1Le Réseau de santé Anaïs est le premier réseau de santé qui organise la prise en charge ambulatoire de l’enfant handicapé (dans l’agglomération de Grenoble) quels que soient son handicap et son âge, à condition qu’il ne soit pas suivi par une structure spécialisée.

2Ce projet récent (une année d’existence) est né :

• de l’expérience de professionnels libéraux qui éprouvaient le besoin de se rencontrer pour mieux assurer le suivi d’un enfant en situation de handicap ;
• de la rencontre entre un pédiatre libéral et la mère d’Anaïs – cette dernière présente un syndrome de Williams Beuren, et son accompagnement s’est fait en libéral du fait de l’absence d’une structure adaptée à Grenoble.

• l’accompagnement des parents par le médecin qui pilote la prise en charge de l’enfant par les différents intervenants ;
• l’accompagnement par l’équipe d’animation du réseau des professionnels qui interviennent auprès de l’enfant handicapé.

L’accompagnement en libéral de l’enfant en situation de handicap et de sa famille

3L’accompagnement de l’enfant en situation de handicap est assuré par l’ensemble des professionnels libéraux qui interviennent auprès de l’enfant. Le médecin pilote (pédiatre ou médecin généraliste libéral) est choisi par les parents afin d’assurer la coordination des soins et des rééducations, en fonction des besoins de l’enfant. Il est attentif à maintenir l’adéquation dans le temps des rééducations ou des soins en tenant compte de l’évolution de l’enfant. Il est également chargé d’assurer les liens avec l’école ou les structures d’accueil de la petite enfance afin que l’intégration de l’enfant tienne compte de ses compétences mais aussi des contraintes liées au milieu ordinaire. Comme tout médecin libéral, il lui arrive de participer à l’annonce du handicap lorsque la déficience s’installe progressivement.

4Une petite fille de 4 mois (Clara) est amenée par ses parents car elle ne fixe pas du regard et pleure beaucoup. Son examen est difficile du fait de ses pleurs, mais un bilan en milieu hospitalier est proposé avec un traitement anti-ulcéreux et une rééducation en psychomotricité. L’efficacité rapide du traitement médicamenteux va permettre à la mère de mettre en place des interactions satisfaisantes avec son bébé, qui devient disponible pour répondre aux stimulations suscitées par la psychomotricienne. L’amélioration clinique rapide rassure dans un premier temps le neuropédiatre hospitalier. Une surdité profonde est diagnostiquée lors de la recherche systématique d’un déficit sensoriel. Après une phase d’évolution positive du développement psychomoteur, Clara présente une période de stagnation qui entraîne la réalisation d’un bilan neuroradiologique. L’existence d’une atteinte centrale fait qu’une prise en charge au sein du CAMSP est proposée alors que l’enfant a plus de 1 an de vie.

5Cet exemple illustre les différents aspects qui peuvent caractériser la prise en charge ambulatoire :

• La prise en compte immédiate de la douleur manifestée par ce nourrisson a instauré un climat de confiance entre les parents et le pédiatre libéral, lequel a répondu à leur demande et les a renforcés dans leur intuition à propos de leur bébé qu’ils percevaient en grande souffrance (c’est leur second enfant). L’approche globale du bébé répond aux attentes des parents qui ont besoin de poser des questions de toutes sortes concernant leur quotidien.
• Le soulagement de la douleur a permis à la maman de trouver le contact avec son bébé. Elle a pu rapidement mettre en place des interactions adaptées, favorisées par l’accompagnement de la psychomotricienne (spécialisée dans les interactions précoces mère-bébé), intervenue très rapidement. Elle s’est dégagée du sentiment d’incompétence maternelle qui l’avait progressivement envahie lors des premières semaines et dont elle n’avait pas osé parler.
• Le suivi pédiatrique ordinaire (consultation mensuelle) au cours duquel étaient abordés tous les aspects de la vie quotidienne de l’enfant a aidé les parents (le père est très présent et très interactif) à renforcer le sentiment qu’ils sont bien les parents de cette enfant-là dont ils percevaient les difficultés sans qu’on puisse encore les nommer. Ils ont très rapidement investi les soins et les stimulations nécessaires mais aussi les moments de joie aux signes d’éveil de leur fille. Ils ont exprimé leur plaisir à retrouver les gestes simples de maternage qu’ils avaient connus pour leur premier enfant.
• Alors que la première hospitalisation a été rassurante (« simple retard de développement ») et n’a déclenché qu’un bilan restreint, l’observation clinique croisée de la psychomotricienne et de la pédiatre a permis d’accompagner les parents dans la prise en compte progressive des difficultés de leur enfant. Ce travail conjoint est indispensable mais il n’est réalisé que depuis peu en libéral, secteur dans lequel les professionnels sont habitués à travailler isolés au sein de leur cabinet.
• La surdité profonde révélée par sa recherche faite à titre systématique a profondément changé le regard posé sur l’enfant par ses parents mais aussi par les professionnels. La prise en charge spécifique a entraîné une amélioration importante des capacités de communication de cette petite fille. L’éveil psychomoteur a été très net. Là encore, le partage des informations a constitué un élément important pour la cohérence de l’accompagnement proposé.
• L’évolution favorable s’est infléchie à l’approche du bilan neuroradiologique demandé vers l’âge de 1 an. La phase de régression qui a suivi a d’abord été mise sur le compte du stress généré par la réalisation de ces examens mais ceux-ci ont confirmé l’existence d’une atteinte de la substance blanche. La prise en charge au sein du CAMSP a alors été programmée. Le rôle d’« aiguilleur » du pédiatre libéral a été possible par la mise en place d’un réseau autour de cette enfant et de sa famille – ce qui existe depuis longtemps dans les institutions dont la mission se situe dans le champ du handicap, mais qui est tout à fait novateur dans la pratique libérale.

6Un garçon de 4 ans (Hugues) présentant un déficit moteur qui perturbe légèrement sa locomotion est amené par sa maman. Elle parle très rapidement du départ du père, qu’elle relie à l’existence d’un jumeau (Raphaël) « en fauteuil roulant ». Au cours de la consultation, elle parle de son refus de laisser Hugues à son papa, le week-end, « puisqu’il ne veut pas Raphaël ». La rencontre avec ce père est proposée à la mère, à l’occasion d’une consultation médicale. Sont évoqués le rôle de chaque parent auprès d’un garçon en pleine « crise œdipienne » et la nécessité pour la mère de se reposer pendant qu’un des enfants serait chez le père.

7Le père vient accompagner Hugues lors d’une autre consultation et parle de son problème de dos qui l’empêche de soulever Raphaël pour la toilette et la mise au lit. Il souhaite le prendre mais pour de courtes périodes, le temps que son problème médical s’améliore et qu’il trouve une solution. On arrive à un compromis afin que chaque enfant puisse bénéficier de rencontres avec le père et que celui-ci ne soit pas discrédité dans sa fonction paternelle. De par la confiance qui se crée au fil du temps, le médecin peut replacer chaque parent dans sa perspective éducative. Le rôle du père est fondamental pour empêcher le repliement, souvent observé, de la mère sur l’enfant en situation de handicap, faisant obstacle parfois à une certaine prise d’autonomie. Dans d’autres familles, c’est le couple qui favorise la mise en place d’un fonctionnement en cocon qui peut devenir étouffant pour l’enfant. Au fur et à mesure que l’enfant grandit, des activités ludiques adaptées à son handicap, voire des séjours dans des centres de vacances adaptés, peuvent être proposées afin de l’aider à s’ouvrir à une vie sociale plus riche.

8La prise en compte de la fratrie est aussi un élément important de l’accompagnement familial.

9Théo est le second enfant d’une fratrie dont l’aîné Philippe, âgé de 6 ans, présente un trouble envahissant du développement (il est suivi en réseau). Son arrivée a profondément changé la constellation familiale. Les parents découvrent ce qu’est l’éveil d’un enfant ordinaire. Ils prennent conscience de la différence réelle de leur aîné et commencent à envisager une orientation vers une intégration collective en milieu scolaire ordinaire. Ce sont eux qui demandent le passage en CLIS à la fin de la scolarisation en maternelle.

10Après l’angoisse de l’attente, il leur a été difficile d’accepter ce bonheur inhérent aux progrès « faciles » de ce bébé qui évolue « tout seul » avec les seuls encouragements de ses parents. Les interactions entre Philippe et Théo sont étonnantes de facilité – en dehors des canaux habituellement repérés par les adultes. Philippe a réellement « grandi dans sa tête » et s’est attaché à montrer à ses parents qu’il était l’aîné. La naissance de son frère a été un facteur de maturation chez lui. La situation est devenue plus complexe à gérer lorsque Théo a dépassé en performance son aîné.

11Parfois, les soins de l’aîné en situation de handicap envahissent trop l’espace familial. Le second et même les suivants peuvent souffrir du manque d’attention des parents. Le médecin peut alors rappeler que la qualité de la relation qui doit s’instaurer entre chaque enfant et ses parents est indispensable pour le bon équilibre de tous – en particulier pour l’enfant handicapé qui doit apprendre à ne pas être le centre de la famille.

12Maintenir un mode de vie proche de celui des copains est indispensable pour favoriser une intégration sociale satisfaisante pour toute la famille. Cela nécessite de penser aux vacances, aux temps de loisirs et de rencontres « en famille » mais aussi sans l’enfant différent, qui peut alors partir en vacances dans des lieux adaptés.

13Ambroise présente peu à peu les séquelles d’une naissance difficile sous la forme d’une hémiplégie. Il lui faut de la kinésithérapie, puis de la psychomotricité et enfin de l’ergothérapie. Les longues marches en montagne, qui font partie des activités très appréciées dans cette famille nombreuse, posent problème lorsqu’il faut le porter sur de longues distances. Chaque enfant va exprimer de façon très différente, selon son âge, son degré de maturité, son rang dans la fratrie et son caractère, sa souffrance devant les difficultés d’Ambroise et son inquiétude pour son avenir et celui de la famille. Ambroise est longtemps convaincu qu’un jour il va se réveiller avec une jambe neuve qui marchera comme celle des autres. Lorsqu’il dépasse la date anniversaire qu’il s’était fixée pour voir accomplir ce miracle, il présente des signes de dépression légère. Peu à peu, il s’autorise, notamment lors de ces balades, à s’arrêter pour « reposer sa jambe » et se reposer.

14Lorsque l’enfant en situation de handicap naît dans une famille déjà constituée, le remaniement familial est important puisque chaque enfant est confronté à ce moment de bascule entre l’avant et l’après, en fonction de sa propre histoire. Il faut écouter la souffrance de chacun, ses interrogations, ses inquiétudes quant à son rôle auprès de ce nouvel enfant différent, en tenant compte des phénomènes d’ambivalence (jalousie/amour) suscités par toute naissance. Chacun va réagir en fonction de son niveau de développement psychoaffectif, cognitif et social. De nouvelles interrogations apparaissent à chaque étape de sa vie : il faut être vigilant et les susciter afin d’éviter que l’enfant ordinaire ne se construise avec le handicap « en creux », comme un vide qu’aucun mot ne vient combler et qui ne prend aucun sens dans sa vie. Élaborée au fur et à mesure avec l’aide de ses parents, du pédiatre et parfois d’un psychothérapeute, la confrontation avec le handicap peut devenir un élément de maturation et de développement psychique renforcé. La façon dont les parents donnent leur place à chaque enfant est alors fondamentale. Il n’est bon ni pour l’enfant handicapé, ni pour les autres, que toutes les forces vives de la famille lui soient réservées. Le pédiatre peut être là pour le rappeler à chacun, parents et enfants. Ouvrir l’espace familial sur ce que la société propose est nécessaire pour sortir d’un huis clos sclérosant pour chacun.

15Le travail en réseau ne peut se limiter à la seule prise en compte des aspects médicaux du handicap. Il comprend aussi l’accompagnement dans la vie scolaire afin que l’enfant s’intègre le plus possible dans un cadre de vie ordinaire.

16Il y a dix ans, il était proposé aux parents d’Anaïs, qui présente un syndrome de Williams Beuren, qu’elle soit « gardée » au fond d’une classe de maternelle avec, comme seul projet, une simple « socialisation ». Actuellement, elle prépare le brevet des collèges. Les prédictions négatives de certains professionnels (« Elle ne peut pas apprendre à lire, car elle a un syndrome de Williams : voyez la réalité en face ») n’ont pas réussi à dévier le projet de vie que ses parents ont construit petit à petit en partant de ce qu’ils percevaient de leur fille.

17Il y a dix ans encore – lors d’une réunion de CCPE et devant quinze personnes anonymes – alors que les parents parlaient de Charles (ancien grand prématuré et donc dyspraxique et dyslexique), l’inspecteur leur assène d’un ton péremptoire et méprisant que leur « enfant ne sera jamais ingénieur ! ». Le père est électricien et la mère employée de bureau : ils souhaitaient simplement que leur enfant puisse apprendre à lire et à écrire dans l’école de son quartier. Il y est finalement entré deux ans plus tard, après avoir bénéficié d’un enseignement au sein d’une classe à effectif réduit. Grâce à l’aide d’une des premières auxiliaires de vie scolaire, il y est resté jusqu’en CM1, découvrant le bonheur d’avoir des copains de quartier et acquérant un niveau de CE2. Ses parents ont entendu lors d’une réunion au collège à la fin de la scolarisation en UPI qu’il leur fallait « faire le deuil de l’enfant normal » ! Comme si depuis le temps, ils n’avaient pas compris que leur enfant était différent !

18Dans ces deux cas, le travail de mise en relation du médecin et des rééducateurs (kinésithérapeute, orthophoniste, psychomotricienne, orthoptiste et depuis peu ergothérapeute et neuropsychologue) avec l’école a permis de mettre en place un étayage adapté aux besoins de l’enfant. Le projet éducatif se transforme avec le temps en projet de vie sociale avec, par exemple pour Anaïs, la préparation d’un CAP petite enfance et pour Charles un projet de formation dans l’animation. La « naïveté » des professionnels qui les ont suivis les a peut-être protégés d’idées préconçues sur ce que « devait être » leur parcours.

19Ce travail de mise en lien des différents intervenants, courant dans les établissements, est novateur en ambulatoire où l’aspect éducatif était peu pris en compte. Les passerelles entre les deux secteurs se sont révélées très enrichissantes pour chacun : les enseignants ont bénéficié des connaissances des professionnels ; les rééducateurs se sont appuyés sur les demandes de l’école pour orienter leur prise en charge ; les parents se sont sentis soutenus dans leurs efforts pour favoriser les apprentissages de leur enfant tout en prenant en compte la réalité de l’école et ses contraintes.

L’accompagnement de la famille et des professionnels au sein du Réseau de santé d’Anaïs

20Le handicap ne laisse personne indemne : ni les parents ni les professionnels. Chacun est mis face à lui-même, à ses propres compétences, à ses manques et à ses limites. Le reconnaître permet à chaque professionnel d’adopter une démarche qui facilite l’empathie, à condition de ne pas se laisser envahir par ses affects. Il est important qu’il ait lui-même d’autres appuis de façon à offrir un étayage solide autour de l’enfant et de sa famille. C’est pour répondre à ce besoin que le Réseau de santé Anaïs a été créé, proposant une démarche classique dans les structures spécialisées mais nouvelle dans le monde libéral où habituellement les professionnels travaillent seuls.

Conclusion

34Appréhender l’enfant en situation de handicap dans sa globalité est d’autant plus nécessaire qu’il se révèle vulnérable, tout comme ses parents : son approche ne peut pas se limiter à la seule prise en compte de sa santé physique. La pratique médicale change actuellement : elle s’adapte aux nouvelles attentes des parents et de la société. Favoriser l’intégration en milieu ordinaire, préparer l’insertion dans une vie d’adulte socialisée ne sont envisageables que si le dépistage des troubles est précoce, si les soins sont adaptés aux besoins de chaque enfant, si les liens entre l’équipe soignante et l’équipe éducative sont mis en place d’emblée et si la famille est associée à chaque prise de décision. Cette guidance familiale est nouvelle pour nombre de pédiatres et de médecins généralistes. Elle nécessite une bonne connaissance du handicap, de l’enfant et de sa famille mais aussi du fonctionnement de l’école et des structures spécialisées. Elle présente une « bonne » alternative à la prise en charge ambulatoire classique, car elle permet aux différents professionnels d’échanger avec les parents autour de l’enfant. Elle peut se révéler insuffisante si l’enfant et/ou ses parents ont besoin d’un étayage plus important.