Origine des troubles

4Si quelques enfants ont dès leur naissance des troubles de la succion-déglutition, c’est le plus souvent au moment de la diversification alimentaire, vers 5-6 mois, que les difficultés commencent. Certains enfants sont dans l’incapacité d’avoir une alimentation orale suffisante leur permettant d’assurer une croissance staturo-pondérale correcte. Ils doivent ainsi « bénéficier » d’une nutrition artificielle (sonde naso-gastrique, gastrostomie). D’autres ont une alimentation laborieuse avec des fausses routes et pour une partie les difficultés sont uniquement transitoires.

5Cette dysoralité peut être reliée à de nombreuses problématiques rencontrées au camsp :

• une extrême prématurité ;
• des pathologies néonatales diverses (séquence de Pierre-Robin, fente vélo-palatine, syndrome de charge, trisomie 21, syndrome de Prader-Willi, syndrome d’Angelman, dépression, ted, imc, etc.) ;
• des troubles de la relation mère-bébé ;
• un retard de parole et de langage.

Pourquoi les observations repas

6C’est au cours de la consultation médicale que les parents évoquent, de façon spontanée ou suite à des questions du médecin, leurs difficultés face à l’alimentation. Les observations repas au camsp répondent donc à une demande fréquente des parents et permettent d’objectiver avec eux les problématiques et les aides possibles.

7Actuellement ces observations sont proposées par une puéricultrice et une orthophoniste, sur des temps de repas ou de goûter. Elles durent entre quarante-cinq et quatre-vingts minutes.

Intérêts du binôme orthophoniste-puéricultrice

8Les observations repas sont le plus souvent proposées aux familles lors de la consultation avec un médecin référent. Elles se font en binôme : orthophoniste et puéricultrice. Nos deux formations, très différentes mais complémentaires, nous permettent d’avoir une vision plus globale de l’enfant, du parent et de leur problématique.

9La puéricultrice a un regard attentif sur le maternage, l’installation de l’enfant et la courbe staturo-pondérale. Elle tend à dédramatiser la situation, tout en étant attentive aux aspects caloriques du repas. Pour sa part, l’orthophoniste a un regard plus technique sur l’acte de succion, de déglutition, de mastication, de respiration, ainsi que sur le matériel utilisé et les textures proposées. Toutes deux sont attentives à la communication et aux liens parents-enfant.

Organisation, déroulement et conseils

10Nous prenons un premier contact avec les familles par téléphone ou lors de leur passage au camsp. Nous trouvons un créneau adapté à l’enfant et à sa famille, sur un temps de repas. Nous demandons aux parents d’apporter un repas habituel, les aliments posant problème et la vaisselle utilisée. Enfin, nous nous renseignons sur le mode d’installation lors des repas, afin de préparer au mieux la venue de l’enfant à l’observation.

11Le jour de l’observation, nous nous efforçons de mettre les parents et l’enfant dans un contexte positif et à l’aise. Nous les accueillons dans une salle où le matériel est adapté à l’enfant.

12L’orthophoniste commence par jouer avec l’enfant dans le but de le mettre en confiance. Pendant ce temps, la puéricultrice retrace avec les parents l’anamnèse alimentaire de leur enfant.

13Après ce temps de rencontre, le parent installe l’enfant pour le repas et le fait manger comme à son habitude. Si des aliments posent problème, nous commençons par les proposer à l’enfant. Progressivement, nous commentons : le positif comme les difficultés. Nous transmettons nos conseils. Néanmoins, il est important de prioriser les besoins de l’enfant et de ne pas assommer le parent de conseils.

14Les temps d’observation repas nous conduisent à aborder plusieurs axes avec les parents. Ainsi, nos conseils portent sur différents domaines.

Constats cliniques

34Nos expériences dans le domaine nous ont conduites à observer l’évolution de la société autour de l’alimentation du jeune enfant. Nous avons fait trois grands constats.

35Tout d’abord, les familles mènent des vies trépidantes, les parents devant jongler avec leur travail, les horaires d’école ou de crèche, les horaires de la baby-sitter et les rendez-vous au camsp. Ils ont donc peu de temps pour préparer les repas, d’où le recours aux plats préparés, pour eux comme pour leur enfant. Ces plats infantiles sont adaptés aux besoins nutritifs des enfants en fonction de l’âge, mais façonnent d’une façon particulière le goût et peuvent être inadaptés pour des enfants avec des besoins spécifiques.

36De plus, certains parents n’osent pas se faire confiance en préparant eux-mêmes les plats, croyant que les petits pots savent mieux répondre aux besoins de leur enfant.

37D’autre part, parents et enfants ont peu l’occasion de prendre des repas ensemble du fait de rythmes de vie décalés. Ainsi certains moments de plaisir partagé et de rassemblement peuvent se perdre au profit de simples instants d’apports nutritifs.

38Et souvent, les parents ont des difficultés à savoir adapter l’alimentation pour leur enfant qui grandit et ont juste besoin d’un soutien bienveillant pour oser.

Vignettes cliniques

39Nous avons notamment reçu B., âgé de 15 mois, porteur d’une trisomie 21. B. a une langue qui est très protruse. Il n’a pas encore acquis les mouvements linguaux verticaux. Par ailleurs, il mastique peu, avale directement la purée ou l’écrase au palais avec sa langue. Il tient fragilement assis. Chez les enfants porteurs de trisomie 21, il est fréquent de rencontrer des difficultés lors de la diversification alimentaire (extrême sélectivité de goûts, refus des textures non mixées, refus des aliments salés), une hypotonie bucco-faciale et des difficultés d’acquisition de la praxie de mastication.

40Nous avons donné des conseils de positionnement à la maman. Nous lui avons recommandé une cuillère plus étroite pour pouvoir placer la purée sur les côtés de la bouche et montré une technique d’appui lingual à l’aide de la cuillère afin de développer les mouvements verticaux. Le suivi alimentaire se poursuit autour de l’évolution des textures, de l’hydratation et de la mastication.

41Autre cas, celui de M., une petite fille de 18 mois atteinte d’une infirmité motrice d’origine cérébrale (imoc). Lors de la première observation repas, M. n’ouvre pas volontairement la bouche. Lorsque les aliments sont déposés dans sa bouche, elle les recrache ou les garde en bouche. Le bolus a du mal à être acheminé vers la base de langue et la langue est peu mobile. De plus, M. ne sent pas toujours lorsque sa maman lui dépose la cuillerée dans la bouche. À cela s’ajoutent des fausses routes trachéo-bronchiques et par régurgitation. Par ailleurs, M. ne semble pas prendre de plaisir lors des repas et la maman explique vivre une galère chaque soir pour la nourrir. Une partie de notre travail a consisté à montrer à cette maman comment stimuler par pressions la sensibilité intrabuccale de sa fille. En parallèle, nous avons réfléchi avec la kinésithérapeute à l’adaptation des textures pour limiter les fausses routes ainsi qu’à l’installation de M. Ensuite, nous avons entamé un travail autour du plaisir de manger, de la découverte du goût et du « lâcher-prise » à certains moments. Nous avons également accompagné la crèche de M. en proposant un protocole alimentaire en accord avec le médecin référent.

42Enfin, P., âgé de 17 mois, présente un retard global de développement. Il nous est envoyé par la pédiatre car les parents signalent qu’« il mange mal » et « a besoin d’être distrait pour accepter de manger ». Lors de la première observation repas, la maman évoque une problématique familiale particulière (maman et grand-mère maternelle) autour de l’alimentation. Ce premier repas a été très agité, P. s’étant mis à hurler dès l’ouverture du petit pot, puis à déambuler dans toute la salle, la maman courant derrière lui avec la cuillère pour tenter de le nourrir. Nous avons tenté de déculpabiliser la maman par rapport à son propre vécu de l’alimentation. Nous l’avons rassurée en dédramatisant la situation (courbe staturo-pondérale normale) et en la conseillant : instaurer du plaisir partagé et des rituels autour des repas. Trois mois plus tard, nous avons revu P. et sa maman. Nous notons une amélioration : il accepte de rester à table pendant le repas, mais la maman continue à le distraire pour qu’il accepte les cuillerées. À ce stade, il refuse tous les morceaux, sauf les gâteaux apéritifs. Nous avons souligné ses progrès pour soutenir la maman et l’encourager à poursuivre les adaptations. Nous lui avons conseillé de continuer à prendre les repas en famille pour décentrer l’attention de P., de le laisser manger seul et toucher les aliments.

43Nous avons également abordé la question d’un suivi psychologique.

44En parallèle, P. présente une hypotonie bucco-faciale et un retard de parole et de langage. Un suivi orthophonique hebdomadaire a donc débuté. Il a également intégré le groupe goûter. Il est très content d’y participer, prend plaisir à mélanger les ingrédients à l’aide des ustensiles, mais ne veut pas les toucher avec ses mains.

45Aujourd’hui, à la maison, les repas sont plus faciles, il mange seul, réclame de la nourriture et semble prendre du plaisir.

Naissance et modalités du groupe

46Suite aux observations repas, il nous a semblé que certains enfants bénéficieraient d’une prise en charge plus régulière, différente et sous une autre forme qu’un repas. C’est de ce constat qu’est né le groupe goûter.

47Ce groupe a lieu une fois par mois, pendant une heure trente, sur un temps de goûter. Il est composé d’un groupe semi-ouvert de trois à six enfants, âgés de 2 ans et demi à 6 ans, ayant des troubles d’oralité alimentaire d’origines diverses. Deux professionnels, une orthophoniste et une puéricultrice, encadrent ce groupe.

Déroulement

48Le principe est de proposer à ces enfants un espace où ils s’approprient la nourriture en osant toucher, sentir, transformer, goûter à l’envie, sans le regard de leurs parents.

49Pendant plus d’une heure, les enfants découvrent des ingrédients et réalisent une recette de gâteau sucré ou salé, une boisson et une compote ou une crème. Chaque séance met à l’honneur un fruit ou un légume de saison.

50Ils découvrent également le rituel du repas et de l’hygiène. Chaque groupe débute par le lavage des mains et l’enfilage du tablier de cuisinier.

51Une fois les délices réalisés, avec la participation active des enfants, nous dressons une belle table. Les parents nous rejoignent pour goûter ensemble.

52Pendant toute la durée de la séance, nous photographions les enfants. Ceci permet de réaliser un cahier pour chacun. Ainsi, parents et enfants ont un cahier dans lequel sont collées les recettes réalisées et les photos de chaque séance. Cela a une grande importance car les enfants en sont très fiers et les parents ont une trace concrète de ce qui se déroule pendant leur absence. Une maman nous a dit, au sujet de ce cahier : « C’est le plus beau cadeau que vous puissiez nous faire. » De plus, des parents nous confient, par la suite, qu’ils ont refait les recettes.

53La manipulation des ingrédients permet aux enfants de s’approprier cette nourriture qui les angoissait au préalable. Progressivement, ils sont plus à l’aise, plus détendus et s’autorisent davantage à toucher, sentir : « ça sent bon la vanille », transformer, voire goûter : « c’est pas bon la farine », « j’adore le chocolat ». Leurs visages se sont modifiés sur les photographies. Ils ont gagné en dextérité et connaissent tous les gestes servant à cuisiner. Ils prennent du plaisir à casser les œufs, vider le verre mesureur dans le saladier, étaler du jaune d’œuf avec le pinceau… Une collègue a croisé une petite de 3 ans qui participe au groupe dans la salle d’attente. Elle s’est adressée à elle en lui disant qu’elle attendait le début du groupe goûter, la petite s’est alors mise à faire le geste de « mélanger ».

54Le choix de ne faire intervenir les parents qu’en fin de groupe permet d’éviter certaines tensions présentes à la maison autour de l’alimentation. De plus, les enfants sont très heureux et fiers de présenter leurs réalisations à leurs parents lorsque ceux-ci les rejoignent. Du côté des parents, cet espace est bien respecté et ils sont souvent épatés de la réalisation de leur enfant. Une fierté mutuelle s’installe rapidement et laisse la place à de petits changements qui sont de grands pas sur le chemin de l’oralité. À la fin d’un groupe, un papa a montré à sa fille comment lécher la crème au chocolat. Il a alors fallu deux secondes à la petite et à sa voisine pour en faire autant. Ce jour-là, cette dernière a dit : « J’ai faim. » Le papa était très ému, car c’était la première fois que sa fille de 4 ans prononçait cette phrase.

55Le groupe goûter, c’est beaucoup d’émotions partagées. Après un an d’existence, l’intérêt de ce groupe au camsp est incontestable.

Vignette clinique

59À 6 mois, nous avons reçu S. et sa maman. S. est porteuse d’un syndrome de Stickler associé à une séquence de Pierre Robin. Elle a une trachéotomie et une gastrostomie. La prise en charge a débuté par une séance conjointe, puéricultrice et orthophoniste, autour de la relation mère-enfant et de tentatives de reprise de l’alimentation par la bouche. Après l’urano-staphylorraphie [1], S. s’est complètement renfermée et l’accès au visage était impossible. Nous avons donc adapté le contenu des séances en repassant par un accès plus global.

60Pendant des mois, la rééducation a consisté à manipuler des yaourts, des crèmes desserts et des mousses à l’aide des mains, en étant devant le miroir. Petit à petit, S. s’est autorisée à en mettre sur ses jambes, ses bras et quelquefois sur son visage. Par la suite, nous avons introduit les cuillères pour la manipulation, des jeux de dînette et une poupée. Nous sommes progressivement revenues à un cadre plus classique en nous asseyant à la petite table. S. était plus détendue et plus en confiance. Ainsi, le visage était de nouveau accessible aux massages et aux stimulations.

61Par ailleurs, nous finissions chaque séance par des jeux autour du langage auxquels S. est très sensible. Puis l’apport en eau dans la gastrostomie a été diminué, ce qui a assoiffé S. Après plusieurs jours, elle s’est mise à boire de l’eau plate. Pendant des semaines, elle n’a accepté que l’eau, puis quelques cuillerées de yaourt nature. En parallèle du suivi orthophonique, elle a participé au groupe goûter à partir de 20 mois.

62Aujourd’hui, ses progrès se poursuivent. Elle peut désormais manger un yaourt entier en tube. Nous continuons les stimulations oro-faciales, le soutien au langage, le travail du vélum et le groupe goûter.