sont toutes deux utiles ;
• deux grands types de recherches sont proposés : les premières sont des cohortes prospectives et suivent une population en fonction de ses caractéristiques de départ, souvent des enfants aux caractéristiques plus rares (vlbw, elbw), avec une population contrôle si possible appariée sur différents paramètres. Elle sont plus fiables méthodologiquement, mais incluent un plus faible nombre de sujets, et reflètent mal les phénomènes plus rares. Les secondes sont caractérisées par de grandes populations, souvent issues de registres. Elles concernent des cohortes pour lesquelles les caractéristiques relatives à la période périnatale ont été notées, suivies jusqu’à l’âge adulte, où les caractéristiques psychiatriques étudiées sont corrélées aux caractéristiques néonatales. Il n’existe alors pas de population contrôle, mais des liens statistiques sont recherchés au sein de cette grande cohorte. Ces études ont le mérite de mieux refléter l’état de la population générale et les phénomènes plus rares, mais sont moins fiables méthodologiquement ;
• la plupart des bébés ou enfants montrant des troubles très sévères du développement ou des séquelles neurologiques ont été exclus des recherches, ce qui rend toute conclusion difficile. De plus, les taux de mortalité ont nettement changé à partir des années 1990. Certains auteurs pensent que seules les publications concernant les enfants nés après 1990 reflètent l’état actuel des pratiques (Johnson, Marlow, 2011 ; Johnson, Wolke, 2013) ;
• enfin nous ne prétendons pas refaire ici une étude de la littérature exhaustive mais nous nous appuierons sur certaines revues de la littérature (Arpy, Ferrari 2013 ; Johnson, 2010a ; Johnson, Wolke, 2013). Un article plus élargi et plus exhaustif, incluant l’âge adulte, est à paraître en 2015 (Ouss, Boissel).

5Une des questions qui demeure est celle de la permanence ou non, à l’âge adulte, des troubles repérés dans la petite enfance, l’enfance ou l’adolescence et enfin d’éventuels facteurs prédictifs.

6Enfin nous illustrerons notre propos par une vignette clinique.

Les troubles psychopathologiques de la première enfance

7Peu de travaux étudient les problèmes psychiatriques durant la petite enfance (0-2 ans) et la période préscolaire (3-5 ans).

8Les signes de souffrance psychopathologique de la période préscolaire recouvrent des domaines très vastes où l’expression somatique est prévalente.

9Dès 1939, Shirley a décrit un syndrome avec troubles moteurs et du langage, irascibilité, dépendance à la mère, timidité, hyperactivité. En France, l’étude de Lézine et Bergès sur une cohorte de 127 anciens prématurés relève la forte prévalence de troubles peu spécifiques mais néanmoins présents : troubles alimentaires (50 %), troubles du sommeil, comportement passif avant 15 mois ; après 15 mois, de violentes colères, des difficultés liées au langage, une maladresse, un bégaiement, de l’onychophagie et des difficultés d’attention. 43 % des enfants reçus par Lézine ont présenté des problèmes éducatifs.

10En 1972, Drillien a décrit les troubles dystoniques et transitoires typiques des prématurés (difficulté d’enroulement, schèmes en hyperextension lors de stimuli sensoriels un peu élevés, difficultés de changement de posture), mais aussi les pleurs incessants, les troubles du sommeil et de l’alimentation, l’hyperréaction aux changements de la vie quotidienne (bain, sensibilité au bruit, habillage, etc.). Ces troubles disparaissent pour la plupart au cours de la seconde année.

11Même si la plupart des auteurs actuels insistent sur des différences fondamentales entre prématurés des années 1960-1970 et prématurés actuels en raison des progrès de la médecine (« Les enfants ont changé ! » Ancel, 2012), il reste que ces observations cliniques premières ne manquent pas de parler aux cliniciens actuels.

12Nous renvoyons le lecteur à l’excellent article de Arpi et Ferrari de septembre 2013 qui fait une revue des recherches récentes publiées entre 2000 et 2013.

La période de la petite enfance (0-2 ans)

13Cinq études sont recensées par Arpi et Ferrari (2013, voir tableau ci-dessous). Trois d’entre elles concernent des enfants nés dans les années 1990 et deux des enfants nés après 2000. Elles utilisent divers outils : la Behaviour Rating Scale (brs) de la Bayley Scales of Infant development-II (bsid-ii), le cbcl (Child Behavior Check List) 2-3 ans, l’itsea (Infant Toddler Socio-Emotional Assessment) et les critères de diagnostic issus de la classification « Zero to Three ».

Auteurs Population Outils Résultats Wolf et coll. 2002 Prématurés n = 20,< 32 SA ou <1500 g, AC (âge corrigé) 6 mois Témoins : n = 10, 6 mois Enfants nés en 1999 Behavior Rating Scale (BRS) Bayley Motor and Mental Scale (BSID-II) En comparaison avec le groupe témoin et en âge corrigé : 12/20 enfants prématurés ont des scores moins bons à l’échelle de développement psychomoteur et 18/20 ont des scores inférieurs à l’échelle d’évaluation comportementale. Janssens et coll. 2009 Prématurés n = 6925-35 SA ou <1 500 g AC : 1 an Témoins n = 30 : 1 an. Enfants nés entre juin 2003 et avril 2005 Diagnostic classification :DC « Zero to Three » 54% des enfants prématurés présentent un ou plusieurs troubles sur les différents axes DC 0-3. Diagnostic principal (Axe I) : 13 % troubles touchant de multiples systèmes du développement (MSDD) ; 4 % troubles de la régulation, 24,6 % troubles émotionnels. Plus d’un tiers ont un trouble du développement (Axe III). Pas de différence significative entre les deux groupes sur l’axe II (perturbation des relations mère-enfant, ou père-enfant), en contradiction avec des précédentes études. Spittle et coll. 2009 Prématurés n = 188 < 30 SA ou < 1 250 g AC : 2 ans Témoins n = 70 -2 ans Enfants nés entre 2001 et 2004Exclusion des naissances multiples et des enfants avec handicaps associés. ITSEA (outil de dépistage, questionnaire rempli par la mère biologique dans la majorité des cas, 246/258) Les enfants nés grands prématurés ont des scores significativement plus élevés à l’ITSEA dans les domaines de troubles internalisés (dépression : retrait, anxiété de séparation), des troubles de la régulation (troubles du comportement alimentaire, sommeil, émotions et hypersensorialité) mais aussi significativement moindres dans le domaine des compétences sociales dans toutes ses dimensions. Les risques les plus représentés sont ceux des troubles de la régulation (21 % versus 10 %), suivi de celui des compétences sociales (16 % versus 6 %). Les troubles externalisés (impulsivité, actions destructrices, agressivité) quand ils sont présents, sont liés aux facteurs de risque sociaux. Facteurs aggravants : poids de naissance, retard de croissance intra-utérin, lésions diffuses de la substance blanche et prise de corticoïdes postnataux. Pas de différence liée au sexe. Stoelhorst et coll. 2003 Prématurés n = 158 < 30 SA ou< 1 250 g Enfants nés entre 1996 et 1997 Child Behavior Check List (CBCL) 2-3 Les enfants prématurés montrent une différence significative avec la population générale dans le domaine somatique. Les enfants avec un retard de croissance ou des anomalies neurologiques présentent des scores élevés dans les échelles de dépression/anxiété et de retrait. Janssen et coll. Prématurés n = 437 < 30 SA ou< 1 250 g AC : Entre 2 et 3 ans Enfants nés entre 1996 et 2001 BRS of BSID-II Motor Scale of BSID-II Un retard psychomoteur est noté chez 46,5 % des enfants et le comportement n’est pas« optimal » chez 31,4 %.Les résultats à l’échelle motrice et à l’échelle de comportement sont significativement corrélés.

14Les cinq études, malgré la diversité des outils et des critères d’évaluation, concluent à la fréquence significativement augmentée de risques de troubles du comportement dans la population des enfants prématurés.

15De plus, bon nombre d’auteurs ont étudié le retentissement de la prématurité sur l’interaction parents-enfants, et leur répercussion sur le devenir développemental (voir l’article de Borghini et Muller-Nix dans ce numéro).

Les troubles à l’âge scolaire

19Les résultats diffèrent selon qu’il s’agit d’études dimensionnelles ou catégorielles.

tdah

30Johnson a publié deux excellentes revues concernant l’existence d’un tdah chez les enfants (avec Marlow, 2011) et adolescents (avec Wolke, 2013) prématurés. Ces revues attestent une augmentation de deux à trois fois le risque pour le thada chez les enfants vpt/vlbw, et un risque augmenté de quatre fois chez les enfants nés ept/elbw.

31Des particularités sont retrouvées dans ce syndrome chez les prématurés :

• la prédominance masculine habituelle n’est pas observée ;
• l’habituelle comorbidité avec les troubles des conduites retrouvée dans la population générale n’est pas présente ;
• plus de liens entre variables médicales et tdah que dans la population générale et moins de liens avec les caractéristiques démographiques.

32Ce syndrome s’apparente au sous-type inattentif (thada/i)plus qu’au sous-type hyperactif/impulsif ou combiné.

Édouard : des signes précoces préoccupants et une évolution favorable

45Édouard est né prématurément à 29 semaines d’aménorrhée. C’est une grossesse gémellaire par fécondation in vitro après réduction embryonnaire (de quatre à deux embryons). La première fois que nous rencontrons Édouard, il a 7 mois d’âge réel. Il est toujours troublant pour les enfants prématurés de devoir justifier l’âge réel ou l’âge corrigé, ce qui vient aussi troubler le récit de leurs tout premiers mois. À cette époque c’est un petit garçon très calme, tourné vers son frère jumeau, présent lors de cette première consultation, qui, à la maison, rit peu ne tend pas les bras, nous dit sa mère.

46Son regard est fuyant. Il ne cherche pas à explorer les objets, qu’il lâche au contact, qu’ils soient durs ou mous. Sur le plan de l’oralité : il babille peu, a tendance à régurgiter, n’accepte pas la cuillère. À cette première consultation, les éléments de retrait sont massifs, l’activité générale très pauvre, il est peu engagé dans la relation. Je ressens à la fin de la consultation une certaine tension de ma part, une fatigue due à l’effort pour soutenir ma relation avec lui.

47Une semaine plus tard, l’inquiétude se confirme : Édouard reste en retrait dans la relation avec autrui. Pour autant, il peut se blottir dans les bras de sa mère, s’enfouir littéralement sous son aisselle. On ne note toujours pas d’intérêt pour l’exploration de son environnement. La fuite du regard est active lorsqu’on le sollicite. Par contre, on peut observer un jeu avec une poupée que la mère a apportée : il fixe cette poupée et se met à gazouiller de façon excessive, comme devant un miroir. Sa motricité présente les schèmes typiques des anciens prématurés : en hyperextension, asymétrie, difficulté à croiser la ligne médiane, difficulté à passer d’une position à une autre.

48Des séances de kinésithérapie et de psychomotricité sont préconisées. Un suivi par un pédopsychiatre est entamé. Nous commençons des séances régulières d’observation conjointe avec la mère et l’enfant, auxquelles le père viendra se joindre quand il le peut. Enfin, la mère pourra reprendre son travail quelque temps après le premier anniversaire des jumeaux, qui iront en crèche collective.

49Lors des séances d’observation, nous reconstruisons le parcours d’Édouard, reconnaissons sa grande insécurité, son besoin d’être rassuré par le contact physique, sensoriel, très proche avec sa mère.

50Vers 13 mois, une phase difficile s’amorce. Des colères apparaissent, violentes, avec auto- et hétéro-agressivité. Il se tape la tête sur le mur en se cabrant dans un violent schème en hyperextension. Il exige l’exclusivité de sa mère à la maison, la tape, la griffe si elle n’obtempère pas immédiatement. Il ne présente toujours aucun intérêt pour les objets et la manipulation. Il refuse le passage aux morceaux, garde les aliments dans sa bouche et refuse tout aliment ne venant pas de la maison.

51Peu à peu alternent des phases d’ouverture et de retrait.

52Il acquiert la station assise à 14 mois. Au cours d’une consultation, il peut se montrer en contact, souriant, vocalisant.

53Quelque temps après, à 18 mois, il n’a plus de vocalises, ni de babillage. Il crie. On ne note aucun pointage, aucune attention conjointe. La construction de cubes est impossible. Il reste fasciné par la lumière et on remarque des jeux stéréotypés des doigts devant ses yeux. La mère ne note aucune angoisse de séparation depuis la mise à la crèche. Et elle en vient à préférer les moments d’agressivité et de colère de son fils.

54À 22 mois, « il y a un déclic », nous disent les parents. Édouard semble lâcher prise. Il découvre le plaisir de mordre, de mettre à la bouche. Il montre du plaisir à goûter des mets nouveaux, prend avec ses doigts la nourriture dans l’assiette. Il dit ses premiers mots, bien articulés, qu’il répète avec plaisir. Il se met à chanter et reproduit les petits gestes des comptines. Surtout, il se tient debout, fier, sans appui, investissant son axe vertical avec l’assurance du conquérant, mais va mettre encore deux mois à oser se lâcher et marcher. En consultation, il regarde beaucoup plus fixement son interlocuteur, reste prudent mais accepte mieux le contact, échange quelques sourires, accepte les objets tendus, mais il y a peu de réciprocité. Il commence à manipuler prudemment mais certainement les objets et va les chercher, véritable révolution. Il existe un début d’attention partagée, de pointage sur les images et la mère souligne des jeux d’imitation et d’échange avec son frère.

55Au cours d’une séance, la mère évoque un petit voyage récent chez des amis. Édouard retrouve ses schèmes de colère passés : il se jette en arrière, griffe sa mère, tire ses cheveux. Il avait fait de même quelques mois plus tôt, à 14 mois, à l’évocation de la reprise de travail de sa mère. Puis, épuisé, il finit par se blottir et s’endort. La mère et moi-même assistons, émues, à la complète détente d’Édouard, reposé, calé entre les bras et les seins de sa mère.

56À 24 mois, il commence à marcher en se tenant aux meubles. Il peut échanger des jouets. Il regarde tour à tour sa mère et moi lorsque nous parlons. Cependant, il reste très intolérant à la frustration. L’intérêt pour les objets reste majoritairement sensoriel. On ne note pas de mots, encore moins d’associations de mots.

57Édouard a probablement connu des immixtions de l’environnement dans ses tout premiers mois, aussi bien dans des signes de souffrance organique et cérébrale que psychique, malgré tout le soin et l’attention à son bien-être : il a fait des pauses respiratoires, a été intubé, gavé. Il est sorti de néonatalogie, avec un examen clinique et neurologique satisfaisant. Et si l’etf [9] a présenté à J3 une hyperéchogénéicité bilatérale dense, elle est normale à J25.

58Lors des examens de la première année, on ne sait pas encore s’il aura un retard psychomoteur ou non, tant le retrait empêche l’engagement d’Édouard dans la découverte de son corps et de son environnement.

59Les conditions de son développement passent clairement par sa réassurance corporelle (rappelons les moments intenses de fouissement d’Édouard dans l’aisselle de sa mère), et un plaisir qui tarde à venir sur ce qu’il peut s’autoriser, ensuite, à découvrir. Citons ici Winnicott : « Car ce sont d’abord les besoins corporels qui se transforment en besoin du moi, et au fur et à mesure une psychologie naît de l’élaboration imaginaire de l’expérience physique. » Les besoins corporels d’Édouard ont été d’abord malmenés, puis difficilement élaborés. On pourrait faire l’hypothèse que la préoccupation maternelle primaire, « maladie normale » chère à Winnicott, s’est faite en décalage pour Édouard et sa mère du fait des conditions de l’hospitalisation et de l’état somatique du bébé.

60Et quand on a « raté le coche au départ » (Winnicott prend l’exemple des femmes qui ne se sont pas abandonnées à cette « maladie normale » pour des raisons x ; ici ce n’est pas tant la mère qui ne s’est pas abandonnée que l’environnement circonstanciel de la maladie qui n’a pas pu le lui permettre), on se trouve alors « obligé de pallier ce déficit. Les mères traversent une longue période pendant laquelle elles doivent s’adapter de très près aux besoins de leur enfant grandissant, et il n’est pas garanti qu’elles réussissent à réparer l’altération du développement des premiers temps. Au lieu de bénéficier du bon résultat d’une préoccupation précoce et temporaire, elles se voient brusquement imposer la nécessité d’une thérapie pour leur enfant, c’est-à-dire une période prolongée d’adaptation à son besoin : elles sont amenées à le gâter. Elles agissent en thérapeute et non en parents [10] ».

61Force est de constater que c’est ce que nous avons observé pour Édouard et ses parents, et nous avons été frappés de l’intelligence tolérante de ces derniers pour accepter les revendications émergentes de leur fils, aussi bien dans ses colères que dans ses besoins de fouissement corporel.

62Deux ans après, nous avons bon espoir pour Édouard : il est en train de sortir de cette revendication de la satisfaction de ses besoins corporels. Il commence à montrer du plaisir dans des activités volontaires, ce que Winnicott appelle les « besoins du moi » : manipuler, mordre, se redresser mais aussi babiller, échanger.

63Remarquons que dans cette situation, les expériences vécues par les deux frères jumeaux comme nourrissons sont radicalement différentes, ainsi que leur façon de réagir, même si grossièrement on peut penser qu’ils ont vécu dans le même environnement, ont été séparés le même temps, ont eu des soucis organiques proches. Mais les pauses respiratoires ont été sans doute plus précoces et plus intenses pour Édouard et leurs conséquences mal établies. Il semble que pour Édouard, un retrait relationnel actif et précoce se soit mis en place. Son jumeau a, lui, développé une précocité dans son développement global (marche, langage, jeux symboliques, propreté) tout à fait stupéfiante mais harmonieuse, il est très attentif et ouvert à la relation. Face à son frère, il a eu d’emblée un rôle de protecteur, des réactions de réparation, d’identification tout à fait remarquables.

64Comment devons-nous accompagner les bébés grands prématurés qui, comme Édouard, présentent un développement à haut risque ? Comment ne pas les enfermer derrière toutes les prédictions des mauvaises fées ? Mais comment aussi prendre en compte ce que l’on sait des risques psychopathologiques lourds de ces enfants ?

Conclusion

65L’existence depuis longtemps relevée de difficultés relationnelles et du comportement des anciens prématurés relève de l’intrication de facteurs périnatals, neurologiques et environnementaux. Si les données somatiques – troubles respiratoires, souffrance neurologique, traitements par corticoïdes – semblent avoir un impact important dans l’apparition de ces troubles, les facteurs sociaux et la qualité des interactions de l’enfant avec son environnement influent également. L’intrication de ces facteurs multiples nous oblige à inscrire la compréhension de ces troubles dans une référence à la complexité, où les effets en cascade entre équipement neurobiologique et environnement sont à étudier dans une approche pluridimensionnelle. La notion de trajectoires développementales, étudiant maturité cérébrale, développement cognitif, expériences potentiellement traumatiques, réactions physiologiques au stress, en réponse aux événements multiples qui émaillent le parcours et l’expérience de la prématurité, autant pour les enfants que les parents, est fondamentale.

66Enfin, des programmes d’intervention précoce auprès des parents d’enfants prématurés ont montré leur efficacité dans la prévention de ces troubles ou la diminution de leur intensité (Nordhov et coll., 2012 ; Spittle et coll., 2009), ce qui nous confirme l’importance de pouvoir les détecter le plus rapidement possible.